Sisara Izquierdo tiene 24 años, vive en Pilar de la Horadada (Alicante), es la cuarta de cinco hermanos y, desde niña, la vida no se lo ha puesto fácil. Solo tenía tres años cuando sus padres la llevaron al médico porque se cansaba mucho al andar y pedía que la cogieran todo el tiempo en brazos, "lo único que le decía el médico a mi madre es que tenía ‘mamitis’, que se separara mi madre un poco de mí", asegura indignada.
Con los años, la ‘mamitis’ no sólo no se le pasó, sino que cada vez le costaba más andar, a lo que los médicos respondían sin hacer una sola prueba, y eso que cada vez presentaba más síntomas, "mis padres decidieron cambiar de hospital. En un mes me hicieron todas las pruebas que necesitaba y concluyeron que tenía una enfermedad rara. Empezaron a investigar, y al hacerme las pruebas genéticas nos dijeron que tenía paraparesia espástica familiar", cuenta.
Sisara, a la que no le gusta la denominación ‘enfermedad rara’, bromea con que su nombre sea también poco común, "iban a ponerme Silvia, pero mi padre, cuando fue al registro, me cambió el nombre a última hora. Se estaba leyendo un libro de la biblia, le apareció el nombre, le gustó, y me lo puso sin decirle nada a mi madre", recuerda.
Su enfermedad, efectivamente, también es poco frecuente, pero, como ella afirma, "no por eso tenemos que ser invisibles". De hecho, ella aboga por todo lo contrario, dejarse ver, dar charlas y divulgar en las redes sociales para que todo el mundo sepa que hay muchas personas como ella, "actualmente estoy en la Fundación Rafa Puede, cuyo objetivo es la inclusión de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad. Yo soy la coordinadora y voy a entrar en el patronato como secretaria", nos cuenta.
Además de estudiar y colaborar con Rafa Puede, Sisara da charlas con las que quiere empoderar a las personas. En estas charlas, explica su enfermedad para que todo el mundo la entienda, "es una enfermedad neurológica y degenerativa. Yo siempre explico que las señales que mi cerebro manda a mis músculos, las manda distorsionadas, con temblores y con mucha espasticidad".
Esta enfermedad, que tiene origen genético -aunque a día de hoy es la única de su familia-, le provoca una serie de síntomas que hacen que necesite mucho apoyo, "me limita mucho en el día a día. Estoy en una silla de ruedas porque, aunque me puedo levantar, no puedo andar sola, ya que, en los movimientos en general, tiemblo. Por eso, mi madre es mi cuidadora, porque necesito apoyo diario y constante para cosas como levantarme de la cama, vestirme, bañarme, a veces para comer, escribir… En los momentos en que más independiente me siento es cuando voy por la calle con mi silla de ruedas eléctrica porque puedo ir sola a comprar, al médico, a rehabilitación… Al menos, no suelo tener dolores, a no ser que tenga un brote de espasticidad, que me quedo muy rígida, no puedo hacer nada… cuando me pasa, me duelen mucho los músculos, pero, por suerte, no es muy a menudo".
Con tres años, a mis padres les dijeron que yo no tenía nada, que quería estar en brazos en vez de andar porque tenía 'mamitis'
Para tener mejor calidad de vida, necesita medicación y fisio, "cada día tomo Lioresal, un medicamento para reducir la espasticidad, que me ayuda un poco; y cada seis meses, me ponen la toxina botulínica. Además, voy al fisio desde los seis años a rehabilitación en el hospital, y eso me ayuda a mantenerme. Aunque mi enfermedad sea degenerativa, yo hace años que estoy estable".
A pesar de las dificultades, Sisara no solo ha aprendido a vivir con su enfermedad, sino que está convencida de que no impedirá que corra -o ruede- tras sus sueños.
Una buena estudiante
Sisara siempre ha sido buena estudiante y nunca ha necesitado ningún tipo de adaptación curricular, pero sí ha requerido siempre de una ayuda que a veces le ha costado conseguir. En adaptarle los exámenes nunca ha habido problemas, pero sí a la hora de ponerle un educador que le ayudara a moverse por el colegio, "pasar de primaria a secundaria fue una odisea", recuerda, "a pesar de que mi madre solicitó todo con tiempo, hasta que me pusieron los apoyos, tenía que venir al instituto a llevarme al baño porque nadie me ayudaba, y mis compañeros me trasladaban de una clase a otra".
Y así estuvo dos años, hasta que alguien, que a día a de hoy aún no sabe quién, le metió en la mochila el teléfono de un periodista de Orihuela, "hablé con él, me entrevistó, y al poco tiempo tenía la educadora".
En Bachillerato tampoco se lo pusieron fácil, pues directamente, no quería que se matriculase, "como no es obligatorio, intentaron impedir que me matriculara, pero gracias a la lucha de mi madre y mis profesores conseguí que me pusieran un educador". Y todo esto le pasó en plena adolescencia, una etapa en la que se desató su rebeldía, "pasé unos años un poco malos, enfadada con el mundo y la vida", reconoce, "poco a poco fui adaptándome, creciendo como persona y me fui haciendo más positiva. Por todo lo que sufrí en el pasado, soy lo que soy hoy en día", dice optimista.
Hasta que me pusieron los apoyos, tenía que venir mi madre al instituto a llevarme al baño, porque nadie me ayudaba
Ese optimismo, le llevó a convencerse de que, con esfuerzo, nadie iba a impedir que luchara por sus sueños, y decidió matricularse en la universidad, "estaba preocupada porque vivo lejos de la Universidad de Murcia y la de Alicante, y no hay transporte adaptado, así que finalmente me matriculé en la UNED. Allí estoy encantada, pues tiene un departamento que se llama Unidis en el que puedes solicitar los apoyos que necesitas para hacer exámenes o lo que necesite".
Gracias a una trabajadora social, se enteró de que existían las becas de la Reina Letizia, un recurso que le ha ayudado mucho en su etapa universitaria, "me la dieron, y eso me cubre, por ejemplo, un asistente para que vaya a los exámenes o a la universidad todas las veces que necesite. Sin esa beca, no sé si hubiera podido sacarme la carrera, porque, por ejemplo, ese asistente me ayuda también a trascribir trabajos, la memoria de prácticas…".
En la actualidad, ya está terminando el TFG y está deseando ponerse a trabajar.
Su granito de arena por un mundo mejor
Optimista, parlanchina y risueña, Sisara desprende ilusión por los cuatro costados, pero reconoce que no siempre fue así, por eso, uno de sus objetivos es ayudar a las personas a superar sus adversidades, "a empoderarlas y a hacerles ver nos podemos sobreponer".
Por este motivo, y para, de alguna manera, ‘devolver’ a la sociedad lo que otros han hecho por ella, quiere ser trabajadora social, "yo he tenido siempre a mi lado un trabajador social que me ha brindado el apoyo que he necesitado para ser la persona que soy hoy, y por eso quiero ser trabajadora social también", cuenta.
Mientras termina la carrera y se pone a buscar trabajo, se dedica a dar charlas, "con ellas quiero visibilizar y normalizar la discapacidad, para hacer a la gente vea que somos personas como otras cualquiera, y que somos capaces de lograr nuestros sueños. Yo siempre digo que podemos tener una discapacidad, pero tenemos muchas más capacidades".
Con motivo de este mes, destinado a visibilizar las enfermedades poco frecuentes, Sísara tiene varias reivindicaciones, como que los médicos no se queden solo con la primera impresión, "eso atrasa el diagnóstico, y cuando se trata de una enfermedad degenerativa como la mía, actuar antes puede ‘salvar’ capacidades y hacernos un poco más libres", asegura.
Por tener un hijo con discapacidad no se acaba el mundo, porque, aunque sea una lucha constante, es un camino maravilloso
También le gustaría dirigirse a los padres que tienen hijos con una enfermedad rara o con algún tipo de discapacidad, "les diría que no tengan miedo, porque, aunque no era algo que esperaran, seguro que pueden aprender de ellos. Por tener un hijo con discapacidad no se acaba el mundo, porque, aunque sea una lucha constante, es un camino maravilloso. Mi padre falleció hace tres años, pero murió muy orgulloso de mí por todo lo que había conseguido, y mi madre, en cuanto escucha la primera frase de mis charlas se pone a llorar, porque se emociona", ríe.
Y es que, si algo tiene claro es que la discapacidad no le impedirá luchar por sus sueños, "es cierto que hay muchos momentos en los que dices, 'por qué a mí', pero bueno, a lo mejor es simplemente una prueba que me ha puesto la vida para que aprender a vivir y a luchar. Hasta he subido en moto acuática y quiero lanzarme en paracaídas, pero ¡cuando no esté mi madre!, jajaja…",
La alicantina, que ha llegado a estar en la lista de su pueblo para ser concejal, asegura que ya ni siquiera pierde el tiempo pensado qué sería de si no tuviera paraparesia espástica, "estoy muy feliz con la vida que tengo, con todo lo que he conseguido y todo lo que quiero conseguir. Mi enfermedad es parte de lo que soy".
También es parte de ella su silla, que considera casi una parte de su cuerpo, "yo sé que va a ser siempre mi compañera de vida, pero ya lo he aceptado, porque mi silla es la que me permite moverme, son mis piernas. No sé si voy a volver a andar, pero, si no puedo andar, rodaré, que además voy más deprisa".
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