La Fundación Querer lanza un año más su campaña de concienciación social con el lema “Una vida NO normal”. Lo hace para crear conciencia y tomar medidas en apoyo a un colectivo de millones de personas en todo el mundo, quienes enfrentan más de 6.000 patologías diferentes. Una campaña que, recuerdan desde la entidad, ha sido creada, producida y donada por Templeton Agencia.
En nuestro país, más de 3 millones de personas viven con una realidad diferente, una vida no normal. Son aquellos valientes que luchan día a día contra las enfermedades raras, a menudo invisibles, pero siempre presentes en sus vidas. Con el objetivo de visibilizar la importancia y urgencia en investigar sobre este tipo de enfermedades, Fundación Querer lanza su campaña “Una vida NO normal”. "Queremos unir fuerzas y corazones para hacer la diferencia en la vida de quienes enfrentan estas condiciones poco frecuentes. Cada apoyo cuenta, cada suma, a sensibilizarse sobre las enfermedades raras y a trabajar juntos en la búsqueda de soluciones", reconocen desde la entidad.
"Sabemos que el 72% de estas enfermedades son de origen genético, y que el 70% de ellas comienza en la infancia. “Aunque le puede ocurrir a cualquiera en cualquier etapa de la vida” Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Un dato alarmante es que, en más de la mitad de los casos, el diagnóstico tarda 4 años de media, según el estudio 'Determinantes del retraso diagnóstico', que incluso señala que en algunos casos este período se extiende a 6 años", recoge el comunicado.
La situación se agrava, según la Fundación Querer, con la falta de investigación, ya que solo el 20% de los miles de enfermedades raras existentes están siendo investigadas. Además, el tratamiento que no cura solo alcanza al 6% de estas, dejando a la mayoría de los afectados sin opciones viables.
En cuanto al diagnóstico, desde Fundación Querer recuerdan que no es fácil acceder a algunas pruebas, especialmente las genéticas. "Esto complica la identificación temprana y el tratamiento adecuado de estas enfermedades. La investigación es la clave para entender, diagnosticar y tratar estas enfermedades. Juntos, podemos impulsar la investigación y brindar esperanza a aquellos que luchan contra lo desconocido".
Fundación Querer
La Fundación Querer es una institución sin ánimo de lucro la Educación, investigación y difusión y concienciación social relacionadas con los niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que sufren específicamente Trastorno de Lenguaje como consecuencia de sus enfermedades y /o trastornos.
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