Enfermedades raras

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Bea Naso

Muere Bea Naso, la pequeña 'niña de piedra' que conmocionó a toda Italia 17

  • Con un diagnóstico imposible, los huesos de Bea comenzaron a calcificarse cuando apenas tenía tres meses.
  • Su caso, único en el mundo, fue difícil incluso para encontrar paliativos que calmasen el dolor.
  • Después de 9 años sufriendo, el pasado 14 de Febrero la dura batalla de Bea terminó.
La Reina Letizia junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión.

Feder expone a la Reina su nueva campaña en favor de la investigación 1

  • El principal objetivo serán los estudios en prevención y el acceso al diagnóstico.
  • La Reina tiene intención de presidir en marzo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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