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La demencia frontotemporal, un grupo de enfermedades desconocidas que afectan a mil personas al año en España

  • El cambio conductual es el síntoma más común, afecta normalmente a partir de los 65 años.
Representación de unas neuronas del cerebro.
Representación de unas neuronas del cerebro.
PIXABAY
Representación de unas neuronas del cerebro.

El cambio conductual es el síntoma más común de la demencia frontotemporal, una enfermedad rara que tiene una incidencia de unas 1.000 personas al año en España, sobre todo a partir de los 65 años, según han puesto de manifiesto profesionales de la salud con motivo de la Semana Mundial del Cerebro, que se ha celebrado este mes.

La demencia frontotemporal es un grupo de enfermedades que afectan principalmente a los lóbulos frontal y temporal del cerebro. El responsable de la consulta de trastornos cognitivos del Hospital de La Fe en Valencia e investigador principal del grupo de investigación, el doctor Miguel Baquero Toledo, aseguró que sus causas “no se conocen con exactitud”, pero en unos casos su origen es genético y en otros, heterogéneo.

No obstante, Baquero señaló que “existe una agrupación familiar de casos, de modo que el trastorno pasa de padres a hijos”. Uno de los mayores problemas de la demencia frontotemporal es la dificultad en su detección, ya que sus síntomas “son de algún modo parecidos a los de la enfermedad de alzhéimer, aunque afecta menos a la memoria y más a otro tipo de capacidades cognitivas como la capacidad de programación, la ejecución de actividades, la conducta en sociedad el reconocimiento y el lenguaje”.

Afecta menos a la memoria que el alzhéimer y más a otro tipo de capacidades cognitivas

La aparición de la demencia frontotemporal es “extremadamente rara antes de los 40 años, muy rara antes de los 50 años y con frecuencia creciente a partir de esta edad”, explicó el doctor. Diferenciado por sexos, Miguel Baquero afirmó que “se dice que puede afectar más a hombres”, pero alerto de que “esto pude ser un sesgo de diagnóstico porque la enfermedad no es sencilla de diagnosticar”.

Distintos tipos

Asimismo, declaró que la manifestación más habitual de esta demencia es la variante conductual, caracterizada por el hecho de que “el paciente parece indiferente a las cosas que suceden y deja de mostrar interés por cosas que solían interesarle”, además de actuar “sin tener en cuenta las posibles consecuencias de sus actos”.

En segundo lugar, está la afasia primaria progresiva, una demencia frontotemporal que consiste en “problemas crecientes del uso del lenguaje de modo que las personas hablan y escriben peor con el transcurrir del tiempo”. Sin embargo, el doctor Baquero reconoció la existencia de otras que incluyen trastornos motores con dificultad de control de los movimientos.

Otro aspecto fundamental para el tratamiento de la demencia frontotemporal es la detección precoz, porque permite “proveer de certidumbre respecto al padecimiento, reconocer el trastorno y planificar correctamente la atención actual y la futura de acuerdo con su evolución”. De lo contrario, el doctor advierte de que provoca que “se tomen decisiones equivocadas e incluso perjudiciales para el paciente y su entorno”.

Tratamiento

Uno de los lugares de acompañamiento a estas personas y a sus familias es Ahoracentros, una institución dedicada a la estimulación y el mantenimiento cognitivo en fases leves de las enfermedades neurodegenerativas, además de la delegación en Madrid de la Asociación de Demencia Frontotemporal.

Su director, el psicólogo y gerontólogo, Miguel Ángel Maroto Serrano, subrayó, en declaraciones a Servimedia, que su objetivo es mantener “el mayor tiempo posible la independencia de la persona afectada por la demencia frontotemporal”, mediante la estimulación con ejercicios en lápiz y papel de estas funciones para aumentar la reserva cognitiva y frenar el avance de la enfermedad.

Miguel Ángel Maroto afirmó que la principal dificultad para estas personas al inicio es el establecimiento de una rutina en sus vidas. Una actividad que les permite enlentecer el deterioro, reordenar sus acciones cotidianas, mantener su capacidad de socialización, mejorar el estado anímico, regular el ritmo circadiano. No obstante, su ayuda no se circunscribe únicamente a los enfermos. Estos centros también proporcionan tiempo libre a sus cuidadores y ayuda psicológica a su entorno para “ayudarles a entender los cambios que ven” en él.

Investigaciones

En paralelo a estos proyectos, el doctor Miguel Baquero reconoció que son pocas las investigaciones sobre la demencia frontotemporal. En la actualidad, el Grupo de Investigación en la enfermedad de Alzhéimer del Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe, asociado al Hospital La Fe en Valencia y al que Miguel Barquero pertenece, está participando en un ensayo multinacional dirigido a pacientes con esta afección y la mutación del gen de la progranulina.

Aunque son investigaciones “bastante preliminares”, el doctor espera que sirvan en un futuro para cambiar el panorama de las personas que sufren la demencia frontotemporal y de sus familiares y allegados a través de su enlentecimiento, detención o reversión.

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