Lu Vives, con afasia tras un ictus: "Si quieres mejorar, el logopeda te lo tienes que pagar tú, y la afasia es para toda la vida"

Hola, Lu. Tienes afasia desde hace cinco años. Cuéntanos qué paso.Una noche, en mayo de 2018, después de hablar con mi jefe, que estaba en México, me dirigí a mi marido, Carlos, y le dije, ‘uy, mira este brazo’. Se me había quedado como caído. Carlos además de dio cuenta de que no hablaba bien y enseguida se dio cuenta de que estaba teniendo un ictus. Mi ictus fue muy grande, porque en 10 minutos tenía la mitad del cuerpo paralizado, pero gracias a que todo fue muy rápido -en una hora ya me estaban operando-, estoy viva y solo tengo la afasia como secuela, además de algún problema de sensibilidad en el brazo y epilepsia. Gracias a Carlos, que se dio cuenta, y a la rapidez con la que actuaron los médicos, estoy viva y más o menos bien. Piensan que me pasó, aunque era muy joven, porque hay algo en mi sangre que no saben que es, porque cuando una de mis hijas tenía 15 días ya tuve en trombo en el pulmón, así que creen que algo hay relacionado. Desde entonces, tomo medicinas para la epilepsia y para la sangre. 

A pesar de que se calcula que hay unas 350 mil personas en España con afasia, aún es algo muy desconocido, a no ser que te toque de cerca…Sí, se calcula que entre el 30 y el 40% de las personas que sufren ictus tiene afasia, y sin contar los casos que se pueden producir por otros motivos, pero en realidad, no se sabe cuántos casos hay, que es una de las cosas que reivindicamos, saber los casos que hay que poder ver qué recursos, sobre todo de logopeda, necesitamos. 

Cada afasia es distinta, ¿cómo es la tuya?El tipo de afasia depende del tipo de daño cerebral que tienes. Yo al principio no podía hablar nada, no decía más que tres palabras que se entendieran, y ahora mucho mejor, más o menos se me entiende todo. En mi caso, yo entiendo prácticamente todo, excepto algunas cosas, como los números o las horas, y no puedo leer ni escribir porque no entiendo las sílabas. 
Para mí las sílabas sueltas no significan nada, aunque sí a veces puedo leer palabras completas. También me ocurre que a veces pienso una cosa y digo otra parecida, de la misma familia, como me pasa con los colores, la izquierda y la derecha, la sal y la pimienta…

¿Qué es lo que más te limita la afasia?Lo que más me limita es no poder leer ni escribir. Para poder escribir un mail bien necesito ayuda. Para algunos utilizo herramientas del ordenador, pero, sobre todo para responder los mails que me llegan a la asociación, me ayuda mi marido por las noches porque yo escribo cosas que no se entienden. Y leer, lo mismo. Con mucho esfuerzo he podido leer algún libro, pero muchos no los entiendo nada, tampoco entiendo los chistes… Mi cabeza no es igual que antes, pero el sentido del humor no se pierde, porque con afasia se pueden hacer muchas bromas todos los días, jajaja.

¿Qué llevas peor y con qué cosas ya te has acostumbrado a vivir?Mi trabajo lo perdí, claro, tengo una pensión por incapacidad. Me dedicaba a la innovación, hablaba seis idiomas… y ahora ya no. Los entiendo, pero no puedo hablarlos, leerlos ni escribirlos. La parte de no poder ni escribir para mí es lo peor, porque afecta a muchas cosas, y también llevo mal la incomprensión de la gente, que ven que no hablo bien, creen que no entiendo y le hablan a mi marido en lugar de hablarme a mí.
Del resto de cosas, puedo hacer muchas, y es gracias a mi marido, que desde el minuto uno, en lugar de sobreprotegerme, me empujó a que hablara yo y a que hiciera todo lo que pudiera por mí misma en lugar de hacerlo por mí. Eso me ha ayudado mucho, porque gracias a eso tengo muchas herramientas para desenvolverme en el día a día. 
Por eso, en los talleres que hago, siempre les digo a los familiares que les acompañen a las tiendas, a los restaurantes… pero que les dejen hablar a ellos, que estén, pero que no estén, porque para la rehabilitación, lo más importante es hablar, cuanto más, mejor.

En algunos vídeos hablas de que a ti te ayudó superar el proceso viviendo 'microduelos'. ¿Nos explicas en qué consiste y por qué decidiste hacerlo así?Cuando tuve el ictus pensé en cómo iba a ser madre, cómo iba a volver a trabajar, a hacer teatro, que me encantaba, a leer, a escribir… eran muchas cosas las que creía que me iba a limitar, cosas que si las ves todas juntas que no puedes hacer, te quedas en el sofá, no te mueve… Además, cuando, un año después del ictus, mi logopeda me dijo que, aunque mejorara con mucho trabajo, nunca volvería a ser la Lu de antes, me hundí.
Entonces decidí hacer pequeños duelos y ver lo que podía hacer y lo que no de cada una de estas cosas. Me di cuenta, por ejemplo, de que no puedo ayudar a mis hijas a hacer los deberes, pero hago unas tartas muy guays, jajaja… Soy la misma mamá, pero con afasia. Con el teatro igual, al final he conseguido, a través de la asociación, poder hacer teatro de otra forma, y es una fiesta, jajaja. Yo lo he hecho así y me ha ayudado, porque los duelos se hacen más pequeños o incluso se van, porque si ves todo lo que no puedes hacer, te quedas en el sofá, no sales, ni lo intentas. Por eso yo hago todo lo que se me presenta, porque quiero que la gente vea que se puede vivir con afasia. 

¿Cómo aprendiste a hacerlo tú?Yo después del ictus tenía muchos miedos, pero, aun con miedo, hacía las cosas: iba a las tiendas, al bus, el tren… Y cuando ves que vas pudiendo hacer cosas, aunque sea poco a poco, eso te da mucha fuerte para seguir. Todo lo que puedo hacer, lo hago, porque quiero seguir siendo mamá, no quiero que mi marido lo haga todo…. 
Y ya no lo haces solo por ti, también por tu familia, amigos… porque ellos también tienen su duelo, sufren por ti. Mi madre me ha contando que, después de mi ictus, estuvo más de un año y medio llorando cada noche por mí, y yo no quiero eso, quiero que vean que estoy bien, que puedo hacer cosas.

Después del ictus vendría la rehabilitación. ¿Cómo fue?Estuve una semana en el hospital y después en el CEADAC, el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral. Y después seguí por mi cuenta con el logopeda, que es para toda la vida. Ahora ya hago solo dos horas a la semana, y sobre todo por el tema de la lectura y la escritura. Lo hago con una asociación que se llama Afasia Activa, con la ayuda que dan por la dependencia, y también hago otras cosas con ellos, como talleres.

Además, decidiste hace dos años crear tu propia asociación, ¡Hola!, ¿qué tal? Afasia...Sí, y le puse ese nombre porque ‘¡Hola, qué tal?’ es una frase que, desde la afasia, repito siempre mucho. La creé sobre todo para que se sepa qué es la afasia y cómo es vivir con afasia. Empecé a hacer vídeos, a explicar lo que era, cómo era mi cabeza… porque la gente no entiende qué es la afasia, ven que no hablas bien o que casi no puedes hablar, y creen que no entiendes, que tienes afectada la inteligencia, que estás loco… y quería que se entendiera que no es así, quería aclarar que simplemente somos personas que hablamos mal o que no podemos leer ni escribir. 
Estos vídeos gustaron mucho, y empezaron a escribirme personas para contarme que ellos tambien tenían o que tenían un familiar con afasia… y decidí fundar la asociación. Estoy en todas las redes sociales y es guay porque en cada una tengo un público distinto. Además, hago talleres, charlas… 

¿Qué proyectos tienes con la Asociación?Tengo dos proyectos muy chulos. Uno es el ‘Google de la afasia’, para que la gente sepa cuántos centros hay en España que traten la afasia, ya sea con logopedas, música, etc. Y eso lo queremos hacer pensando sobre todo en la gente que vive en lugares más pequeños, porque en ciudades grandes como Madrid lo tenemos más fácil. 
Y otro proyecto es ‘Ciudad con afasia’, un proyecto más grande que consiste en formar a las personas que trabajan en tiendas, a la policía, los autobuses… para que conozcan qué es la afasia y cómo pueden ayudar y facilitarles la vida a las personas que atienden y que tienen este trastorno. También nos gustaría hacer las webs más accesibles para personas con afasia, ponerlas en lectura fácil, vídeos… Estos proyectos son grandes, pero queremos hacerlo poco a poco.

Desde la asociación, también reivindicas. ¿Qué cosas te gustaría pedir para los pacientes con afasia?Sobre todo, que hubiera más logopedas en los hospitales, porque casi no hay. Con suerte hay uno o dos por hospital. Cuando tienes un ictus y te quedas con afasia tienes tres meses de rehabilitación con estos logopedas y, si cumples los criterios, puedes ir a CEADAC, pero después no hay nada. Si quieres mejorar, te lo tienes que pagar tú, y la afasia es para toda la vida.