24 años después, todavía resuenan en la cabeza de Elisa Grajera las palabras que un médico le dijo en un conocido hospital de Madrid, "aquí no hacemos milagros, si su hijo se va a morir en Badajoz, se va a morir en Madrid". Por entonces, su hijo tenía apenas un año, el mismo que llevaban luchando con los problemas que tenía desde que nació.
"Mi embarazo fue bien hasta que en septiembre -ya en el tercer trimestre- en una revisión me dijeron que había dejado de crecer. Me ingresaron, me pusieron monitores y una dieta para que cogiera peso. A principios de octubre, me provocaron el parto. Fran nació de 37 semanas, muy pequeño (2.240 gr.), pero con mucha vitalidad", recuerda.
Los problemas no tardaron en llegar y en casa no conseguían que comiera en condiciones, no tenía fuerzas casi para succionar, vomitaba… ahí empezaron unos meses de ir de médico en médico, y, de ingresos en Mérida, Badajoz y en Madrid, donde los mandaron en busca de respuestas y se toparon con la incomprensión de algunos profesionales, "después de la experiencia, decidí que ya me apañaría yo en casa, que le daría de comer como pudiera, pero lo sacaría adelante", asegura. Y más después de la lapidaria frase que le dijeron en Madrid, "imagínate que te digan eso después de un año luchando por la vida de tu hijo", recuerda con angustia Elisa.
Por aquel entonces, ya con casi un año, apenas pesaba 7 kilos y tenía mucha hipotonía. Tras mucho insistir, porque las pruebas eran carísimas por aquel entonces y llegaban con cuentagotas, le hicieron unas pruebas genéticas.
La respuesta llegó unas semanas después, "me dijeron que mi hijo tenía el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad genética de la que ni los médicos habían oído hablar, y mucho menos nosotros, pues nos dijeron que solo había 70 casos en todo el mundo".
Hoy, 24 años después, ya se sabe más de la enfermedad, en España hay unos 80 casos y existe una asociación específica, pero entonces, hasta los médicos tenían que aprender, y Fran era una buena forma de hacerlo, "la sensación que yo tenía es que algunos médicos estaban emocionados por toparse con un caso como el de mi hijo, era como un logro para ellos… porque era algo que no se conocía".
También empezaron entonces los peores pronósticos, "me dijeron que mi hijo iba a ser casi un vegetal, que no iba a andar, que no veía, que no oía, que tendría problemas de riñón, de corazón, una epilepsia muy grave… Pero nosotros no hicimos mucho caso, porque mi hijo veía, oía y sus riñones y su corazón funcionaban bien. Empezamos a buscar información por nuestra cuenta, y la verdad es que no coincidían mucho los síntomas con los que tenía mi hijo".
24 años después, aunque pasó por una etapa de epilepsia siendo niño, no solo anda, sino que es un apasionado del deporte y, aunque sigue teniendo problemas de alimentación y es muy bajito, es una persona bastante sana y feliz.
Nos dijeron que Fran no iba a andar, que no veía, que no oía, que tendría problemas de riñón, de corazón, una epilepsia muy grave… pero no hicimos mucho caso
No poner límite, la clave para llegar a lo más alto
"No hemos conseguido que aprenda a leer o a escribir, pero hemos conseguido, con mucho esfuerzo, que mi hijo alcance su potencial, hemos potenciado todas sus capacidades, y ojalá hubiéramos podido hacer más", asegura Elisa, una madre que, desde que recibió el diagnóstico, decidió cerrar los oídos a todo lo que dijeron que su hijo no podría hacer, y abrir todas las puertas que se le presentaban para desarrollar al máximo el potencial de su hijo, "vivimos en un pueblo, pero hemos aprovechado toda las oportunidades. Entonces no había ni asociación, así que nos hicimos de una general de discapacidad de aquí del pueblo y empezamos a hacer terapias y, sobre todo, empezamos a hacer de todo con él, cosas que le gustaran… nunca nos hemos quedado en casa, y hemos hecho de todo: natación, equinoterapia, fisio… y al aire libre. Era muy delgado, muy pequeño, tenía muchos problemas para comer, pero estaba cada vez más contento. Con 20 meses empezó a andar, cuando nos dieron que nunca lo haría".
Pero Elisa, en su afán de que su hijo no perdiera oportunidades, lo apuntaba a todo, sin esperar a que estuviera o no adaptadas para personas con discapacidad, "alguno, como el monitor de natación, me puso pegas, pero yo siempre peleé y estaba dispuesta a hablar con cualquiera para que tuviera un hueco, para que al menos le dieran la oportunidad y lo conseguí. Se apuntó en natación con cinco años y era el más adelantado de la clase, y fue el primer chico con discapacidad en apuntarse al club de atletismo, en el que ha estado 15 años. Iba a un ritmo más lento, pero aprendía muchísimas cosas, que era lo que yo quería, siempre hemos luchado por su inclusión".
Y es que Elisa y su marido siempre han tenido una máxima: "sabemos que hay cosas que no va a conseguir, pero siempre hay que intentarlo".
Con esta filosofía, no han conseguido, por ejemplo, que hable correctamente o un alto nivel académico, pero sí que se haga entender siempre y que haya aprendido a hacer muchas cosas solo, "tiene muchos otros recursos, se desenvuelve en el supermercado, va solo a algunos sitios, tiene muy buena memoria… No habla correctamente, pero se hace entender muy bien".
Hemos ido adaptando nuestra vida a las necesidades de Fran, y nos hemos implicado mucho en las asociaciones, pero ha merecido la pena
En la etapa educativa, su filosofía fue la misma, lo más inclusiva posible, pero, en su caso, con una escolarización combinada (mitad especial-mitad ordinaria) para que se beneficiara, por un lado, de un apoyo más intenso y terapias en un centro de educación especial, y de lo que le enriquecía estar con niños de su edad. Fue una etapa de locura, pero muy enriquecedora para él, "tenía que acercarlo a los dos colegios, luego a las terapias, le llevaba cosas de comer de uno a otro… yo no podía trabajar entonces, pero nosotros siempre decimos que fue muy bueno para él, porque en el ordinario le adaptaron todo, incluso se quedó un año más, hasta los 13, porque a él, las relaciones sociales le han dado siempre la vida. El deporte y las personas es lo que ha hecho que sea lo que es, una persona muy alegre y sociable que todo el mundo conoce en el pueblo".
Estuvo en educación especial hasta 2020, y desde 2021 acude a un centro de día, donde también hace muchas actividades y las disfruta mucho, "tiene logopedia, terapia ocupacional, en el entorno, talleres, cursos de jardinería… está muy motivado", cuenta su madre.
Además, se van a una casa que tienen en el campo siempre que pueden, porque le encanta, ha empezado a jugar al ping-pong y su madre asegura que es una persona alegre y feliz, "hemos ido adaptando nuestra vida a las necesidades de Fran, y nos hemos implicado mucho en las asociaciones, pero ha merecido la pena. Le hemos dado vivencias, porque las disfruta y es como más aprende, hemos buscado sus puntos fuertes y los hemos trabajado. Hemos hecho todo lo que hemos podido por él y lo seguiremos haciendo", asegura orgullosa.
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