Esta entrevista llega poco después de la famosa gran noticia de la eliminación del término de disminuidos. Es obligado empezar preguntándole cómo lo valora. Ha sido una lucha que ha costado mucho...Es un hecho social de primera magnitud. Es la primera reforma social de la Constitución y un potentísimo mensaje a la sociedad española de que es la hora de la discapacidad. Es un elemento de cambio que no tiene objeciones, que no daña a nadie. Mejora a las personas con discapacidad, pero también a la sociedad. La hace más decente, más digna. Ahora, tenemos que saber aprovechar este instrumento. A partir de aquí se puede desatar una espiral de cambios, de revigorización de las políticas, de las legislaciones tanto estatales como autonómicas. Los medios se han centrado en el cambio de terminología, pero lo importante es el inicio de un cambio de paradigma. 

Las palabras importan y en la discapacidad ha habido, y hay, muchísimos debates lícitos sobre: discapacidad, personas con diversidad funcional, tener autismo, ser autista... ¿Hasta qué punto esos debates deben ser el centro? ¿No nos hacen perdernos un poco?En la inclinación por el debate terminológico subyacen cuestiones filosóficas. Sí que son relevantes y en ningún caso hay que orillarlos, pero es verdad que, a veces, somos incapaces de cambiar la dura realidad y se crean debates de sutilezas que no aportan e incluso nos desfondan y hacen perder el foco. Es más fácil hablar que obrar y que actuar. Es verdad que siempre en la designación de la situación de discapacidad hay insatisfacción. No nos gusta el hecho, no nos gusta la discriminación, no nos gusta el estigma, no nos gusta el sentirnos descalificados por ser diferentes. Por eso, parece que todas las palabras que la reflejan están contaminadas de esa situación negativa. Incluso la terminología que parece más nueva se desgasta con el roce. Pero eso no nos debe hacer perder el norte de que hay una legitimación social de las palabras. Debemos utilizar aquellas en las que las personas con discapacidad se sienten identificadas con un trato adecuado. Y, claro, los atajos eufemísticos que no quieren reconocer lo que hay, que buscan edulcorarlo y, en el fondo, producen una difuminación de la realidad, tampoco nos gustan. 

El gran hito de reformar la Constitución se ha conseguido con un gran apoyo en Parlamento y Senado en una legislatura que, a todas luces, se presume inestable por la dificultad para llegar a acuerdos. ¿Cómo afrontan este escenario en el CERMI?La discapacidad debe ser una cuestión de Derechos Humanos, de consenso básico, que está más allá de las ideologías. En una democracia avanzada esas cuestiones básicas deberían ser asumidas por todos. Se ha producido en otras reformas anteriores: en la ley de la reforma civil que se aprobó en 2021, en la ley del derecho de voto o en la ley de abolición de la esterilización forzosa. También en la regulación de la accesibilidad cognitiva que se produjo en el 2022. Todas ellas se aprobaron por amplísimas mayorías, cuando no por unanimidad. Esa es la cultura que queremos implantar, que queremos que sea seña de identidad de la discapacidad. Pasando a la cuestión más concreta, la situación es de gran variabilidad. Hay una cierta debilidad parlamentaria porque hay muchísimas expresiones políticas. Para cada tema habrá que sacar una mayoría. No hay casi nada asegurado de antemano. Ahí vamos a practicar eso, el intentar atraer a todas las fuerzas políticas cuando se requieran leyes. Esa cultura es la que queremos implantar. 

Recientemente, el CERMI ha publicado los datos del informe sobre los retrasos en valoración del grado de discapacidad. En algunas regiones hay hasta dos años de demora. Han tomado la decisión de elevarlo al Defensor del Pueblo. ¿Qué quieren conseguir con esta iniciativa?La valoración del grado de discapacidad es la puerta de entrada al sistema. Si está cerrada o tarda mucho en abrirse, es un sistema que no es suficiente. Con la demora se agrava el efecto de exclusión. En el informe vemos que hay disparidad. El tiempo va desde cuatro meses hasta dos años según qué territorios, cuando la norma es la misma, el baremo es estatal.  Incluso dentro de una misma Comunidad Autónoma, hay diferencias muy notables entre provincias. Madrid es uniprovincial, pero hay variación entre los centros de valoración. Eso quiere decir que hay falta de dotación. Se necesita un impulso enorme para ponernos al día. El régimen jurídico de las administraciones de los procedimientos habla de entre tres y seis meses, por lo que hay una infracción de la propia normativa y, sobre todo, hay desatención. Supone dejar a la gente con discapacidad a la intemperie. Un niño o niña con discapacidad que requiera esa calificación para una beca o alguien ya de cierta edad que pueda optar a un empleo al tener las bonificaciones asociadas no pueden esperar dos años. 

Hasta el baremo que se aprobó el año pasado había unas profesiones muy rígidas para hacer la valoración. En el decreto del año pasado ya no se hablaba de profesiones cerradas y se puede echar mano de los terapeutas ocupacionales. Todos sabemos la falta de personal sanitario existente, pues imaginad lo que pasa con lo social y los cuellos de botella. Nos ha llegado que Andalucía, una de las comunidades más demoradas, va a implantar un plan de choque contratando más funcionarios y modificando el sistema.

En la dependencia también hay retrasos que son muy cuestionables. Ahí, las explicaciones son un poco distintas.Sí, claro. Es otro sistema, es otra valoración. La población con dependencia, según se definió en la ley, es menor que la población con discapacidad. En los primeros años, sí que hubo grandes bolsas de espera. Ahora la gran bolsa es que, una vez reconocida la dependencia, no llega el recurso. Hay que trabajar sobre todo en lo que llaman el limbo de la dependencia: personas que tienen la valoración pero que no están recibiendo esa prestación, ese servicio residencial, esa asistencia personal... Es ahí donde tenemos un gravísimo problema.

Recientemente, la Unión Europea ha fallado que no se puede despedir a un trabajador por una discapacidad sobrevenida y España se está moviendo en esa línea.El rostro de la discapacidad ha cambiado. Es una realidad en evolución. Todo nuestro sistema legal y de apoyo siempre ha sido insuficiente, precario, discontinuo... y se trabajaba sobre la discapacidad que venía con la persona. Los que nacen o la adquieren en los primeros estadios de la vida son menos y con una necesidad de apoyo muy grande - y las grandes necesidades de apoyo son, ahora mismo, lo más necesitado de atención en discapacidad-. Pero numéricamente ahora es mayor la discapacidad sobrevenida. Eres joven, estás trabajando, y aparece un problema de salud.  La discapacidad llega sin esperarla. Llega sin que nadie se haya planificado y significa una sacudida en la vida de la persona y de su familia. Nuestro sistema no está pensado para eso, ni el propio Estatuto de los Trabajadores. Hasta ahora, si sobrevenía una discapacidad se podía extinguir el contrato. Te decían vete que ya te daremos una pensión, y a ver en qué términos. Todo eso va contra del artículo 27 de la Convención y es lo que han apreciado las directivas europeas. El Gobierno, el Ministerio de Trabajo, ha recogido el guante de esa sentencia. Lo ideal sería ofrecerle siempre a las personas que adquieren una discapacidad que sigan activas, y eso significa una obligación que ya estaba en la normativa laboral de realizar ajustes razonables para que pueda seguir trabajando, si ese es su deseo. Ahora, la tecnología lo permite. Hay muchas formas de paliar esa presunta pérdida de capacidad.

Paradójicamente, muchas de esas empresas que despiden son empresas que no cumplen el 2% de cuota de reserva. Ustedes también tienen demandas en este sentido.Es curioso, sí. La cuota de reserva es una medida que se implantó en los años 70 y nunca se ha cumplido. Actúa como elemento disuasorio de incumplimiento, pero no es efectivo. Si la incumples, debiera haber sanciones por parte de la Inspección de Trabajo. Desde el CERMI hemos tratado de dar esa respuesta, digamos disuasoria, para que nadie incumpla y se vaya de rositas, por ejemplo impidiendo contratar con las Administraciones Públicas. Si cuando vas a una licitación pública se exige estar al día tributariamente, pues hay otra obligación legal que es el 2%. También el no recibir subvenciones públicas, de los fondos europeos u otras grandes líneas de financiación. Muchos empresarios privados se acogen a ellas, pero fomentar a una empresa incumplidora es contradictorio.  Son fórmulas posibles para reforzar el cumplimiento de la cuota de reserva del 2%, que en otros países llega al 5% y al 7%, y que no son especialmente hirientes. Ya no hablo de responsabilidad social, hablo de responsabilidad legal en un Estado de Derecho. Nos gustaría, como decía la Constitución de 1812, que los españoles tuvieran el deber de ser justos y benéficos, pero parece que sin algún grado de compulsión no lo somos. 

Sobre todo porque la realidad de las pensiones para las personas con discapacidad, sobre todo aquellas que no han tenido posibilidad de trabajar lo suficiente, es un drama. No son dignas.Sí, no son dignas por cuantía, porque están mucho más bajas que el salario mínimo interprofesional. El ingreso mínimo vital y las pensiones no contributivas están en unas cuantías miserables que no pueden dar respuesta a las necesidades básicas de la persona. Aunque conseguimos en el año 2008 alguna compatibilidad con el empleo, porque antes seguían con rigidez el esquema de Seguridad Social y si trabajabas no podías recibir pensión, lo que hacía que mucha gente, por convicción, por presiones o por miedo, se quedasen con la pensión aunque fuera miserable, porque si pierden el trabajo es muy difícil recuperar la pensión. Es un elemento que está mal diseñado. Igual que se ha creado y se está ahora aplicando la jubilación gradual y flexible, la compatibilidad entre trabajo y pensión se podría modular. Buscamos un equilibrio donde el Estado no pierda y la persona siga contribuyendo a la Seguridad Social. Sale de casa, trabaja, genera gasto y eso es bueno para la sociedad. Hay mucho que rascar para ser creativos, para buscar fórmulas de mantenimiento, de retención del talento. Pero siendo flexible.

Los artistas con discapacidad se quejan de que en el Estatuto del Artista no contempla su situación.Vamos a hacer el primer Libro Blanco de la discapacidad sobrevenida para estudiar la visión general, pero después hay que aplicarla a muchos sectores; hay muchas peculiaridades que tienes que ir rascando de la generalidad, pero a veces hay que ir a los grandes números primero, sin descartar los otros. Espero que en ese Libro Blanco tengamos una radiografía completa de allí donde hay brechas, restricciones o trato no adecuado a la discapacidad para ser conscientes y, como siempre hacemos, plantear cambios.

El CERMI ha concedido el Premio Accesibilidad universal a Galerías Reales. ¿Qué han visto de positivo en este espacio?La accesibilidad en general, ya no solo en la cultura, sino en el entorno de bienes y producciones culturales, es una gran cuestión pendiente. La accesibilidad originaria, como era la física o la del transporte, se ha ido sofisticando, como con la accesibilidad cognitiva o la de nuevos formatos digitales. Es una realidad tan viva, tan dinámica, que tendremos que ir cambiando el entorno para que vaya acogiendo esas nuevas realidades. La galería de las Colecciones Reales es un espacio nuevo. No podía haber nacido no accesible, hubiera sido un escándalo. Pero hemos querido premiar que se hizo en diálogo directo con las personas con discapacidad. Si desde el diseño lo tienes en cuenta, es mucho más fácil. A veces está el prejuicio de que la accesibilidad encarece. No si la introduces desde el primer momento. Con Patrimonio Nacional hemos tenido muy buen trabajo previo y nos parecía un buen mensaje reconocer lo que se ha hecho bien. Otras veces criticamos y denunciamos. Ahora premiamos para que otros operadores culturales aprendan. 

Porque las personas con discapacidad también quieren una cultura accesible.Hace dos generaciones, las personas con discapacidad no pensaban en ir a la ópera porque estaban preocupados de tener lo básico. Ahora queremos turismo, queremos deporte, queremos ocio, queremos cultura inclusiva. Eso es la nueva realidad de la discapacidad. Las personas con discapacidad también tenemos avidez de consumo cultural.

Luego esta la realidad rural, en la que la accesibilidad es muy distinta.Si te vas al medio rural, la accesibilidad es un cataclismo. ¿Y eso qué hace? Que la gente que ha nacido allí o que ha adquirido la discapacidad o se ha hecho mayor en el pueblo tenga que plantearse irse. Allí el transporte accesible es una quimera. No existe. Te lo tienes que pagar tú. En la ciudad aún se van viendo cosas, pero en el entorno rural, con casi 2 millones de personas mayores y con discapacidad que tienen problemas de movilidad, de interacción con el entorno, queda mucho por hacer.

Hablando también de percepciones sociales. La gente tampoco es consciente de la realidad del acoso. Ocho de cada 10 alumnos con discapacidad lo sufren. ¿Esto tiene alguna solución?Es de lo más sombrío y ominoso que ocurre. Además, les ocurre a los niños y niñas con discapacidad en las etapas más tempranas. Su vida ya está siendo señalada, estigmatizada, recibiendo agresiones verbales, maltrato psicológico, abusos o una situación de tensión insoportable. Esta es nuestra escuela de vida para muchos niños y niñas con discapacidad. Y agudizado también por las nuevas tecnologías. Las redes sociales hacen un daño terrible. Por ejemplo, en el mundo del autismo, el acoso es casi un castigo divino. Y cuando la discapacidad es más visible o es un comportamiento a veces conductual, pues es que se ceban con él. Es un tema terrible con casos muy sangrantes... Tratamos siempre de señalarlo porque muchas de estas actitudes después desembocan en discursos y en delitos de odio. Ahí hay que tomar conciencia. Consideramos que la presencia de las personas con discapacidad como un elemento valioso dentro de la comunidad escolar para conocer la realidad de la discapacidad, dándoles conocimiento, herramientas de prevención y para identificar esas situaciones, prevenirlas y, después, denunciarlas.  

La otra cara de la moneda de esta estadística es la casi inexistencia de acoso en la Educación Especial, en la que muchos padres encuentran un  balón de oxígeno. ¿Por ahí puede ir también una de las soluciones?Bueno, eso es otro debate, porque hay que valorar todos los efectos posibles de una vía u otra, quedándonos con lo bueno. Nosotros somos partidarios de la elección. Los padres y las familias tienen mi respeto absoluto, porque siempre van a hacer lo que consideran mejor para su hijo. No me voy a erigir yo en decirles lo que tienen o lo que no tienen que hacer. Pero es verdad que hay un problema de modelos, de legislación general, de compromisos internacionales. Respetemos la elección informada y con apoyos. Porque claro, si en la educación ordinaria no hay apoyos se convierte en imposición. 

La discapacidad es un mundo muy heterogéneo. Es variadísimo en problemáticas, en circunstancias... ¿cómo es posible representar a todo ese universo?.
¿Cómo se gestiona el tener que ser la defensa activa de tantas sensibilidades? Ha sido un aprendizaje interno. El CERMI tiene 26 años, para 27. Y en los primeros años, aunque siempre nuestra vocación ha sido actuar hacia fuera y no mirarse el ombligo, había que mirarse el ombligo justamente para extraer el factor común. Antes del CERMI ya había entidades con casi 100 años que han defendido a su discapacidad y se han especializado en su agenda política, en su incidencia, en su prestación de servicios. ¿Y cuando surge el CERMI, qué aporta? No queremos sustituir a lo que ya había, si trabajaba bien. Venimos a hacer tabla rasa, a sacar el factor común de la discapacidad. Sabemos que hay mucho compartido: la desigualdad casi estructural, la mayor pobreza, el sometimiento, la exposición a mayor discriminación, a mayor acoso... Lo planteamos para que todas las discapacidades ganen y se sientan representadas. Siempre buscamos la generalidad. Y, después, puede que haya acentos subrayados en determinadas discapacidades, pero procuramos tener una agenda muy amplia, muchas propuestas, investigar dónde están los elementos críticos de cada discapacidad para intentar darle una solución. Si pareciera que se prima unos contra otros, generaría disensión y controversia. Y eso es lo peor que hay para una entidad que procura que haya unidad, que no es uniformidad absoluta.

En el abanico tan heterogéneo del que hablamos, ¿puede ser que la discapacidad intelectual sea a la que le cueste más salir de la cola del pelotón? 
Históricamente, sí. Ahora, yo creo que sería la enfermedad mental. Pero  han hecho una gran revolución. Pensemos cómo era la vida de una persona con discapacidad intelectual hace 60 años: no salía de casa, no tenía acceso a nada, era simplemente cuidada y atendida por su familia, incluso con una reprobación social que hoy no concebimos de esconder por vergüenza. Todo eso ha cambiado. La discapacidad intelectual tiene su propia organización de personas que se representan a sí mismas, Plena Inclusión que cumple 60 años. También se está produciendo ahí una gran revolución silenciosa. La discapacidad intelectual está viniendo de unos orígenes de mayor postración que no voy a ocultar, pero ahora está en una de las situaciones más innovadoras y renovadoras de la discapacidad gracias a las familias, a su movimiento asociativo y a las propias personas que, como ahora se dice, están en proceso de empoderamiento. Y eso hay que acompañarlo.

Otro colectivo que también lo ha tenido más difícil es el de las mujeres. Hemos celebrado recientemente el 8 de marzo. Dentro de la discapacidad, ¿merecen una atención especial?
El Artículo 49 de la Constitución menciona a las mujeres específicamente y dice que se atenderán sus necesidades específicas junto a los menores, con independencia de la discapacidad que tengan. Son el 60% del universo de la discapacidad. Numéricamente, no son un colectivo, son el colectivo. Según los índices, sí están peor en educación, en tasa de actividad, en empleo, en pobreza, en violencia. Tanto en la violencia que acompaña a tener discapacidad, como la discapacidad que ha acompañado a la violencia en mujeres que no la tenían. Creemos  justificadísimo que se tenga en cuenta esa realidad de desventaja profunda y muy intensa. Por eso, la construcción de CERMI Mujeres hace 10 años. 

¿Cuáles son las peticiones que más reciben en el CERMI?Tenemos una recurrente, que es la Ley de Propiedad Horizontal y la accesibilidad a la vivienda. La sociedad está siendo consciente. La vivienda es el factor determinante de si la persona va a tener inclusión o no. Si no tenemos vivienda, la vida independiente, la inclusión, la autonomía personal va a ser dificilísima. La vivienda debe estar en el núcleo. Para las personas que están obligadas a pedir el ingreso mínimo vital, su gran problema es la vivienda. No tienen o viven en precario. Tenemos que afianzar muchísimo más nuestra agenda y conectar la discapacidad con todo lo que pueda haber en políticas de vivienda. Ahora, es verdad que se habla mucho de los jóvenes o de los alquileres. Se está trabajando en las nuevas fórmulas de vivienda para personas mayores, las viviendas colaborativas... Eso puede servir como ejemplo en el que trabajar para las personas con discapacidad.

Últimamente, hemos tenido muy buenas noticias vinculadas a la discapacidad. ¿Cuál es la siguiente buena nueva que vamos a poder dar los medios?Continúo invocando la Constitución, porque parece que el artículo 49 de era visto como el punto final, pero yo creo que es más bien un punto de partida. Ahora contamos con un mandato constitucional reforzado. El artículo 49 habla de que por ley se regularán los apoyos que necesiten las personas con discapacidad. Tenemos mucha otra legislación sectorial, pero creo que es el momento de crear una ley integral de discapacidad, de acuerdo con el nuevo mandato constitucional, orientada a la inclusión, orientada a la autonomía personal en entornos universalmente accesibles. Y bueno, respecto a la Ley General de Discapacidad, realizaremos el balance de los 10 años, 2013 a 2023, y vamos a trabajar para que haya un nuevo marco legal de discapacidad, de acuerdo con el mandato de la Constitución.