Cuéntanos cuándo y por qué decidiste fundar AVA.La Fundación surge porque yo tengo un hijo con varias enfermedades raras, y eso le provoca, entre otras cosas, el crecimiento de tumores por todo el cuerpo, como el cerebro, el corazón, los riñones… Además de una epilepsia refractaria que ocasiona que vaya perdiendo el habla, problemas conductuales… Al principio nos dieron una esperanza de vida de seis años, luego de los 12, más tarde a los 16, que es lo que tiene ahora mismo, y ya no se atreven de decir nada. La idea de la fundación surge tras salir de uno de los médicos que nos dijo, con otras palabras, que no sabían cómo tratar a mi hijo. Como yo me dedicaba por aquel entonces a las fusiones y adquisiciones, a buscar empresas, sectores… empecé a aplicar lo que había aprendido con mi trabajo, a mi hijo y empecé a buscar quiénes eran buenos tratando su enfermedad.  Y así acabé en Grenoble (Francia), donde lo operaron cinco veces y le estabilizaron el tema de la epilepsia. Allí nos aconsejaron que buscáramos un lugar en el que acompañan a Álvaro en todas las fases de la vida, en el colegio, la edad adulta y que, además, tuviera un apoyo para la familia, dando por hecho que, en España, como en Francia, habría sitios así. Pero al buscar nos dimos cuenta de que no había un sitio que ocupara todas las fases de la vida. 

¿Qué se encontró en España?Visitamos varios sitios, como si él fuera ya adulto, y vimos que había distintas residencias, pero ninguna que aceptara a personas con las características de mi hijo: una persona con momentos de conductas disruptivas, daño cerebral, problemas médicos… pero con la movilidad intacta, algo que hace todo más difícil. Una persona que no controla esfínteres, tiene problemas conductuales y que no entiende lo que le dices, si tiene la capacidad de moverse, la lía constantemente, necesita supervisión constante...
Por eso, aunque había muchos centros, ninguno que pudiera atender todas sus necesidades, además de que en todos nos advertían de que había unas listas de espera larguísimas. Y ahí es donde pensé que había que crear algo como los centros sociosanitarios de los que me hablaron en Francia, un centro que te atienda independientemente de cuál sea tu problema.  Yo podía haber formado una asociación o fundación de las enfermedades que tiene mi hijo, como me sugirieron, pero al final me decidí por crear una fundación escoba, que coja lo que nadie quiere. Solo en Madrid hay 3.000 menores de edad con multidiscapacidad y, al margen de las enfermedades que tengan, tienen unas necesidades y tenemos que buscar soluciones. Y para eso decidimos crear la fundación. Yo no sé, a mi hijo, la vida que Dios le va a dar, pero sí no es por él, será por otros, y quizás para eso él ha venido a este mundo. 

¿Cuántas familias formáis parte ahora mismo de AVA?Más de 1.000 personas al año se benefician de sus actuaciones, unas 300 de la zona de video eeg y a través de acciones directas, unas 70 familias, familias que acuden recurrentemente a natación, fútbol, atletismo, actividades de respiro familiar y ocio… 

¿Qué tipo de familias suelen acudir a vosotros?Nosotros no excluimos a nadie. Por ejemplo, nuestro deporte lo hacemos de una manera muy distinta al resto, porque hacemos un deporte adaptado para gran discapacidad, y para ello necesitamos que la ratio sea 1:1 o 1:2, es decir, un monitor o voluntario por cada persona que se atiende. Por eso, el objetivo es atender a personas con una gran discapacidad, como puede ser mi hijo, con problemas conductuales y con movilidad, pero si viene una persona con menos necesidades de apoyo también la atendemos porque la ratio que manejamos nos lo permite, e incluso si son personas con más capacidades, puede echar una mano al resto, así fomentamos también la inclusión. 

Para ser una fundación bastante joven, tiene un montón de servicios. ¿Podría hablarnos de ellos?Nosotros dividimos la acción de la fundación en dos bloques. Por un lado, tenemos el de la concienciación, porque lo que no se conoce no se puede cambiar, y por otro lado, el de la atención directa. En el primero, tenemos varias patas: el de hacer trabajo en medios de comunicación, libros, etc.; un postgrado en gran discapacidad con la Universidad de Comillas y San Juan de Dios; un congreso médico que organizamos cada año con el hospital Gregorio Marañón y la investigación. Por ejemplo, hemos hecho un estudio muy interesante sobre el impacto en las familias de tener un hijo con gran discapacidad… 

En cuanto a la atención directa, también hay varios bloques…Sí, tenemos tres grandes bloques. Por un lado, creamos recursos hospitalarios que no existen, como una sala para monitorizar a los chicos con epilepsia, tenemos voluntariado… También tenemos toda la parte de ocio, deportiva con muchas actividades como en Las Rozas o en Parla. 
Y, algo a lo que le damos mucha importancia, una parte de respiro familiar en la que organizamos todo tipo de actividades lúdicas para que los chavales se lo puedan pasar bien y que sus familias puedan descansar. Pueden ser días sueltos o fines de semana completos, en los que nos llevamos una vez al mes a un grupo de chavales mientras que los padres pueden descansar. 
Los padres tienen la tranquilidad de que están bien atendidos, pues tenemos una ratio superior a uno y un enfermero especializado en salud mental. Además, tenemos un campamento urbano para le mes de julio para que los padres tengan un sitio donde llevarlos cuando acaba el colegio. 

Me ha llamado especialmente la atención las habitaciones de Fundación AVA para niños hospitalizados. ¿Qué son exactamente?En la parte hospitalaria hemos creado dos cosas que son maravillosas, y una de ellas es que creado las dos primeras habitaciones de ingreso psiquiátrico de gran discapacidad en España en un hospital público, que es el Gregorio Marañón. Hasta ese momento, si un chaval con una gran discapacidad tenía, por ejemplo, un brote psicótico, no había ningún sitio donde ingresarlo. Además, hemos humanizado, junto con la Fundación Curarte, toda la parte de ingreso psiquiátrico del hospital. 

¿Y las salas de descanso hospitalario?Son salas para familiares, porque identificamos que en el Gregorio Marañón, en neonatos, no tenían los padres una zona donde descansar, y esto era especialmente duro para personas que venían de fuera de Madrid. Y las creamos. El proyecto está evolucionando y ahora vamos a hacer dos habitaciones para que, en los casos más graves y que requieran más tiempo de hospitalización, puedan estar los padres más cerca, algo que es mejor para los padres y para el niño. 

Me contaba que le dan mucha importancia al tema del respiro familiar. ¿Por qué?Porque tener un hijo con problemas conductuales, que no entiende y que, además, tiene movimiento, requiere de las familias una atención 24 horas. Además, por los problemas neurológicos que tienen, suelen dormir mal, y esto acaba desgastando a la familia. El impacto de todo esto en las familias es brutal, y vimos que las administraciones apenas dedican recursos para el respiro. Y es un error, porque los padres lo que queremos es cuidar de nuestro hijo, pero alguien tiene que cuidar de nosotros para que tengamos fuerza para hacerlo. Los respiros familiares son una forma de cuidarnos, porque nos permite descansar, dormir, atender a sus otros hijos o hacer algo que les guste.
Yo siempre cuento el caso muy divertido de unos padres que, tras el respiro familiar, vinieron a recoger a su hijo y tenían una cara de cansancio horrible. Al preguntarles si habían estado preocupados y no habían podido descansar nos confesaron que había aprovechado esos dos días para irse de fiesta a Ibiza, porque era lo que querían hacer, lo que necesitaban, pasarlo bien durante 48 horas sin preocupaciones como hacían cuando era jóvenes.

¿No existen recursos públicos para eso?No. A nosotros nos gustaría hacer más ocio y respiro, pero es carísimo, y no hay manera de que en la administración se dé cuenta de lo importante que es, porque hay gente que no tiene opción de que le ayude nadie, no tiene apoyo… Está más que demostrado que esos respiros, ya sean de parte del entorno cercano o como los que organizamos nosotros, repercuten de manera muy importante en la salud del resto de la familia. A la larga sería más barato. Yo con mi hijo estoy encantado, ríe la mayor parte del día, es feliz con su vida… pero tiene otros momentos en que es muy complicado, se pone agresivo, hay que atenderlo 24 horas, cambiarle varias veces al día… Los padres no queremos que nuestros hijos se vayan de casa, lo que queremos es estar bien para atenderos, y para estar bien necesitamos respiros.

Háblanos de Casa AVA, un proyecto muy bonito que tenéis entre manos. ¿Cómo de avanzado está el proyecto?Estamos ahora mismo negociando para conseguir un terreno público y recaudando dinero de donantes privados. Lo que queremos construir es un centro de día donde la ratio de atención sea bastante reducida, como en los colegios de educación especial, y que sea un sitio donde a ti te gustaría ir, porque yo no quiero que mi hijo esté en un sitio en el que a mí no me gustaría estar. 
Además de un sitio en el que esté atendido, tienen que estar bien y les tiene que gustar, porque, aunque mi hijo no hable, estoy seguro que va a estar mejor en un sitio que le guste, bonito…
También queremos crear un pequeño módulo residencial, una especie de piso muy tutelado y vigilado, para gran discapacidad. Y que incluya lo que queremos que sea el gran hecho diferencial, un gran centro de ocio para todo Madrid adaptado 100% a las familias y que esté permanentemente abierto.
Queremos, además, tener un sitio de ocio para por las tardes, porque hemos observado que muchos de estos chavales no tienen nada que hacer después del colegio. Los padres trabajan, tienen otros hijos… y se quedan en casa sin hacer nada. La idea es darles vida también por la tarde con ocio, deporte… porque la vida de estos chavales vale la pena y pueden ser felices, y nosotros tenemos que luchar por darles esa felicidad. 

Esta misma semana tenéis las jornadas de psiquiatría infantil, qué hacéis desde hace años. ¿Por qué esta disciplina y no otras?Porque los problemas psiquiátricos están en aumento y creemos que hay que romper el tabú y el estigma que aún existe en torno a ellos, porque dentro del ámbito en el que nosotros nos movemos hay mucho problema psiquiátrico y psicológico, tanto entre los hijos como los padres. Creemos que todavía tenemos que desarrollar mucho conocimiento en este ámbito y de ahí estas jornadas, a las que asisten más de 1.000 profesionales y en las que contamos con la ayuda y el apoyo de dos profesionales del Gregorio Marañón, Jorge Vidal y Celso Arango. Creemos que es una iniciativa muy necesaria en la que no queremos que aparezca la imagen de ningún patrocinador para que todos los que asistan se expresen con total libertad. 

Desde hace años, escribes cartas a tu hijo a través de un periódico. Háblanos de esta iniciativa y por qué decidiste hacerlo.Sí, lo hago desde hace años y que me ayuda a expresar emociones, algo que a mí me cuesta mucho. Si cuando tú tienes retenidas emociones tan fuertes como las que provoca tener un hijo enfermo y con una gran discapacidad, te lo guardas todo para ti… ¡imagínate!
Por circunstancias de la vida, conocí a un periodista y me ofreció la posibilidad de escribir una carta para mi hijo en el periódico. Me hizo muchísimo bien, porque liberé toda esa tensión que tenía dentro. Afortunadamente, tuvo una buena acogida y me pidieron seguir haciéndolo. Y así seguiré, porque mucha gente me dice que le ayuda e incluso una profesora de instituto leía mis cartas en su clase de Ética a todos sus alumnos, de la misma edad que mi hijo. Después, estos alumnos decidieron escribirle una carta a mi hijo, algo que me emociona siempre que lo cuento.
Además, a través de estas cartas me he podido poner en contacto con otras familias que se acercan a mí, me piden consejo, buscan apoyo en la experiencia que ya tenemos encima como familia… Si con estas cartas, puedo ayudar a otros padres, sólo por eso merece la pena. Así que seguiré haciéndolo, por ayudar y porque a mí me ayuda también. 

¿Qué otros proyectos tenéis en mente? ¿Hacia dónde queréis que vaya la Fundación AVA?Nosotros queremos llevar la fundación a que nos la copien porque nuestro objetivo siempre ha sido ayudar al mayor número de personas posible. Tenemos un modelo que funciona muy bien, que hemos conseguido crecer en un montón de actividades y a mí me gustaría que hubiera más familias que quisieran hacer esto en otras partes de España.
Proyectos como el que queremos hacer, Casa Ava, creemos que son muy necesarios, y como desgraciadamente no tenemos ningún rico ni ningún famoso detrás, nos hace falta mucho apoyo. Pero, básicamente, lo que queremos es que sea un modelo replicable en los más sitios posibles, y si quieren nuestra ayuda, estaremos encantados de dársela.