Háblenos un poco de usted. ¿Cómo llegó a Nipace?Yo estudié fisioterapia y siempre me he dedicado a la neurorrehabilitación pediátrica. Como nos conocíamos, al poco tiempo de inaugurarse el primer centro de Nipace contaron conmigo. El proyecto me encantó y ahí empezó todo. Soy la directora desde hace ocho años.

Hace unos días supimos una gran noticia, la creación del Centro Europeo de Rehabilitación Neurológica. Para Nipace es un paso de gigante, pero ¿qué supone para los niños con parálisis cerebral?Al final el paso de gigante es para los niños con parálisis cerebral, porque el principal objetivo de Nipace es atenderlos a ellos y a sus familias, por eso siempre se optó por la calidad y por ofrecerles lo mejor, lo último que hubiera en avances y recursos para abordar la parálisis cerebral. Y hoy en día, la única manera que tenemos de ‘entrar’ en un sistema nervioso lesionado o al que le ha faltado oxígeno, es la neurorrehabilitación. Sólo podemos ayudar desde fuera con aparatos de robótica, fisioterapia...

Nipace siempre ha estado a la vanguardia... Yo siempre digo que Nipace fue revolucionario en este aspecto, porque, hasta entonces, había una manera muy conservadora de abordar la parálisis cerebral. Nosotros solo estudiábamos dos terapias para hacerlo: Bobath y Vojta. Pero entonces, Ramón y Raquel, a quienes dijeron que no había nada que hacer por su hija, Raquelilla, no se conformaron y viajaron por todo el mundo hasta que encontraron esa manera de trabajar más revolucionaria, que era una terapia intensiva en Polonia que, hasta ese momento, no se había visto en España. Ellos podían permitirse ir a Polonia, pero no se conformaron con eso, sino que decidieron traerlo a Guadalajara, para compartirlo con los niños de aquí. Una vez que nos formaron y empezamos a trabajar, comenzó a interesarse mucha gente de fuera, y así fuimos creciendo, siempre buscando lo mejor y lo más novedoso. Poco a poco, nos convertimos en referencia en toda España, y el salto que necesitábamos era dotarnos de un mayor espacio, que es lo que vamos a conseguir en este nuevo centro.

Nipace ya es referencia en este tipo de tratamientos en España. ¿Lo de europeo es porque queréis ser referente también en toda Europa?Creemos que a nivel europeo es muy importante que apoyen esta labor. Es un guiño, pero también una manera de reclamar ese puesto. Más que decir ‘queremos más’, es un ‘involucraros más’ porque creemos que la forma de abordar la parálisis cerebral de Nipace es muy beneficiosa en muchos aspectos, tanto para las familias como para el sistema sanitario. Todo lo que se ha hecho ha sido gracias a una iniciativa privada, a la de una familia que, con su apuesta, ha revolucionado la manera de abordar la parálisis cerebral. 

¿Es una forma de demandar inversión pública?Es nuestra manera de reclamar la atención de España y de Europa. El hecho de que estos niños sean tratados, y bien tratados va a disminuir mucho que tengan deformidades ortopédicas, va a reducir las cirugías, la cantidad de medicamentos que toman…  Nosotros hemos llegado hasta aquí con mucho esfuerzo, y queremos seguir aportando lo mejor para estos niños, pero nos gustaría tener el apoyo económico de las instituciones, de las administraciones. La Fundación Amancio Ortega nos ha dado este pedazo de empujón, así que son ahora las administraciones las que deben hacerse responsables y echarnos una mano para mantenerlo durante muchos años. 

¿Sabéis si ya hay -salvo el de Polonia que fue un poco vuestra inspiración- algún otro centro parecido en Europa?A nivel pediátrico, yo diría que no. El centro en el que nos inspiramos en primer lugar fue por esas terapias intensivas y el traje que usaban, el Spidersuit, que es el que usamos en la actualidad, pero a partir de ahí, creamos nuestro modelo y, de hecho, creamos una manera de trabajar, que es la NIE, la neurorrehabilitación intensiva especializada con ortesis dinámica. Porque al final, basándonos también en la evidencia científica, hemos justificado cada parte de nuestro trabajo y hemos añadido también todo lo que entendemos que es que es positivo y te aporta al tratamiento de la parálisis cerebral. 

Recomendáis la terapia intensiva un mes una vez al año. ¿Por qué?Lo que buscamos con esta terapia intensiva, a nivel técnico, es conseguir un objetivo funcional. Por ejemplo, en algunos casos será mejorar el sostén cefálico -sujeción de la cabeza-, entre otras cosas. Para lograr este objetivo, tenemos que provocar un cambio en la musculatura, y eso se consigue con un entrenamiento está basado en unas cargas musculares. Ese objetivo se va alcanzando a lo largo de ese mes subiendo cargas, repeticiones… porque, llegado a un punto, ya no podemos seguir aumentando cargas ni repeticiones porque tendríamos el efecto contrario. Es como si nos preparáramos para correr una maratón: tenemos que entrenar una serie de músculos para aguantar más, una serie de músculos para ser estar más fuertes y conseguir un objetivo, pero no podemos entrenar a ese nivel siempre porque el cuerpo no lo aguantaría, se rompe, hay un límite... Eso es, de una manera resumida, lo que hacemos con estos niños, hacer un entrenamiento intensivo para conseguir un cambio, mejorar o conseguir un función que no tenían, y mantenerlo durante el resto del año con las terapias habituales. Básicamente, queremos conseguir que haya un aprendizaje a nivel motor y que luego se mantenga. 

En Nipace atendéis a niños principalmente. ¿Hasta qué edad?Nosotros nunca hemos dejado de atender a los niños que crecen, sobre todo porque no hay ningún recurso después… Por ejemplo, una vez que dejan el colegio, dejan de tener fisioterapia, como si, al acabar el colegio, dejaran de tener parálisis cerebral. Evidentemente no es así, la fisioterapia la necesitan siempre, pero, a día de hoy el sistema no lo contempla, es una población que está muy desatendida, por eso seguimos atendiendo a los niños con los que empezamos, que a lo mejor tienen 18 o 20 años. Los atendemos como el primer día y adaptándonos a sus necesidades, que van cambiando, y, por supuesto, a todos los pequeños que siguen viniendo. 

Nipace siempre se ha caracterizado por apostar por la última tecnología en rehabilitación. ¿Cómo va a impulsaros la próxima inversión en este aspecto?Mucho, porque la idea es que, la aportación de la Fundación Amancio Ortega no sólo nos ayude en la construcción, sino también con nuevo equipamiento. Cuando contactaron con nosotros, les explicamos todos nuestros deseos de ofrecer lo mejor y lo último para que fuera un centro integral y de máxima calidad.  En ese marco, hemos elegido dispositivos robóticos de última generación que estén al servicio de los niños con parálisis real, por eso necesitamos que sean lo más versátiles posible, porque ante un mismo diagnóstico de parálisis cerebral, hay muchas situaciones y muchas necesidades distintas, y la robótica se tiene que adaptar a las máximas posibles de estas necesidades.

Más tecnología supondrá más formación… ¿Cómo hacéis para estar al día?Intentamos compaginar la atención asistencial a los niños con la formación. Hoy, por ejemplo, por la tarde tenemos un ‘refresh’ de unos de los dispositivos, porque están continuamente cambiando, innovando… y tenemos que estar adaptándonos continuamente al dispositivo. Generalmente, lo que hacemos es que los técnicos-formadores se desplazan a Nipace y forman al equipo.  Son profesionales que están en el top de la asistencia a la parálisis cerebral, y también programamos charlas para que nos cuenten no las últimas novedades o las últimas maneras de intervenir… Por ejemplo, en el Hospital Niño Jesús tenemos varios doctores que colaboran con nosotros y siempre que hay alguna cosa nueva o un nuevo abordaje, nos comentan. La idea es estar al día, ya no solo para atender a los niños de la mejor manera posible, sino también asesorar a las familias. Tenemos que estar a la última para poder ofrecer a todas las familias que lo necesiten lo que necesitan. 

¿Seguiréis con el modelo de neurorrehabilitación intensiva más las terapias habituales o habrá algún cambio en este sentido?Seguimos con el mismo modelo, atendiendo de la misma manera individualizada, tanto el modelo de terapia intensiva como la terapia habitual de los pacientes que lo soliciten. La idea es hacer un traslado, llevarnos tanto los dispositivos como el personal, y, poquito a poco, ir creciendo.  

Ramón Rebollo habló el día de la rueda de prensa que la prioridad, una vez tengáis el centro, es quitar la lista de espera. ¿Cuántas familias hay ahora mismo esperando para recibir tratamiento en Nipace?Va variando, pero oscilan entre 70 y 90. Ahora mismo no atendemos a más porque no tenemos más espacio, no cabemos más. Allí la idea es que, poquito a poco, por el espacio que tenemos -porque ahora lo tenemos todo en el mismo sitio-, ir ampliando el personal e ir aumentando la posibilidad de asistencia a los niños, disminuyendo el lista de espera. 

¿A cuántas familias queréis llegar con el nuevo centro?Ya te digo que el objetivo principal es trasladarnos y, en cuanto a cifras, hay ser cauto, no me atrevo a hablar ahora de números con el gran reto que tenemos por delante. Un trabajo muy importante, como comentaba antes, es buscar el apoyo de las administraciones para el mantenimiento, porque nosotros hemos sido capaces de sacar esto adelante, hemos puesto en el punto de mira la parálisis cerebral y su abordaje, y ahora les toca a ellos echarnos una mano en ese aspecto.

Desde que nacisteis, estáis en Guadalajara, nunca os habéis movido de la ciudad. ¿Por qué?Es que somos de Guadalajara, y Nipace no es solo aparatos, Nipace es el equipo, son sus voluntarios, es la ciudad de Guadalajara, que se vuelca con todo lo que hacemos. Guadalajara es la cuna de Nipace, nos sentimos también muy arropados por la gente, que es muy solidaria, todo el mundo nos conoce…

¿Y habéis pensado replicar el modelo en alguna otra parte de España?Muchísimas familias nos han propuesto que hagamos algo en otro sitio, aunque sea chiquitito, pero todo lo tenemos aquí, como nuestra red de voluntarios, que es increíble, y sin ellos Nipace tampoco podría ser posible, también están las instituciones locales, que siempre nos han apoyado… es un todo.