La reina Letizia ha presidido este martes en Sevilla el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la que ha destacado su "labor incansable, remando en una misma dirección para conseguir el máximo apoyo en todos los ámbitos".
Durante su intervención en el acto, en el que también han participado la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente de la Junta, Juanma Moreno; y el alcalde de Sevilla, José Luis Sanz, la reina ha subrayado la importancia de la investigación genómica y el reconocimiento de la especialidad en genética clínica para impulsar la medicina de precisión y personalizada, recalcando que "la prevención está vinculada a la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos y terapias".
Además, ha destacado la labor de Feder, que comenzó su andadura en Sevilla, "poniendo palabras a lo que significa convivir con una enfermedad crónica que casi nunca tiene tratamiento y que afecta a los órdenes de la vida y buscando la implicación de las administraciones con las demandas históricas del colectivo". Para concluir, la monarca ha recalcado la importancia de "reconocer a todas las personas que padecéis una enfermedad rara y a las familias que os acompañan en ese camino que debemos hacer todos juntos".
Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha agradecido a Feder su labor y dedicación con las personas con enfermedades raras, que afectan en España a tres millones de personas. "Aunque cada una puede ser única, todas comparten el denominador común del desafío de la atención médica adecuada y el acceso a tratamientos y el apoyo necesario para poder llevar una vida digna y plena", ha apostillado.
En este contexto, ha subrayado el trabajo del Ministerio que dirige, que ha impulsado la inclusión de 15 nuevas enfermedades raras en el programa de cribado neonatal, así como la aprobación y financiación de 21 medicamentos huérfanos, marcando la cifra más alta registrada hasta la fecha. "Esto se suma a los 34 millones invertidos en cribados, ortoprótesis y humanización de los espacios para las enfermedades raras, los 50 millones en el catálogo de genómica y 46 millones en el proyecto de integración y transformación de la asistencia a las enfermedades", ha añadido.
"La investigación, la concienciación y la colaboración continúan siendo pilares fundamentales en la búsqueda para abordar estas enfermedades", ha recalcando, toda vez que ha reafirmado "el compromiso y determinación" de su departamento para "seguir trabajando en mejorar".
Desde Feder, su presidente, Juan Carrión, ha recordado que las 418 asociaciones que la componen -siete en sus orígenes hace un cuarto de siglo- están presentes en Europa e Iberoamérica y ha reclamado "mayores esfuerzos en investigación". "Es nuestro futuro y esperanza, es el inicio del camino, ya que solo el 20% de las enfermedades diagnosticadas se está investigando", ha destacado, y ha cifrado en 6.313 las detectadas en Europa, aunque se estima que puede haber más de 7.000.
Carrión ha reclamado mayores incentivos fiscales y un diagnóstico precoz, así como un "urgente impulso de la medicina genómica y proyectos especializados para dar voz a personas sin diagnóstico", además de "profesionales que puedan interpretar los datos". También ha insistido en que el diagnóstico "es la puerta de entrada al tratamiento" y que cuando aparece la enfermedad "hace falta curar su avance", por lo que ha lamentado que haya medicamentos para "solo" el 6% de las enfermedades raras.
"Compromiso" de Moreno
El presidente andaluz ha puesto de relieve la voz "comprometida y sensible" de Andalucía ante un problema sanitario y social que afecta a medio millón de personas en la región. "Muchas enfermedades raras carecen aún de un claro diagnóstico médico, pero sí tienen un rotundo diagnóstico político y social", ha aseverado Moreno, subrayando que la comunidad "ha tomado partido por los afectados, sus familiares y cuidadores y también por los investigadores y profesionales sanitarios".
El líder del Ejecutivo andaluz ha detallado que en el sistema sanitario público andaluz hay activos 80 proyectos de investigación de enfermedades raras y cuenta con un plan pionero de atención" a quienes sufren estas patologías, con actuaciones en materia de prevención, detección precoz, terapias, investigación y atención integral. "Andalucía es tierra sensible y no va a dejar de estar con las personas afectadas con enfermedades raras. Vamos a seguir poniendo corazón, sensibilidad, visibilidad y recursos", ha recalcado.
Mientras, el regidor hispalense, José Luis Sanz, ha destacado que el Consistorio ha firmado con Feder la adhesión de la ciudad a la declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, subrayando que el Gobierno municipal "se va a implicar a fondo en esta colaboración". "Es clave que la sociedad conozco el desarrollo de estas enfermedades y los obstáculos que tienen que superar los pacientes y familiares ante la falta de un diagnóstico precoz y preciso en muchos casos", ha aseverado.
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