A Natalia Rocafull la enfermedad la ha acompañado caso desde siempre. De pequeña, siempre tenía problemas para comer, pero nunca los asociaron con ninguna enfermedad. No fue hasta que su profesora de ballet, en la adolescencia, reparó en que algo no estaba bien en su piel y alarmó a sus padres, hasta que empezaron a ver que le podía pasar algo, "la primera manifestación de la enfermedad es en la piel, que está como dura. Mi madre me llevó al médico, pero los médicos nunca me decían nada, no sabían qué era ni le daban importancia. Y así estuvimos seis años, hasta que tuve la suerte de dar con una chica que me dijo que me tenían que derivar a reumatología, que fue cuando me dieron el diagnóstico correcto, con 18 años: esclerodermia".
La esclerodermia -o esclerosis sistémica- es una enfermedad crónica de origen autoinmune que afecta principalmente a la piel, pero también puede afectar otros órganos, como los pulmones, el intestino, el riñón, el corazón... y puede dificultar su función, lo que la convierte en una enfermedad más grave. Se trata de una enfermedad rara, que afecta a una de cada 50.000 personas, y que se debe a un exceso de acumulación de fibras de colágeno en distintos tejidos.
En la actualidad no existe ningún fármaco específico ni cura, pero sí algunos tratamientos paliativos, "el primero me lo pusieron con 18 años, y suelen ser tratamientos muy fuertes que, al menos en mi caso, nunca han funcionado para algo más que para calmar el dolor, y me producen más efectos secundarios que beneficios", asegura Natalia.
Si la enfermedad progresa, como es el caso de Natalia, puede ser muy incapacitante y limitar mucho las actividades diarias. En su caso, aunque estudió economía y estuvo ‘a tope’, muchos años, en la actualidad está de baja, "hasta hace relativamente poco, tenía una vida más normal, pero ahora la enfermedad ya no me permite trabajar. Estoy baja y a la espera de que me valoren de nuevo la discapacidad. Tengo un 33%, pero espero que me la suban, porque cuando intento reincorporarme, tengo que volver a darme de baja porque no puedo trabajar, me cuesta mucho el día a día. Además del cansancio, estoy más fastidiada en órganos internos, como el estómago, el pulmón… No hay investigación ni hay medicamentos eficaces, lo que hace que te sientas un poco dejada de la mano de dios", se queja.
No hay investigación ni hay medicamentos eficaces, lo que hace que te sientas un poco dejada de la mano de dios
La fotografía como vía de escape
A pesar de que la enfermedad a veces no se lo pone fácil, Natalia ha encontrado la forma de no meterse en un agujero negro y ha decidido que, a pesar de todo, tenía que seguir adelante con optimismo y viendo todas las cosas buenas que la vida le ofrece.
El medio para hacerlo ha sido la fotografía, su vía de escape para ‘desembarazarse de las ataduras corpóreas’, "me ayuda mucho, porque a pesar de todo, de la enfermedad, siempre hay una salida, yo no me veo hundida, y quiero que eso sea lo que refleje en mis fotos".
Para ‘contagiar’ su forma de ver la vida más allá de la enfermedad, Natalia -cuyo nombre artístico es Nataly Roc- expone sus propias fotografías en DES-corpórea, con la que quiere transmitir la lucha diaria que vive entre "el continente y el contenido, entre mi cuerpo enfermo y una mente fuerte, soñadora y maravillosamente creativa, un desdoblamiento no siempre fácil pero absolutamente necesario para seguir adelante".
La fotografía le ha ahorrado -aunque también ha recurrido a la terapia para sobrellevar su enfermedad- muchas horas de psicólogo, "me ayuda mucho, sobre todo en las épocas en las que tengo que estar más en casa, porque para mí es una fuente de autoconocimiento, me sirve para expresar mis emociones, todo lo que me pasa interiormente lo saco a través de la fotografía: cuando tengo miedo, inquietud… pero siempre logro darle la vuelta y sacar la luz", cuenta.
Y es precisamente lo que quiere transmitir a las personas que vayan a ver sus fotografías, tanto si están enfermos como si están pasando por un momento difícil por cualquier otro motivo, "quiero que la gente no se quede solo con la enfermedad, sino, sobre todo, con que existen muchas maneras de sobrellevar esta y otras situaciones. Además, es cierto que estamos enfermos, pero eso es solo una etiqueta, porque aparte de la enfermedad, también tenemos una vida. Quiero transmitir esperanza, positividad, energía…", cuenta.
Estamos enfermos, pero eso es solo una etiqueta, porque aparte de la enfermedad, también tenemos una vida
Dar visibilidad a la esclerodermia
Aunque de un modo más velado, Natalia también quiere, en sus exposiciones, visibilizar acerca de la esclerodermia y de otras enfermedades raras, "como muchas otras enfermedades minoritarias, la esclerodermia no se cura ni hay un tratamiento eficaz, sobre todo porque no se conoce y, por tanto, no se investiga".
Más conocimiento, según cree, llevaría a más diagnósticos tempranos y más investigación, "muchos médicos de familia no la conocen, muchas veces la suelen confundir con fibromialgia, no te mandan al especialista y no te diagnostican de manera precoz. En algunos casos, se tardan años, y esto hace que la enfermedad avance", se queja.
Además, una vez diagnosticada, al no tener ningún tratamiento específico, los médicos, literalmente, ‘van probando’ medicaciones. Este ‘ir probando’, Natalia asegura que pueda ser muy perjudicial para las pacientes, que en su inmensa mayoría son mujeres, "a los 18 ya me mandaron una medicación muy fuerte, y sin que me hiciera nada. Dar medicamento por probar muchas veces te ponen más enferma. Ahora he decidido no tomarme nada porque me tumba, prefiero acostumbrarme a vivir con dolor que estar todo el día aletargada".
En su lugar, hace yoga, medita… y saca y comparte fotografías, ‘terapias’ que le ayudan a sobrellevar los síntomas y a enfrentar la vida de otra manera, "preparar exposiciones me hace salir de mi zona de confort, salir de casa… porque a nivel social esta enfermedad afecta mucho, mi miedo a no encontrarme bien, a no hacer lo que podía hacer antes, me impide tener una vida social normal… y esto produce un bucle que hace que se necesites ayuda psicológica, como la mayoría de las personas con enfermedades crónicas. Yo necesité mucha, pero, claro, es como todo, si te puedes pagar, porque en la sanidad publica no hay psicólogos, como tampoco cubren otras terapias que nos ayudan a falta de un tratamiento eficaz, como el fisio, tratamientos dermatológicos…", reivindica.
A pesar de todo, la enfermedad no ha logrado acabar ni con ella ni con sus ganas de crear, "en mis exposiciones intento transmitir resiliencia, esa capacidad que tenemos todos de salir de lo malo e intentar ver a todo un lado positivo, porque siempre hay algo positivo en todo lo que nos pasa, y es esencial verlo para no sentirnos vencidos".
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