- La Fundación Querer congrega a los líderes mundiales en neurociencia en su Jornadas científicas y educativas.
- Yuste, Pascual-Leone, Portera y Marín entre los referentes de neurociencia de las las V Jornadas de Fundación Querer.
- 200 internistas han analizado las últimas novedades en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
- Rosa María Alcobendas, Enfermedades Minoritarias de La Paz: "Las familias llegan con sensación de desahucio".
- La cantante canadiense padece el mal de la persona rígida, que le paraliza músculos y las cuerdas vocales.
- Síndrome de la persona rígida, una enfermedad rara que afecta sobre todo a mujeres y sufre Celine Dion.
- Fundación Querer y Fundación Carrefour han entregado un cheque para la compra de una tecnología puntera.
- Lapunzina es el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
- El Proyecto GENIALES recauda 100.000 euros para apoyar y mejorar la vida de niños con enfermedades raras.
- Segura de la Sierra cuenta con 37 de los 300 casos en España de esta afección neurodegenerativa "sin cura".
- "Es un cóctel de todas las afecciones neurodegenerativas" que produce "alzhéimer, párkinson y demencia".
- Las familias con enfermedades raras se sinceran: "Es un camino lleno de sufrimiento, miedo e incertidumbre".
- El Gobierno prevé elevar hasta más de una veintena los análisis en el primer trimestre de 2025.
- Sánchez anuncia que aumentará de 7 a más de 20 la cartera de enfermedades de la prueba del talón.
- Estas son las nuevas patologías que se incorporarán a los cribados: pasarán de 7 a 11 antes de verano.
- Fran Picarzo es una de las 80 personas diagnosticadas en España con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
- Juan A.Martín, Asociación de Amputados: "La vida es muy corta como para perderla con 'qué hubiera sido si...'"
- Manuel Cobos lleva décadas trabajando para dar voz y visibilidad a la enfermedad de Pompe.
- "Que no se centren en lo que no pueden hacer, ahora tienen una nueva familia, la familia Pompe".
- La enfermedad de Pompe, una dolencia rara, grave y genética que suele dar comienzo de forma asintomática.
- "La curiosidad y la ilusión de ayudar a los demás son los motores que dirigen la vida del científico".
- "Trabajo todo lo que puedo en mejorar el conocimiento sobre las enfermedades mentales, TEA, Rett, y ELA".
- Carlos Portera Cailliau: "Es importante invertir en identificar los cambios en la actividad neuronal".
- El evento benéfico consistirá en dar vueltas sin parar por un circuito del 10 al 12 de mayo.
- El Proyecto GENIALES recauda 100.000 euros para apoyar y mejorar la vida de niños con enfermedades raras.
- Fundación Querer pondrá marcha de un programa de digitalización para los niños con enfermedades raras.
- Los fondos financiarán herramientas tecnológicas para menores con enfermedades neurológicas.
- Fundación Solidaridad Carrefour y Cruz Roja promueven 'La Vuelta al Cole Solidaria'.
- 12 de los 16 pacientes reclutados para el estudio han completado en análisis provisional.
- El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades raras.
- La Unidad se inauguró este febrero, bajo el marco del Mes Mundial de las Enfermedades Raras.
- "El objetivo es ofrecer una atención integral gracias a la organización de todos los especialistas implicados".
- Las familias con enfermedades raras se sinceran: "Es un camino lleno de sufrimiento, miedo y aceptación".
- Álvaro Villanueva creó AVA para ayudar a niños como su hijo 'Alvarete', con una discapacidad severa.
- Luis Cayo, presidente de Cermi: "Los retrasos en la valoración de la discapacidad dejan a la gente a la intemperie".
- El cambio conductual es el síntoma más común, afecta normalmente a partir de los 65 años.
- Mitos y verdades sobre el síndrome de Alzhéimer, en imágenes.
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas. Generalmente, son patologías graves e invalidantes que afectan al pronóstico de vida del paciente. El 35 % de las muertes que se producen en el primer año de vida son resultado de alguna enfermedad rara.
- La esclerodermia es una enfermedad rara y autoinmune que afecta una de cada 50.000 personas.
- Hasta el 27 de marzo, Natalia expone sus fotografías en la sala de La Cate de Figueres (Girona).
- Andrés González, experto en la enfermedad de Castleman: "Si no se diagnostica bien, puede tener riesgo vital".
- "La discapacidad intelectual ha estado siempre escondida, ha sido la gran olvidada y la más estigmatizada".
- Avanzadoras premia en su 10º aniversario a mujeres que "convierten su historia personal en una de solidaridad".
A pesar de ser poco común, es la alteración de los cromosomas sexuales más frecuente entre las mujeres, y se produce cuando uno de los dos cromosomas X falta parcial o totalmente
- La monarca, junto al presidente de la Junta, Juanma Moreno, ha protagonizado el acto central del Día de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de la asociación Feder.
- Letizia vuelve a 'tunear' uno de sus vestidos de punto favoritos para presidir el acto central del Día de las enfermedades raras.
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