El 3 de diciembre se celebra en todo el mundo el Día internacional de las personas con discapacidad, una fecha que se estableció en 1992 con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.  Nadie mejor que ellos y sus familias para conocer cuáles son esas necesidades y reivindicaciones, para que alcen la voz y nos recuerden aquello que consideran que deberían tener y de lo que aún carecen.

Al igual que la discapacidad, que es compleja y caleidoscópica, sus peticiones son de lo más diversas: empatía, respeto, investigación de enfermedades raras, más información, el impulso de la asistencia personal... Todas son peticiones que merecen ser escuchadas con atención por una sociedad que, aunque ha avanzado, todavía se resiste a tratarlos como iguales.

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Teresa Valencia: "No me gusta que nos pongan límites"

Teresa Valencia lo pasó muy mal en el colegio, sus compañeros le hacían bullying a causa de su discapacidad intelectual. Tras superar aquella terrible etapa, ahora, con 25 años, tiene un trabajo, pinta de maravilla e incluso ha publicado un libro junto a su madre. Teresa lo tiene claro, no quiere que nadie pase por lo mismo que ella: "Pido respecto, porque somos personas como los demás y porque antes de hacer daño a alguien, hay que ponerse en su lugar".

"No me gusta que nos pongan límites solo porque tenemos discapacidad, que nos dejen elegir, porque somos capaces de hacer muchas cosas y queremos que nos valoren, nos entiendan… y para eso hay que respetarnos y escucharnos", reivindica también. 

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Jonathan Chacón: "La accesibilidad no puede ser un parche"

Jonathan Chacón siempre explica a la gente que fue programador antes que ciego, por eso ya no se sorprenden cuando se enteran de que es uno de los pocos programadores ciegos de Europa y el encargado de que todo en Cabify sea accesible. Sus reivindicaciones tienen que ver con la accesibilidad, "gracias a la tecnología, se han podido desarrollar multitud de herramientas que permiten a las personas con discapacidad superar barreras, pero, en muchas ocasiones, no son capaces de acceder a ellas por motivos económicos o de formación", asegura.

Para subsanar este problema Jonathan pide más formación, tanto a los empleados como a sociedad en general, y que se tenga en cuenta a las personas con discapacidad desde el inicio: "La accesibilidad se tiene que entender como la base de cualquier proyecto y no como un parche a aplicar cuando surge alguna queja". Tener trabajadores con discapacidad en los proyectos, cree que es algo que ayudaría considerablemente a este objetivo.

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Manuel Ruiz: "Sin reconocimiento, no podemos acceder a ayudas sociales y sanitarias"

Aunque no hay cifras oficiales, se calcula que en España hay entre 120.000 y 200.000 personas con Encefalomielitis Miálgica, una enfermedad muy poco reconocida pero muy incapacitante. Aun así, es frecuente que no se reconozca como una discapacidad.

La reivindicación de Manuel Ruiz es precisamente "que se reconozca la discapacidad a enfermos con Encefalomielitis Miálgica. La mayoría están en cama y, aun así, no consiguen que se les reconozca. Sin esto, no pueden acceder a ayudas sociales y sanitarias, quedando aislados aún más de la sociedad", lamenta.

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Caterina Moretti: "Las empresas tienen que quitarse el miedo a contratar personas con discapacidad"

Caterina Moretti es una influencer chilena con síndrome de Down que tiene miles de seguidores en las redes sociales. Embajadora de la Fundación Adecco en España, tiene claro que lo más quiere reivindicar son más oportunidades laborales para las personas con discapacidad, "la sociedad tiene que desaprender lo aprendido sobre la discapacidad, y las empresas tienen que quitarse el miedo a contratarnos, porque se diferente no es malo, sino un valor", insiste, "nos tienen que escuchar, creer en nosotros y en nuestro talento. No sólo ver nuestra condición". 

Para conseguir que haya más personas con discapacidad trabajando, propone elevar el porcentaje mínimo de personas con discapacidad que se tiene que contratar, "aquí es del 2%, pero deberíamos ir avanzando. Esto empoderaría a esas empresas para que no nos tengan miedo".

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José Manuel Biedma: "Hay bastantes sitios que deberían ser accesibles y no lo son"

José Manuel Biedma contrajo la polio en 1974, y desde entonces no puede desplazarse sin la ayuda de muletas. Su discapacidad no le ha impedido sacarse una oposición ni dar rienda suelta a su gran pasión: pintar. A pesar de todo eso, reconoce que sigue encontrándose día a día con muchas barreras, sobre todo por falta de accesibilidad, "hay bastantes sitios que deberían ser accesibles y no lo son: restaurantes con peldaños o escaleras, baños en lugares públicos que no están adaptados, casas rurales, monumentos históricos que en silla de ruedas son imposibles y ya en las playas ni te cuento…". 

José Manuel quiere poner hincapié en el tema de las playas, "para una persona con muletas o silla de ruedas es imposible meterse sola en el mar. Creo que no sería tan difícil hacer unas barandillas con una rampa que se introdujese en el mar para que, por lo menos, estas persona pudiesen ir. Queda mucho camino que recorrer", concluye.

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Raquel Alba Martín: "Necesitamos más profesionales que dominen los sistemas alternativos de comunicación"

A Raquel Alba el síndrome de Usher le arrebató el oído antes de nacer, y la vista algunos años después. Es una de las 6.000 personas que en España viven con sordoceguera y en la actualidad es Jefa de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE. Tanto desde su puesto de trabajo como desde su vida privada una de sus misiones es la de defender los derechos de las personas sordociegas: "Necesitamos más profesionales que dominen los sistemas alternativos de comunicación utilizados por el colectivo, especialmente en situaciones de necesidad, como comisarías, médicos, gestiones administrativas… Reivindicamos poder contar con mediadores comunicativos que fomenten el desarrollo y la autonomía personal de las personas con sordoceguera a lo largo de su vida". 

Para que el derecho a comunicarse se cumpla, Raquel también reivindica "asistentes comunicativos personales que nos apoyen en nuestro día a día para que podamos desarrollar nuestras propias vidas de forma independiente, segura y plena".  Además, también le gustaría que existiera mayor oferta de ocio disponible, "que existan propuestas culturales y deportivas adaptadas a nuestra forma de percibir".

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Alfredo Quintana: "Me gustaría una sociedad que nos ayudara a romper las barreras"

A Alfredo Quintana la espina bífida le impide sentir las piernas de rodilla para abajo y le obliga a desplazarse con muletas, pero no le ha impedido estudiar dos carreras, escribir un libro, ser un excelente nadador e incluso practicar los deportes más arriesgados, como demuestra en el proyecto #SoyAlfredo. 

Como él no se pone límites, no quiere que nadie se los imponga, "me gustaría una sociedad que no nos cortara las alas, sino que nos ayudara a romper las barreras. Esto pasa por una educación que incluya a las personas con discapacidad desde el colegio que dé visibilidad a diferentes realidades". El desconocimiento que aún existe en torno a la discapacidad, otro reto pendiente: "Pido que se nos deje de tratar a las personas con discapacidad con lástima y se nos trate como personas, que es lo que somos, con virtudes, defectos y, sobre todo, capacidades".

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Álex Ruiz: "Lo más urgente a nivel de viajes es poder ir en avión en nuestra silla de ruedas"

Álex Ruiz tiene distrofia muscular, pero es un gran ‘viajero’, como demuestra en su perfil, ‘Sillero por el mundo’. Aunque hay muchas cosas que reivindicar, como amante del turismo, le gustaría que hubiera una mayor facilidad para viajar para las personas que se desplazan en silla. "Lo más urgente es poder ir en avión en nuestra propia silla de ruedas. Es estresante perder de vista nuestra silla antes de coger un avión y no saber cómo la tratarán… Nos consta que se está trabajando para que en cada avión haya un espacio para colocarnos, pero queda tiempo para lograrlo", asegura.

También estaría bien, que "si coges un crucero, en cada una de las paradas, el bus que transporte a los pasajeros sea accesible para silla de ruedas. Actualmente no suele ser así, y tenemos que contratar un taxista, con el gasto que supone". 

Sandra y Álex, con distrofia muscular, de 'Sillero por el mundo': "Queremos demostrar que ir en silla no es impedimento para viajar"

Marian Vaya: "Es muy duro vivir el rechazo, hace falta más empatía"

Marian Vaya es la madre de Daniel, Carolina y Hugo, tres niños que fueron diagnosticados casi a la vez de ataxia de Friedreich, una rara enfermedad degenerativa que afecta a 4,6 de cada 100.000 personas.

En una entrevista que mantuvimos con ella hace unas semanas, nos hablaba de reivindicaciones como diagnósticos tempranos, un protocolo para tratar enfermedades, ayuda psicológica, terapias… pero para el Día mundial de las personas con discapacidad se queda con una sola, una que, además, es una de las palabras favoritas de su hijo Dani: empatía, "siento que la gente no tiene empatía, porque se ríen y se falta al respeto por las condiciones de las personas", asegura Dani, "si a su corta edad ya piensa que en la sociedad no hay empatía y que se está faltando al respeto a las personas por su condición, es porque queda mucho trabajo por delante", añade su madre. 

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Rodrigo González: "Tomar yo las decisiones significa ser el protagonista de mi propia vida"

Rodrigo González Braojos, colaborador de ASPACE, tiene 30 años y una parálisis cerebral con grandes necesidades de apoyo. Para poder llevar a cabo muchas de las actividades de la vida diaria necesita ayuda de otros, por eso, para que su vida independiente necesitaría tener a su lado un asistente personal, "es un profesional de vital importancia en las vidas de personas con grandes necesidades de apoyo. Este servicio es esencial, ya que las personas con parálisis cerebral necesitamos apoyo las 24 horas del día, durante toda nuestra vida".

A pesar de la importancia de esta figura para personas con él, "no todos la podemos costear, por ello, es esencial que las instituciones públicas, apuesten realmente por este proyecto. Tomar yo las decisiones significa ser el protagonista de mi propia vida".

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Mónica Alonso: "No necesitamos compasión, sino flexibilidad y reconocimiento de nuestras cualidades"

Mónica Alonso Ammann tiene 56 años y autismo o TEA nivel 1, algo que, enfatiza, no significa que sea "ni una trastornada ni el autismo debe ser algo negativo ni causante de rechazo por el resto de las personas. El autismo no es una enfermedad sino una forma de ser. Me gusta que me llamen por mi nombre y que me pueda presentar con mis particularidades del mismo modo que lo puede hacer cualquier otra persona con sus condicionantes", añade.

Mónica, como todas las personas -con o sin discapacidad- quiere formar parte de la sociedad, "participar en todos los ámbitos y tener oportunidades para colaborar con nuestros valores y capacidades. No necesitamos compasión, sino flexibilidad y reconocimiento de nuestras cualidades y rendimiento, que puede superar el de otras muchas personas socialmente muy hábiles".  Y es que, al fin y al cabo, como quiere dejar claro Mónica, "todo el mundo necesita alguna acomodación en su puesto de trabajo" y, por qué no decirlo, incluso en su vida.

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Enrique Criado: "Una vida salvada, merece ser vivida. Hace falta más visibilidad"

Enrique Criado es de Madrid. Está casado y tiene dos hijas. Tras el ictus, hace casi una década, tuvo que dejar su trabajo. Ahora, a sus 60 años es el presidente de Ictus Asociación Madrileña. Todo ello después de que su primer diagnóstico le dejaba postrado en una cama de por vida.

"Desde el ictus, veo la vida completamente diferente. Pero, sobre todo, ahora veo la importancia que tiene esta enfermedad y la poca visibilidad que hacen de ella a nivel sociosanitario. Desde la sanidad pública se debería hacer más inversión en rehabilitación después de un ictus. Una vida salvada merece ser vivida".

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Zuriñe Lasagabaster: "Es duro saber que la investigación que puede salvar a tu hijo no es rentable"

Zuriñe Lasagabaster Silva es la madre de Ibai, un niño diagnosticado de deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa, una enfermedad ultrarrara que padecen unas 35 personas en todo el mundo y 4 ó 5 sólo en España. Es tan minoritaria que Zuriñe decidió comenzar a darle visibilidad usando las redes sociales. Ahora, da voz a esta enfermedad ultrarrara a través de su cuenta @madredetresyunnegocio.

"Es muy duro saber que en el mundo hay apenas 35 casos registrados, y que no haya apenas nada escrito sobre su enfermedad da mucho vértigo. Somos conscientes de que la investigación de la enfermedad de Ibai no va ha llegar, no es rentable. Hemos intentado contactar con genetistas y equipos que investigan enfermedades metabólicas, pero no hemos obtenido respuesta".

Zuriñe, madre de un niño con enfermedad ultrarrara: "Asumimos que la investigación no va a llegar, no es rentable"

Fátima Ramiro: "Sólo necesitamos que nos den la oportunidad de demostrar que somos grandes profesionales"

Fátima Ramiro tiene Síndrome de Down y lleva 13 años en Prodis. El pasado 15 de noviembre se volvió a remangar para que todo saliera como la seda en el gran concierto que Pitingo ofreció en el Wizink a beneficio de Prodis. Su labor como azafata también se convierte en imprescindible para que los eventos alcancen el éxito.

"En los premios Platino estuve recibiendo a invitados; en MADCUP entregué trofeos a los premiados; en otros eventos realizo tareas de acreditación de invitados. Intentamos adaptarnos a todas las tareas para que vean que, si las personas con discapacidad intelectual tenemos los apoyos necesarios, podemos realizar las mismas tareas que las personas sin discapacidad. Sólo necesitamos que nos den la oportunidad de demostrar de lo que somos capaces", reivindica Fátima.

Fátima Ramiro: "Si las personas con discapacidad intelectual tenemos los apoyos necesarios, podemos realizar las mismas tareas"

Maribel, madre de Elba: "Hay aulas vacías en la escuela ordinaria que se podrían usar para terapia"

Maribel es la madre de Elba, una niña con discapacidad intelectual. El periplo de la pequeña por la educación ordinaria se convirtió en un infierno. Agresiones, insultos, bullying... "Algunos profesores sacaban la mesa de Elba al pasillo para que no retrasara la clase". Todo cambió con el cambio a la Educación Especial. Elba tiene un gran grupo de amigos, ha sacado adelante sus estudios, que pretende ampliar para poder ayudar a otros niños como ella.

"Reivindicaría que las administraciones públicas tuvieran tanto en colegios ordinarios y de educación especial un mayor apoyo económico. También que se utilicen adecuadamente todos los recursos disponibles con el menor coste posible a las familias. Hay muchos colegios ordinarios que tienen aulas vacías que se podrían aprovechar poniendo profesorado para estos niños con sus terapias y todo lo que conlleva".

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Olga Mota: "La oferta de ocio es muy escasa, apenas podemos elegir entre unos pocos teatros o cines"

A Olga la sordera la sobrevino de repente, cuando menos se lo esperaba, se quedó sorda de repente y por estrés. Hoy, tras mucho sufrimiento, lleva una vida bastante plena gracias a un implante coclear y el apoyo de su familia, pero cree que todavía queda mucho por hacer "se debería tener en cuenta todo tipo de discapacidades en espacios públicos. En mi caso, que soy sorda desde hace nueve años, sigo encontrando barreras cada día, así que supongo que para discapacidades invisibles aún más”, asegura. 

Enrique Cidoncha

"Personalmente, me afecta la falta de accesibilidad en transporte público. Me crea mucha inseguridad subir a un tren y que cualquier incidencia sea transmitida por megafonía y no ser capaz de comprenderla". En estos casos, más accesibilidad significaría, por ejemplo "comunicar también en paneles informativos". También considera que “la oferta de ocio es muy escasa, "aunque cada vez son más los espacios con bucle magnético, apenas podemos elegir entre unos pocos teatros o cines, que en muchas ocasiones no se ajusta el horario o el espectáculo a las necesidades de una familia normal".

OPINIÓN | Carta a los Reyes Magos por las personas con discapacidad, por Mar Ugarte

Sin soluciones únicas

Tras esa única palabra, discapacidad, cuyo día internacional celebramos hoy, se esconde un universo de infinitas aristas. El mundo es complejo de muy distintas formas para el bebé que ha nacido con una enfermedad rara y para el anciano que se encuentra frente a un daño cerebral adquirido; para el hombre que no puede ver o caminar, o para la mujer a la que el autismo obliga a transitar un mundo que sensorialmente le desborda; para el niño con discapacidad intelectual que sufrió acoso y ha encontrado su salvavidas en la educación especial o para el adolescente ciego que empieza sus estudios universitarios. 

Sus necesidades varían notablemente y la inclusión de todos en la sociedad pasa por entender, respetar y defender esa diversidad al tiempo que se atienden sus lógicas peticiones, con frecuencia incompatibles con las soluciones únicas.

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