Desde 1989, el 27 de junio se celebra el Día Internacional de las Personas Sordociegas, una fecha que coindice con la del nacimiento de Helen Keller, la conocida escritora, oradora y activista sordociega que ya en el siglo XIX luchaba por los derechos de las personas con discapacidad.
Este año, el lema de la campaña -a la que se han unido la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (FASOCIDE), la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS) y la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE)- es Más visibles. Más cerca de ti, un lema con que hacer visibles a las más de 6.000 personas con sordoceguera que se calcula que hay en España y reivindicar su derecho a la participación activa en la sociedad.
Una de estas 6.000 personas es Raquel Alba, una mujer que nació, aunque se enteró muchos años después, con síndrome de Usher, una enfermedad genética que provoca sordera de nacimiento y una pérdida progresiva de la visión y que, a día de hoy es la Jefa de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE: "Me tocó esta lotería. Nací sorda profunda, sin ningún resto auditivo. En mi infancia, mis padres ya vieron que tenía dificultades visuales, por ejemplo, no veía nada de noche, me chocaba con frecuencia, no encontraba cosas que se me caían al suelo...".
Un implante coclear le permite escuchar algo, pero su visión se ha ido deteriorando con el tiempo, "el implante me permite oír, aunque no haya oído nunca de forma natural, detectar presencia / ausencia de sonidos hasta incluso entender alguna voz determinada. Tengo retinosis pigmentaria, pero mantengo una buena visión central. Aunque con cataratas, alguna mosca por ahí por acá... con muchas molestias ante los deslumbramientos, requiero mayor contraste, etc.", cuenta.
Aprovechando cada recurso
Gracias a estos restos visual y auditivo, a todo lo que ha aprendido a adaptarse a lo largo de estos años y a algunos apoyos, Raquel se desenvuelve -aprovechando todos los recursos a su alcance- bastante bien en su día a día. "Con el apoyo del implante coclear, lo que hago es optimizar cada canal sensorial de acceso a la comunicación para poder entender los mensajes de forma completa y global, aunque eso sí, a veces con fallos... con lo cual he aprendido a ser prudente ante alguna duda o extrañeza y preguntar antes de que haya malestar por algún malentendido", asegura.
Si hay suficiente luz, su canal de comunicación principal es la lengua de signos a distancia. Si está todo a oscuras, táctilmente, "apoyando mi mano sobre la mano de la persona que me signa. También puedo leer los labios, pero para eso preciso que la persona esté muy quieta para evitar que salgan sus labios de mi campo visual muy reducido, y que haya buena iluminación", explica.
El tacto lo es todo para nosotros, nos da seguridad y tranquilidad
El móvil y el ordenador, son sus grandes aliados, pues, por ahora, puede acceder a través de la vista, "eso sí, con adaptaciones visuales, yo ya usaba el modo oscuro antes de que se ponga a la moda, el tamaño de letra más grande, etc. Sin embargo, estoy aprendiendo braille, pues seguro que me será de mucha utilidad cuando tenga la vista cansada".
Raquel quiere, sobre todo, destacar la enorme importancia que el tacto tiene para ella y otras personas sordociegas, "lo es todo para nosotros, nos da seguridad y tranquilidad". También le ayuda a desplazarse su perro guía, "si coge asuntos propios, uso bastón rojo y blanco, que es identificativo de las personas sordociegas. Así, la sociedad sabe que no oímos además de no ver. En nuevos lugares, preferiría ir acompañada, pero si no hay más remedio, me preparo con tiempo, mirando el Google maps, etc.".
Luchando contra los mitos y prejuicios
Raquel tiene un puesto de responsabilidad en la ONCE, tiene varias carreras universitarias y ha formado una familia. Aunque reconoce que lo ha logrado con mucho esfuerzo, no entiende por qué hay gente que se sorprende, pues es el claro ejemplo de que, con los apoyos necesarios, es capaz de hacer muchísimas cosas, "muchos se sorprenden, algunos para bien y otros para mal, y me miran mal como si fuera irresponsable ser madre de una niña, como si no fuera posible cuidar con dos sentidos menos. Lo que me gustaría es que pregunten y se informen antes de pensar lo que quieran", asegura.
Poder, por supuesto que pueden, solo necesitan que el entorno se lo permita, "una cosa es poder y otra es que sea accesible el entorno. Yo he tenido que pelear más que los demás para que el entorno me sea accesible para poder sacarme estudios, por ejemplo".
Desde su puesto de trabajo lucha para acabar con prejuicios y ayuda a las personas sordociegas a comunicarse a través de una red de los catorce profesionales especialistas en sordoceguera repartidos por toda España, suya labor es la de "apoyar a los centros de la ONCE en su atención a los más de 3.300 afiliados con sordoceguera, a la vez llevamos a cabo distintos proyectos para optimizar la calidad de vida de este colectivo. Por ejemplo, uno de ellos es formar a nuestros voluntarios de la ONCE para que sepan cómo apoyarles".
Yo he tenido que pelear más que los demás para que el entorno me sea accesible para poder sacarme estudios
Otro proyecto es Dactyls, "que es el sistema alternativo de comunicación que hemos estudiado y desarrollado desde la ONCE con la participación de varios usuarios con sordoceguera y disponemos de un plan especial de empleo para ellas. Por un lado, las apoyamos en su búsqueda de empleo, y por otro, sensibilizamos a las empresas para que no tengan miedo a contratarlas".
Para conseguir entornos más accesibles para las personas sordociegas, además de trabajar en la ONCE, Raquel Alba está muy implicada en el movimiento asociativo, "creemos en nuestro liderazgo, soy presidenta de ASOCIDE Comunidad de Madrid y desde la ONCE-FOAPS siempre tenemos una estrecha colaboración con FASOCIDE y APASCIDE para que así podamos entre todos juntos trabajemos y apoyemos a las personas sordociegas. De ahí, el día veintisiete de junio celebramos el día internacional de personas con sordoceguera las tres entidades juntas un acto emotivo y cercano para dar a conocer nuestra labor y la sordoceguera a la sociedad".
También, desde el movimiento asociativo quieren acabar con los prejuicios que aun persisten en torno a la sordoceguera, "aún se piensa que la sordoceguera es una simple suma de ceguera y sordera y no es así. Eso nos da muchos problemas, ya que piensan que si accedemos a los servicios pensados para personas sordas y luego a los pensados para personas ciegas, ¡solucionado!".
Otros piensan, según explicó, que la sordoceguera significa no ver ni oír absolutamente nada, cosa que no siempre es así, como es su caso, o que no pueden tener una vida plena o trabajar, "que ser persona sordociega nos limita y no podemos tener una vida igual que los demás, como tener un curro, etc. ¿Por qué no nos da una oportunidad y así demostraremos lo capaces que somos?", dice con contundencia.
Aún se piensa que la sordoceguera es una simple suma de ceguera y sordera y no es así
Para acabar con estos prejuicios y favorecer que personas como ella, participen de manera pena en la sociedad, este año, la campaña del día mundial reivindica derechos tan básicos como un trabajo y un salario dignos para desarrollar una vida independiente, recursos para que los entornos les ayuden a superar las barreras físicas y comunicativas -como consolidar el perfil profesional del guía-intérprete- o leyes que favorezcan el desarrollo de sus capacidades y talentos en igualdad, "todos somos Helen Keller. Desde nuestra oscuridad y nuestro silencio, escribimos con nuestra voz las páginas de nuestra lucha y de nuestras aspiraciones. Con nuestra vida dejamos huella en nuestras familias y en nuestra sociedad. Cuando paseamos con nuestro bastón rojo y blanco o cuando hablamos en la palma de nuestras manos, seguimos escribiendo nuestra propia historia. Porque queremos ser más visibles, queremos estar más cerca de ti", reivindican en el manifiesto.
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