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Sandra y Álex, con distrofia muscular, de 'Sillero por el mundo': "Queremos demostrar que ir en silla no es impedimento para viajar"

  • Álex y su mujer, Sandra, divulgan, a través de las redes sociales, acerca de viajes y destinos accesibles.
Álex junto a su mujer, Sandra, en uno de sus viajes.
Álex junto a su mujer, Sandra, en uno de sus viajes.
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Álex junto a su mujer, Sandra, en uno de sus viajes.

A Álex Ruiz, de 36 años, le diagnosticaron distrofia muscular cuando solo era un niño, "a los 3 años mi madre empezó a darse cuenta de que algo que no iba bien. Empezamos de médicos y me lo diagnosticaron. Al principio yo podía andar, correr… pero luego ya me fue costando más. Empecé a llevar muletas hasta que necesité la silla de ruedas".

Desde la adolescencia va en silla, pero no ha permitido que esta circunstancia limite su vida, al menos no tanto como para dejar de disfrutar de las cosas que le gustan, entre ellas, viajar.

Para demostrar que sí se puede viajar con movilidad reducida, él y su mujer, Sandra Rodríguez, muestran con naturalidad sus viajes en Sillero por el mundo, un perfil en el que divulgan acerca de viajes y ocio accesibles, dan consejos y animan a las personas con discapacidad a probar nuevas experiencias. 

Desde la infancia vive con distrofia muscular. ¿Cómo se encuentras ahora mismo?Álex: Ahora mismo el tema de la movilidad lo tengo bastante estancado y lo que noto peor últimamente es el tema respiratorio. Tengo más ahogos, fatiga durante todo el día, me canso mucho de hacer cualquier cosa… Por eso, el tema de los viajes internacionales lo hemos tenido que parar, porque era demasiado ‘tute’, tanto el planificar como el hacer el viaje, el estrés.
Sandra: Ahora hacemos sobre todo viajes por España o en autocaravana, más que en avión, que se agobia mucho con el tema de la silla, perderla de vista… en estos controlamos más la situación. 

¿Qué tipo de distrofia tiene?Álex: No lo sé. Me han hecho pruebas, pero no se sabe, sólo han descartado unas cuantas, las más conocidas. Como las distrofias son enfermedades raras, no investigan y hay bastantes casos como el mío, que no saben el origen. Cada cierto tiempo me van haciendo análisis genéticos por si se sabe algo nuevo, pero aún no le han puesto nombre ni han encontrado mutación asociada. En principio, no cambiaría nada, porque no hay medicación ni cura, pero para, al menos, saber lo que tengo de cara al futuro. 

¿Cómo es su día a día, que apoyos necesita?Álex: Para las tareas básicas, para todas, para vestirse, asearme, en casa tenemos grúas para las transferencias… Antes salía solo a pasear por las mañanas, pero ahora por el tema de la ansiedad tampoco me atrevo. Hace como un año y medio, un día después de comer, de repente sentí que me ahogaba. Acabé ingresado esa misma tarde. Estuve tres semanas hasta que me estabilizaron y llegaron a la conclusión de que era ansiedad. Ahora estoy mejor, pero, como te decía, tengo cansancio, fatiga… 

Hay muchos destinos accesibles, lo importante es tener las ganas

Antes de divulgar sobre viajes, ¿qué hacía?Álex: Trabajaba de informático, haciendo páginas web. Trabajé durante 11 años, pero lo dejé por mi enfermedad, ahora soy pensionista. Tuve que dejar de trabajar, pero me puse a estudiar a distancia, me saqué un ciclo de transporte y logística y tengo otro a medias de comercio y marketing, también he hecho de inglés, de historia… soy una mente inquieta.

¿Cómo surgió la idea de crear Sillero por el mundo?Sandra: Surgió en pandemia. Se nos ocurrió hacer un perfil con todas las fotos que teníamos de nuestros viajes, compartir nuestra experiencia… porque queremos demostrar que ir en silla de ruedas no es un impedimento para viajar, porque hay muchos destinos accesibles. Lo importante es tener las ganas y ver siempre el lado positivo, transmitir que se pueden hacer cosas, aunque cueste un poco menos. Vimos, además, que no había perfiles que dieran esa visibilidad, al menos en español, y decidimos hacerlo. Algunos perfiles incluso, además de los viajes, visibilizan aparatos como el de Álex, que les ayudan a respirar… aquí todavía tenemos muchos tabús en este sentido.
Álex: Sí, yo el canal también lo utilizo para visibilizar mi día a día. Si tengo un mal día, lo digo, he contado también lo de la ansiedad, damos ponencias… 

La silla de ruedas no ha impedido que Álex y Sandra hay visitado una quincena de países.
La silla de ruedas no ha impedido que Álex y Sandra hay visitado una quincena de países.
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Han visitado unos 15 países, además de muchos destinos nacionales. ¿Qué le dirían a la gente que piensa que las personas con movilidad reducida no pueden viajar?Álex: Sobre todo, que no se queden con la duda. Que se fijen en perfiles como el nuestro y que no digan que no de primeras, porque se dice que nos arrepentimos más de lo que no hacemos que de lo que hacemos… Si de verdad tienen ganas, que se pongan en manos de agencias especializadas, que las hay, y que pregunten, que se informen… Para nosotros es bienestar, además de que nos encanta la gastronomía, conocer gastronomías diferentes…

¿Creen que mucha gente con discapacidad no viaja porque cree que se va a encontrar con muchas dificultades?Sandra: Sí, y también desgraciadamente su círculo, que tienden a sobreprotegerlos, les da miedo que les pase algo, y eso les corta las alas. Y bueno, también las circunstancias económicas de cada uno.
Álex: En mi caso, por ejemplo, yo siempre viajaba con familiares, hasta que conocí una asociación en la que hacían viajes. Me costó mucho convencer a mi familia, no querían que viajara sin ellos, pero me estuve informando y me lancé. Y fue lo mejor que pude hacer, fue el inicio de soltarme un poco de la familia y empezar a hacer cosas solo. Y me sentó muy bien.

Hasta que empezaron a viajar juntos…Sandra: Claro. Y para mí la primera vez que viajé con él también fue una aventura, estaba muy insegura… pero muy bien. Nos fuimos a Ámsterdam y fue todo fenomenal, porque además era todo muy accesible.
Álex: Como tienen tanto carril bici, iba con la silla a toda velocidad, jajaja… En el segundo viaje juntos nos liamos la manta la cabeza y nos fuimos a Nueva York. Cuando vamos de viaje no paramos, vamos al hotel sólo para dormir.

En general, ¿dirían que viajar es accesible?Sandra: Hay de todo, pero en general, sí, sobre todo el norte de Europa.
Álex: En el Este mucho peor la verdad, las aceras no están tan rebajadas, o cuesta más encontrarlas… Y también en Italia. Roma y Venecia, por ejemplo, son muy poco accesibles. Es un país maravilloso que recomendamos igual, pero es cierto que es menos accesible.

En Alemania están muy concienciados con todas las discapacidades, no sólo con la movilidad reducida

Si tuvieran que recomendar un destino accesible, sería…Álex: Alemania, sin duda, es un país en el están muy concienciados con todas las discapacidades, no sólo con la movilidad reducida. En el transporte público es una maravilla, no hace falta que reserves nada antes porque sabes que va a ser accesible. Hicimos un webinar con ellos e incluso se ofrecieron a asesorarnos, nos pidieron opinión sobre lo que se podía mejorar… una maravilla. Aunque Suiza también es nivel top.

¿Cómo es España comparado con el resto de países que has visitado en materia de accesibilidad?Sandra: Nosotros, que somos de Barcelona, te podemos decir que es una ciudad muy muy accesible todo, aceras, transporte…
Álex: En el interior de Cataluña un poco peor, pero está también muy bien. En general, en España, las grandes ciudades están bastante bien. El interior un poco peor, sobre todo en pueblos más pequeños, con casco antiguo… pero estamos mejorando. 

Desde que viajan y analizan la accesibilidad de los destinos, ¿creen que ha mejorado?Sandra: Sí, ha mejorado mucho, incluso en países más alejados de Europa, como algunos de Sudamérica, India… Nosotros no hemos ido, pero nos cuentan que son destinos cada vez más accesibles.
Álex: Y es normal, porque somos muchas las personas que tenemos discapacidad o movilidad reducida y se nos tiene que tener en cuenta, también como consumidores, porque allí también gastamos. Son ventajas para todos porque, además, si tú adaptas, por ejemplo, unas cuentas habitaciones de un hotel, esas habitaciones no las pueden usar sólo las personas con movilidad reducida. Hacer accesibles esas habitaciones no implica que no las puedan usar otros si no las ocupan personas con discapacidad.

Además de viajar, ¿qué otras que pensaba que su enfermedad, su discapacidad, pensaba que no le permitiría hacer, pero se equivocaba?Álex: Es que yo creo que no me ha limitado en nada… He podido estudiar, trabajar, he salido, he hecho deporte -he montado en globo, he hecho esquí adaptado, hockey...-, he tenido amigos, parejas, vamos a conciertos a menudo porque nos gustan mucho, a eventos deportivos, a raíz de la pandemia muchas cosas se hacen telemáticas y también las puedo hacer, como estudiar… Nunca me he quedado lamentándome… Si quiero algo o veo una necesidad, siempre he buscado cómo hacerlo.

Me gustaría decir a las empresas que apuesten por la accesibilidad, porque, además de ser un derecho, va a ser rentable para ellos

¿Cuál va a ser su próximo viaje?Álex: En una semana nos vamos al norte de España, a recorrer los pueblos más conocidos de País Vasco, Cantabria y Asturias, buscando el fresquito. Ahora no planificamos con tanto tiempo como antes por el tema de mi ansiedad, y este, por ejemplo, lo hemos planificado hace dos semanas. Tenemos idea en los próximos meses de hacer alguna salida por España o Francia, pero si se puede se hará, y si no, no pasa nada. 

Para acabar, ¿qué consejos les darían a personas con discapacidad que quieren viajar y no se atreven?Álex: Primero, me gustaría decirles a las empresas que apuesten por la accesibilidad, porque, además de ser un derecho, va a ser rentable para ellos. Y a las personas con discapacidad, les diría que lo intenten, si les apetece. Que se informen y asesoren bien, que contacten con personas como nosotros, que tenemos la experiencia, y que dejen el miedo atrás. Y que no piensen en el qué dirán, en la vergüenza, los complejos… la gente a lo mejor se te queda mirando, pero a los cinco minutos ya están pensado en otra cosa.
Sandra: Claro, que llamen siempre, y si les apetece ir a algún sitio, que se informen, porque hay muchas posibilidades de que sea accesible, sobre todo si acuden a empresas especializadas, que las hay. Que no tengan miedo a decir todo lo que necesitan y que lo intenten, que no se queden con las ganas. Y si no les apetece depender de su familia, que busquen asociaciones, asistentes personales… 

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