Con motivo de la semana mundial de las personas sordas y coincidiendo con el 45 aniversario de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas, FIAPAS lanzado una campaña bajo el ‘Las familias de personas sordas #EnPrimerPlano’.
Su objetivo: poner en valor al movimiento asociativo basado en las familias y el papel fundamental que juegan en la sociedad, "son el motor de denuncia y reivindicación, generador del cambio político y social. Un apoyo fundamental para las personas con discapacidad auditiva", afirmaba Jose Luis Aedo, presidente de FIAPAS, en el acto de presentación de la campaña.
Para homenajear a las miles de familias que apoyan cada día a las personas sordas, FIAPAS ha lanzado www.queloescuchetodoelmundo.com, una web en que cuenta la historia de familias como las de Olga, que se apoyó en sus hijos y su marido cuando perdió la audición de repente, y la de Rosalía, una universitaria de 19 años a quien la meningitis dejó sorda con tan solo siete meses.
Olga: "Me quedé sorda por amor"
El de Olga es uno de esos casos difíciles de explicar y asimilar, pues se quedó sorda de repente, como explica, "como suelen parar las cosas importantes de la vida, en un momento trivial. Había comido con mis tíos en casa y, en la sobremesa, hablando con mi tía, dejé de escucharla. Pensé que se trataba de algo pasajero, en cambio, sin darme cuenta mi vida había cambiado para siempre", recuerda.
El médico le dijo que la causa de su sordera repentina fue el estrés, "me lo provocó el diagnóstico y fulminante avance de alzhéimer de mi padre. Finalmente perdí el poco residuo auditivo que me quedaba tras su fallecimiento, así que podría decir, de una bonita forma, que me quedé sorda por amor", cuenta.
Esto ocurrió hace nueve años, y desde entonces, su vida ha sido una lucha constante "por dejar atrás el silencio el aislamiento, los agresivos tratamientos con sus consiguientes cambios físicos, la depresión, el desempleo y la discriminación para finalmente convertirme en la persona que soy ahora".
Mi hijo mayor se desesperaba porque no le comprendía, así que evitaba la comunicación
En esos momentos, el apoyo de su familia, sobre todo, su marido y sus dos hijos, fue esencial para su recuperación, pero también tuvieron que adaptarse a la nueva situación, pues la sordera repentina de Olga hizo tambalear la vida tal y como la que conocían.
Los que peor lo llevaron fueran su hijo mayor y su marido, pues para el pequeño, reconoce Olga, "siempre he sido sorda". Al mayor, en cambio, le costó más, "se desesperaba porque no le comprendía, así que evitaba la comunicación. Tiene una limitada capacidad para asumir cambios y éste era importante".
Olga explica que para su marido fue como si la vida que conocían hubiera caído en un agujero negro, "tuvo que aprender a hacerse entender y a la vez entenderme. Lidiar con problemas que no sabíamos ni que existían. Sufrió muchísimo viendo que ya no era la Olga que había sido", recuerda con pena.
A esto se sumó que Olga se empezó a encerrar en sí misma, "no quería ver ni relacionarme con nadie. Salir a la calle era un infierno porque ya no percibía lo que me rodeaba, sólo existía lo que tenía delante de mis ojos y el silencio. Cada vez que sacaba a pasear a mi perra, Sabia, imploraba al cielo para no encontrarme con nadie conocido, no quería que nadie me hablase y verme obligada de nuevo a explicar que me había quedado sorda y que no podía entender lo que decía".
Adaptarse a una nueva vida y ‘volver a ser feliz’
A pesar de su estado anímico, Olga tuvo que aprender a empezar de nuevo, "tuve que aprender a leer los labios, muy complicado cuando se trata de personas que no vocalizan, hablan rápido, tienen tendencia a taparse la boca o a hablan mirando hacia otro lado, inconvenientes que no tenemos en cuenta hasta que surge una situación así. Luego la pandemia y las mascarillas que lo ponían todo mucho más difícil... Trabajo en un hospital y hasta hace tres meses no hemos podido prescindir de la mascarilla", se queja.
Olga aprovecha para reivindicar todo lo que aún queda por hacer para hacer el mundo más accesible para personas con discapacidad auditiva, pues asegura por ejemplo que "a nivel laboral es muy complicado encajar en un puesto de trabajo y que el ocio para personas sordas es casi inexistente. Hay pocos espacios preparados con bucles magnéticos y no los conectan más que una o dos veces a la semana. Me gustaría que desaparecieran las barreras que tenemos en la sociedad. Necesitamos ayudas para los accesorios de los implantes, son necesarios a lo largo de toda la vida útil del implante y su precio es excesivo. La sordera es una discapacidad invisible para la sociedad y éste es un pequeño reflejo de ello", reclama.
Gracias al primer implante coclear, Olga empezó a ver la luz al final del túnel, aunque reconoce que no sin alguna decepción, "el primer implante lleva conmigo ocho años. Fue una ayuda importante, pues el sonido volvió, aunque me desilusionó el cómo. Cuando lo conectaron por primera vez sentía dolor, calambres en la cabeza que poco a poco se convirtieron en sonidos que jamás había percibido. Ya nada sonaba igual, mi voz, mi familia, el agua, el cerrar de una puerta el ladrido de Sabia…".
Cuando me conectaron el implante por primera vez sentía dolor y nada sonaba igual, mi voz, mi familia, el agua, el cerrar de una puerta el ladrido de mi perra...
Años de logopedia ha necesitado para ‘volver a aprender a escuchar’, un proceso largo y arduo, pero que Olga asegura que ha valido la pena, "tuve que asistir durante dos años a un logopeda especializado en rehabilitación del implante para aprender a escuchar, a escucharme y a hablar. Supongo que tener una memoria auditiva es un inconveniente, ya que mi deseo era recuperar lo perdido y no tener que pasar por esta metamorfosis".
Con el segundo implante, que lleva con ella dos años, reconoce que mucho mejor, "encaja sonidos casi a la perfección con el primero. Me ha devuelto esa sonrisa tonta que no sabía que me ponía cada día, hace ya tantos años de aquello...", dice emocionada, "los implantes me han cambiado la vida, he recuperado muchas sensaciones que creí que no volverían jamás. Me ha devuelto la ilusión y las ganas de conseguir todo lo que me proponga. ¡Puedo decir que soy feliz!".
Rosalía: "Mi infancia la recuerdo trabajando en logopedia"
A diferencia de Olga, Rosalía no sabe lo que es escuchar antes de un implante coclear, o al menos no lo recuerda, pues una meningitis le arrebató la audición cuando sólo tenía siete meses, "a partir de ahí, mis padres empezaron a sospechar que algo pasaba porque no reaccionaba ante los ruidos. Empezaron a mirarme hasta que dieron con el diagnóstico, que fue sordera bilateral profunda"
Para su mi familia fue un shock, sobre todo porque nunca antes habían tenido que tratar con nadie con sordera, "no sabían nada, tuvieron que formarse, ponerse las pilas y empezar a luchar", dice orgullosa.
En cuando recibieron el diagnóstico, toda la familia se puso a trabajar. Primero le pusieron audífonos y, con apenas dos años, su primer implante coclear, "siempre me han apoyado mucho, sobre todo con el tema de la logopedia, que había que trabajar mucho en casa. De hecho, mi infancia la recuerdo trabajando en logopedia durante años para enseñarme a hablar, aprender a escuchar con el implante".
Como siempre ha convivido con los implantes y estuvo en un colegio preferente, siempre lo ha llevado con mucha naturalidad, aunque reconoce que notaba que todo le costaba más, "en mi etapa escolar necesité muchos apoyos, pero me los proporcionaban todos porque era un colegio preferente al que íbamos más alumnos con discapacidad auditiva, teníamos equipos específicos para escuchar mejor al profesor", recuerda, "mi punto débil era la comprensión y tuve que trabajarlo mucho, pero como siempre he sido muy trabajadora, lo he llevado todo al día y me ha ido bien, aunque me costara un poco más que al resto".
Mi sueño es estudiar logopedia o pedagogía para poder ayudar a niños pequeños como me ayudaron a mí
Su esfuerzo le ayudó a superar el bachillerato con éxito, a pesar de tener menos apoyos, y ya está en el segundo curso de la Universidad, "estoy estudiando un grado de educación infantil, estoy en el segundo año, y mi sueño es estudiar después logopedia o pedagogía para poder ayudar a niños pequeños como me ayudaron a mí".
Rosalía, acostumbrada a luchar por lo que quiere el doble que los demás, está segura de que conseguirá sus sueños, "las personas con discapacidad auditiva no tenemos límites, podemos conseguir cualquier cosa que nos propongamos. Los límites te los pones tú…".
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