• Esta enfermedad es de origen genético y provoca una "pérdida progresiva de la fuerza muscular".
• Elena García, creadora del exoesqueleto infantil: "El ecosistema para emprender en España es totalmente infértil".
• La conmovedora historia de Arthur, un bebé con atrofia muscular que recibió el medicamento más caro del mundo.
  

Los andaluces Pablo Vázquez y Rafael Flores, conocido en redes como El Capitán Adobo, recorrerán el Camino de Santiago para recaudar fondos para la asociación El Camino de Elena, cuyo objetivo es la investigación y tratamiento de una enfermedad "rara" degenerativa que produce debilidad muscular progresiva que se da normalmente en niños que se llama Atrofia Muscular Espinal (AME).

• La investigadora saca adelante el primer dispositivo pediátrico de estas características tras superar muchos obstáculos.
• Este desarrollo, íntegramente español, logró en mayo el distintivo CE, lo que permite ya su comercialización.
• A través de la firma Fellows Funders, ha logrado 943.000 euros para poder dar ese último paso. 

• Un estudio demuestra que un fármaco puede ayudar a evitar recaídas del cáncer de mama precoz.

ervicios Sociales y la fundación Bonnik Hansen Stiftung hacen entregan de un andador grillo a una niña mijeña

• La enfermedad lo mantiene postrado, incapaz de mantener la cabeza erguida o de mover brazos y piernas.
• Gracias al Zolgensma, la esperanza de vida de Arthur podría multiplicarse por veinte, llegando hasta los 40 años.
• El medicamento cuesta 2 millones de euros y la sanidad pública británica ha costeado parte del tratamiento.

• Este exoesqueleto ayuda a caminar a niños que se ven afectados por la atrofia muscular espinal y la parálisis cerebral.
• El primer exoesqueleto infantil ya puede comercializarse: "Vamos a poder ayudar a 17 millones de niños"
  

La Mancomunidad Axarquía anima a la ciudadanía a participar en la carrera virtual del 'Reto Solidario Vamos Higinio'. En concreto, el objetivo es contribuir económicamente con la familia para poder paliar los gastos que le genera la atrofia muscular espinal que padece este pequeño de dos años nacido en Canillas de Albaida.

• El robot biónico, desarrollado en España, logra el distintivo CE, lo que permitirá su distribución internacional.
• REPORTAJE | "La sonrisa de mi hijo sí tiene precio: el millón y medio que cuesta certificar el exoesqueleto".

• En España tiene una prevalencia de 4 afectados por cada 100.000 personas.

El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València pondrá en marcha un programa piloto de cribado neonatal para detectar la atrofia muscular espinal (AME) en la totalidad de bebés que nacen en la Comunitat Valenciana, cerca de 40.000 cada año, tanto en hospitales públicos como privados.

• "¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos! Gracias a todos", dicen felices los padres del niño.

• El actor protagoniza un seductor anuncio publicitario para una marca de camisas.
• Una fan española de Can Yaman pinta en la fachada de su casa un retrato a tamaño gigante del actor.

Un estudio del grupo de investigación de la unidad de señalización neuronal del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLleida) y la Universidad de Lleida (UdL) ha apuntado que la inhibición de la calpaina es una posible estrategia en el tratamiento de la atrofia muscular espinal, un trastorno que conduce a la debilidad y a la atrofia muscular progresiva y es la enfermedad genética letal más común en bebés.

El Hospital de La Fe de València, junto a otros centros de Andalucía y Cataluña, está desarrollando estudios piloto "pioneros" para la detección de la atrofia muscular espinal (AME) a través del cribado neonatal.

• Su caso conmocionó al país el pasado mes de julio tras la detención de su padre.

• La bebé Matilde recibe el alta tras recibir tratamiento con Zolengsma en Lisboa.
• Zolegsma, el medicamento más caro del mundo: una dosis cuesta dos millones de dólares.

• Zolgensma: una dosis cuesta dos millones de dólares.
• La bebé que ha movilizado Portugal consigue el dinero para pagar el tratamiento.

• Matilde, la bebé que ha movilizado Portugal, consigue el dinero para pagar el medicamento más caro del mundo.

• Su familia ha recaudado los dos millones que cuesta el tratamiento.

• Desde el laboratorio farmacéutico afirman que es un "coste-efectivo".
• Los menores afectados por atrofia muscular espinal pueden no superar los dos años de vida.

• El bético diseña camisetas y sudaderas con su célebre frase.

• Esta enfermedad rara afecta a unas 350-400 personas en España, la mayoría niños.
• El medicamento, que cuesta 400.000 € por paciente al año, estará disponible desde marzo.
• EN PRIMERA PERSONA:"La sonrisa de mi hijo si tiene precio".

• Álvaro es uno de los doce niños con atrofia muscular espinal que participa en el ensayo clínico de un robot que les ayuda a caminar.
• Para poder comercializar este invento es necesario acreditar que cumple la normativa, proceso para el que es necesaria una importante suma de dinero.
• La empresa que lo desarrolla ha puesto en marcha una campaña de 'crowdfunding', con la que lleva recaudados cerca de 300.000 euros.
• La situación es "increíblemente desesperante", asegura Ana, la madre de este pequeño de cinco años.
• Así funciona el exoesqueleto, de doce kilos y con cinco motores en cada pierna.

• El mecanismo pesa doce kilos y está compuesto por largos soportes que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco de los pequeños.
• Gracias a este mecanismo, los pequeños que padecen la enfermedad evitará o retrasarán las complicaciones que disminuyen su calidad de vida.
• En fase preclínica, se utilizará en hospitales como terapia de entrenamiento muscular para que estos menores aprendan a caminar y a mantener la movilidad.
• Un exoesqueleto español permite caminar a los niños parapléjicos.