- Su familia ha recaudado los dos millones que cuesta el tratamiento.
- Desde el laboratorio farmacéutico afirman que es un "coste-efectivo".
- Los menores afectados por atrofia muscular espinal pueden no superar los dos años de vida.
- El bético diseña camisetas y sudaderas con su célebre frase.
- Esta enfermedad rara afecta a unas 350-400 personas en España, la mayoría niños.
- El medicamento, que cuesta 400.000 € por paciente al año, estará disponible desde marzo.
- EN PRIMERA PERSONA:"La sonrisa de mi hijo si tiene precio".
- Álvaro es uno de los doce niños con atrofia muscular espinal que participa en el ensayo clínico de un robot que les ayuda a caminar.
- Para poder comercializar este invento es necesario acreditar que cumple la normativa, proceso para el que es necesaria una importante suma de dinero.
- La empresa que lo desarrolla ha puesto en marcha una campaña de 'crowdfunding', con la que lleva recaudados cerca de 300.000 euros.
- La situación es "increíblemente desesperante", asegura Ana, la madre de este pequeño de cinco años.
- Así funciona el exoesqueleto, de doce kilos y con cinco motores en cada pierna.
- El mecanismo pesa doce kilos y está compuesto por largos soportes que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco de los pequeños.
- Gracias a este mecanismo, los pequeños que padecen la enfermedad evitará o retrasarán las complicaciones que disminuyen su calidad de vida.
- En fase preclínica, se utilizará en hospitales como terapia de entrenamiento muscular para que estos menores aprendan a caminar y a mantener la movilidad.
- Un exoesqueleto español permite caminar a los niños parapléjicos.
- La pequeña del municipio malagueño de Benalmádena que padecía Atrofia Muscular Espinal (AME), Idaira, ha fallecido este sábado tras estar cuatro años luchando contra esta enfermedad neuromuscular, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.
Se considera enfermedad rara aquella que afecta a una proporción reducida de la población, exactamente a 1 de cada 2.000 personas en el caso de Europa. Actualmente existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras diagnosticadas, catálogo en el que figura la Atrofia Muscular Espinal (AME), patología que afecta a Nicolás, niño vallisoletano de nueve años que padece el tipo II.
La Plaza de las Monjas de la capital onubense acoge este sábado a partir de las 17,00 horas una suelta de globos para concienciar sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME).
La Plaza de las Monjas de la capital onubense acogerá el próximo día 13 a partir de las 17,00 horas una suelta de globos para concienciar sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Los padres de un niño de siete años con una enfermedad muscular degenerativa, concretamente atrofia muscular espinal, han organizado para el próximo sábado 29 de enero en la Sala El Tren de Granada un concierto benéfico en el que participarán Reincidentes, PPM, Martin and the Julians o Los Invitados, para recaudar fondos y cubrir los gastos que genere el traslado de la familia a Barcelona, donde Camilo tiene que ser operado en una intervención muy complicada.
- Es el segundo caso de este tipo en el mundo, y el mejor documentado.
- Virginia Felipe Saelices dio a luz el pasado 4 de diciembre a su segundo hijo, Gregorio David.
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