La conmovedora historia de Arthur, un bebé con atrofia muscular que recibió el medicamento más caro del mundo

Se llama Arthur y ha pasado sus primeros cinco meses de vida rodeado de médicos. Los sanitarios han hecho de la camilla del hospital su particular cuna. El bebé sufre atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que lo mantiene postrado, incapaz de mantener la cabeza erguida o de mover brazos y piernas. 

Esta dolencia pertenece a un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. A medida que las neuronas mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración. Aunque no existe cura para la AME, tratamientos como el Zolgensma pueden ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones.

Así, la dura historia de Arthur se encamina ahora hacia un final feliz gracias al Zolgensma, el medicamento más caro del mundo. Cuesta casi 2 millones de euros y la sanidad pública británica ha pagado parte del tratamiento. "Tener este tratamiento lo va a cambiar todo y le va a dar a Arthur la mejor vida posible", aseguró el padre del bebé.

Probablemente no le devuelva la movilidad completa, pero si frenará su deterioro. Y lo más importante, multiplicará por veinte su esperanza de vida. Los bebés con atrofia muscular no suelen superar los dos años y Arthur podría llegar a los cuarenta tras recibir el tratamiento.

Una puerta abierta para aquellos que, como él, luchan por sobrevivir.