Jose Antonio Fortuny nunca pensó que sería escritor, pero cuando empezó a avanzar la Atrofia Medular Espinal (AME) que le diagnosticaron de niño y tuvo que pasar más tiempo en casa de lo que le gustaría, le dio por leer. Tras adentrarse en centenares de libros, le entraron ganas de escribir. Pensó que la enfermedad le permitiría solo escribir uno, pues con cada libro se pasa varios años, pero, a día de hoy, ya son tres los que tiene publicados. Y no piensa parar, pues escribir es una de las cosas que más le motivan para levantarse cada mañana.
Eres una de las alrededor de 1.000 personas con Atrofia Medular Espinal (AME) que hay en España…Sí. Tengo 52 años y nací sin ningún problema, pero cuando tenía 18 meses me empecé a caer mucho. Mis padres me llevaron al médico y me diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara neuromuscular y degenerativa, la misma que tiene Echenique, por ejemplo. Es una enfermedad que tiene diferentes grados y tipos y, generalmente, cuanto antes aparece, más rápido va. Hay niños que viven muy pocos años. Yo pude más o menos caminar hasta los 16. Ahora mismo solo puedo mover un poco la mano derecha y escribo mediante un programa de voz.
¿Cómo es tu día a día, qué apoyos necesitas?Yo vivo con mis padres, que ya son mayores, y necesito apoyo 24 horas al día, por eso tienen que ayudarme a hacer bastantes cosas básicas del día a día. Además, tengo una pequeña ayuda gracias a un programa que yo mismo ayudé a impulsar aquí en Menorca sobre la asistencia personal, que es básica para nosotros, pero a la que es casi imposible recurrir porque prefieren encerrarnos en residencias.
La AME es, de alguna manera, la que te ha llevado a escribir. ¿Desde cuándo lo haces?Yo nunca pensé que acabaría escribiendo, pero empecé a leer mucho porque tenía que pasar mucho tiempo en casa mientras mis amigos se iban a correr por ahí. Después, de tanto leer, me entraron ganas de escribir, primero relatos, hasta que escribí mi primer libro, Diálogos con Áxel. Mi intención fue siempre escribir este primer libro, porque dadas mis condiciones físicas, que iban empeorando, nunca pensé que llegaría a escribir más, pensé que después de escribirlo no me daría tiempo a más, que moriría…
Dadas mis condiciones físicas, que iban empeorando, nunca pensé que llegaría a escribir más de un libro, que no me daría tiempo a más
Pero, afortunadamente, no fue así. ¿Cuántos libros tienes publicados?Aún he podido escribir dos más. El primero, Diálogos con Áxel, es un libro bastante autobiográfico que habla de la lucha entre el cuerpo y la mente, una mente que cada vez va a más y un cuerpo que va a menos. Estuve seis años con ese libro, todavía lo pude escribir a mano, y me lo llegó a publicar Círculo de lectores. Después, vino Alehop, que es una comedia negra que tardé cinco años en escribir. Ahora, aunque quería escribir cada vez cosas más cortitas, sin querer fui a parar a una figura histórica, John Howard, me llamó la atención, empecé a documentarme sobre él y empecé a escribir una novela histórica, El visitador.
¿Te costó mucho documentarte?La verdad es que sí, más que escribirlo. He estado siete años con el libro porque la documentación lleva mucho tiempo. Aunque no quieras poner muchos detalles sobre le época, tienes que buscar muchas cosas, y por eso me he alargado tanto.
Afortunadamente, ahora puedes encontrar muchas cosas por Internet, pero además me estuve documentando con tres historiadores que me ayudaron. Para escribir, además, me tienen que ayudar, me tienen que poner el auricular y alguna cosa más, pero con el programa de voz la verdad es que me las arreglo bastante bien.
Cuéntanos de qué va El visitador (La geografía del dolor).Aunque tiene gran parte de ficción, es una historia basada en hechos reales, porque la vida de John Howard es muy interesante, fue uno de los primeros defensores de los derechos humanos, y es bastante desconocido. Fue un noble que, a pesar de tener su vida resuelta, cuando le nombraron supervisor de prisiones se quedó tan espantado al ver las condiciones insalubres en las que se encontraban las prisiones que propuso una serie de leyes para mejorarlas. Viajó por toda Europa y empezó a visitar prisiones y hospitales buscando referencias para cambiar estas condiciones en su país.
Mi libro narra ese viaje, que hizo con una mujer, y en el que se va encontrando con personajes históricos, así que es como un viaje por el siglo XVIII. Me llamó la atención su figura porque, a pesar de tener la vida resuelta, puso en riesgo su propia vida por defender a los demás. Me parece que ese tipo de personas son fascinantes.
¿Cómo crees que se refleja tu situación personal, tu discapacidad, en tus libros, tus textos?La verdad es que yo intento que mi enfermedad no se refleje, y creo que la gente me tendría que leer porque le gustan mis libros, no porque tenga discapacidad. Además, son libros muy diferentes entre sí y que no hablan de discapacidad. Si se analizan los tres libros, quizás sí se encuentre un denominador en común, como la lucha, la idea de conseguir una sociedad mejor… pero no está hecho intencionadamente.
Yo intento que mi enfermedad no se refleje en mis obras. Creo que la gente me tendría que leer porque le gustan mis libros, no porque tenga discapacidad
¿Con qué te gustaría que se quedara la gente tras leer tus novelas?
Sobre todo, con la sensación de que han aprendido alguna cosa, igual que yo al escribirlos, como me ha ocurrido con esta novela, con la que he aprendido muchas cosas que desconocía sobre esta figura, sobre el siglo XVIII. Me gustaría que se quedaran con ganas de más, que se les hicieran cortos.
Además de novelas, también artículos, reflexiones…Artículos ya escribo pocos porque no tengo mucho tiempo, la verdad, y no puedo comprometerme a escribir de manera regular, pero sí, he escrito muchos a lo largo de los años, sobre todo en los periódicos locales.
También te defines como un activista, sobre todo de la vida independiente, la asistencia personal…Sí, como te decía al principio, soy bastante activista del tema de la asistencia personal. Nosotros lo que reivindicamos simplemente es lo que se aprobó en la Convención de la ONU. Hemos conseguido cositas, pero aún estamos muy lejos de lo que propone la Convención, y uno de los problemas es que las propias personas con discapacidad no son conscientes de que tienen derechos, y los tienen, y hay que pelearlos, las cosas no caen del cielo, y más en el caso de las minorías.
En nuestro caso, además, estamos muy fragmentados, hay muchas asociaciones… y así perdemos fuerza. La asistencia personal se puede aplicar a cualquier tipo de discapacidad, a personas mayores…
¿Te deja la escritura también tiempo para leer?Sí, sí, eso siempre. Yo digo que he leído yo solo como varias generaciones de mi familia, jajaja. Yo más o menos me organizo los días con un horario bastante fijo, aunque al final me faltan horas con todo lo que quiero hacer, entre leer, escribir… porque si no, al tener que pasar casi todo mi tiempo en casa, me volvería loco, sobre todo en invierno, cuando apenas salgo porque un resfriado para mí puede ser fatal. Además, creo que, para escribir, hay que ser muy metódico.
Cuéntanos qué nuevos proyectos tienes.Aunque tengo algunas ideas para mis próximos libros, no sé muy bien por dónde tirar, pero lo cierto es que ahora estoy muy centrado en dar a conocer el libro, que creo que merece la pena que la gente lo conozca. Lo que no veo es otra novela histórica, porque me ha llevado demasiado tiempo documentarme. Tengo tanta documentación que me daría para otra, jajaja. También tengo claro es que no lo voy a dejar, porque escribiendo sigo aprendiendo cada día y porque para mí es un gran ejercicio mental, que me hace pensar, reflexionar… y es lo que me hace mantener la ilusión para querer levantarme cada día, es una motivación para vivir.
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