La influencer Sofía Suescun afirmaba hace quince días, vía exclusiva en la revista Lecturas, que su madre tiene un cáncer en la sangre y que "puede morir en cualquier momento". Esa noticia puso el foco en lo que se denomina policitemia vera, una patología poco frecuente. El enfoque con el que se abordaba, sin embargo, alertó a Peter Löffelhardt, quien asegura que "declaraciones como esas no ayudan a los pacientes". "Son muy negativas, sobre todo para los recién diagnosticados", apunta este suizo afincado desde hace décadas en España y quien lleva viviendo con esta enfermedad desde 1994.
La policitemia vera provoca principalmente un exceso de glóbulos rojos y de plaquetas. Esto conlleva que la sangre se espese, lo que puede derivar en graves fenómenos trombóticos, como accidentes cerebrovasculares, anginas de pecho, infartos o trombosis. Se produce por una mutación genética, que en la mayoría de los casos afecta al gen JAK2, pero su causa se desconoce. Forma parte de las neoplasias mieloproliferativas (MPN de sus siglas en inglés), cuyo día internacional se celebra este jueves. La incidencia en España es de entre cuatro y seis casos al año por cada millón de habitantes y el también presidente de la asociación MPN España estima que puede haber unos 10.000 afectados.
"La campaña de este año va enfocada a transmitir esperanza. Hemos organizado un muro virtual en Global MPN Scientific Foundation en el que los pacientes están contando sus historias. La palabra cáncer asusta mucho pero queremos que se sepa que diagnosticada a tiempo, en manos de un buen especialista y tratada adecuadamente, con policitemia vera se puede vivir. No se cura pero los pacientes pueden tener una esperanza de vida similar a la de una persona que no tenga la enfermedad", manifiesta Peter, quien señala que el primer problema es que "está infradiagnosticada". A ello contribuye que los síntomas no son específicos y van desde el dolor de cabeza y el cansancio al sangrado inusual por la nariz o las encías y la falta de aire, pasando por la pérdida de peso, los picores o la sudoración nocturna.
Este hombre fue diagnosticado a los 50 años, cuando tras una vida muy ajetreada, en la que no se había cuidado demasiado, decidió hacerse un chequeo completo. El valor de las plaquetas estaba disparado y le enviaron al hematólogo, quien le puso nombre a lo que le ocurría. En aquel momento, lo suyo era un desorden en la sangre, toda vez que aún la Organización Mundial de la Salud (OMS) no lo había etiquetado como cáncer.
El diagnóstico llegó acompañado de una funesta estimación en la que no le dieron más de cinco años de vida. "En ese momento lo pasé muy mal. Fue un palo muy grande. Se hacía esa previsión porque era una enfermedad que no había manera de controlar y era muy normal que se produjeran coágulos sanguíneos. En ese momento el tratamiento únicamente consistía en sangrías y aspirina como anticoagulante. Pero las sangrías por sí solas no reducen el número de glóbulos rojos y de plaquetas y además provocan anemia", recuerda Peter en conversación telefónica desde Barcelona. Hubo que esperar hasta que aparecieron los citorredutores, fármacos que sí logran reducir el número de células sanguíneas.
"Hoy se sabe más de la enfermedad, los propios médicos están más informados. De hecho hay expertos que dicen que cada vez hay pacientes más jóvenes mayormente porque las analíticas han mejorado mucho y se detecta antes", indica Peter y valora muy positivamente el registro con los datos analíticos de más de 6.000 personas elaborado por el Grupo Español de Enfermedades Mieloproliferativas Crónicas Filadelfia Negativas. El Gemfin engloba a profesionales de la medicina, la biología y otras disciplinas de la salud especializados en las neoplasias mieloproliferativas.
Pero aún así el presidente de MPN España lamenta que "todavía la inmensa mayoría de los diagnósticos se dan por casualidad". "Hay enfermos que son diagnosticados con diez o veinte años de retraso", insiste. Incluso le inquieta el difícil acceso a especialistas y a un seguimiento adecuado en localidades pequeñas: "No es lo mismo que estar en una ciudad grande, donde hay hospitales importantes y una gran concentración de especialidades. Nosotros necesitamos hacernos analíticas cada tres o cuatro meses y eso tampoco es tan fácil en un pueblo. Allí es mucho más difícil vivir con una enfermedad así".
Hay enfermos que son diagnosticados con diez o incluso veinte años de retraso
Peter ha aprendido a vivir con policitemia vera, es como su "sombra", y ha aprendido igualmente a escuchar a su cuerpo: "Sé cuando algo no funciona y voy al médico". Él ha podido hacer una vida "prácticamente normal" en estos casi treinta años. "Lógicamente siempre estás preocupado por lo que te pueda pasar pero intento mantenerme ocupado y hoy en día me he puesto al servicio de otros pacientes", relata. Esto le permite conocer sus problemas diarios y saber que no todos pueden afrontar este cáncer con la misma fortaleza: "Hicimos una encuesta en nuestro grupo y más del 50% se sienten muy fatigados. Hay días que no se pueden levantar de la cama. Es uno de los grandes problemas de la enfermedad. Mayormente se resuelve con el tratamiento, pero hay personas que lo siguen arrastrando. El cansancio no llega a desaparecer totalmente".
Asimismo, citorreductores como la hydroxyurea, que él tiene prescrito desde hace una década, pueden incrementar el riesgo de padecer cáncer de piel. "Las personas que tomamos este fármaco tenemos que hacernos controles dermatológicos por lo menos una o dos veces al año. A mí me empiezan a salir carcinomas escamosas. El viernes me operan de una en la mano", manifiesta.
Por ello es importante seguir investigando en nuevos productos y en esa línea, Peter reclama al Ministerio de Sanidad que agilice la aprobación de nuevos medicamentos. "Es muy lenta. Ha salido uno para la policitemia vera que está ya a la venta en prácticamente todos los países europeos y en España no. No se pueden imaginar el daño que eso hace a los pacientes. Saben que hay un fármaco muy bueno que se puede obtener en otros sitios pero aquí no y no entienden por qué".
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