José Luis está empezando a volver a ser el que era. "Si me ves ahora no pensarías que estoy enfermo", afirma al otro lado del teléfono. Todavía presenta algunas limitaciones, pero está consiguiendo superar una década en la que con poco más de 30 años tuvo que dejar de trabajar. Los numerosos síntomas que le ocasionó la enfermedad de Lyme invalidaron completamente a un chaval joven y atlético. Una enfermedad que comienza con la picadura de una garrapata y que es conocida como "la gran imitadora", dada su capacidad de afectar a múltiples órganos y sistemas y de ser muy dinámica en el tiempo. No todos los pacientes presentan el mismo patrón y eso complica las cosas.
El Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) determinó hace unos meses que España había registrado 1.865 hospitalizaciones por Lyme entre 2005 y 2019. Esto supone un aumento del 191,8% y una tasa media de ingresos de 0,28 por cada 100.000 habitantes. Tradicionalmente desconocida, la ciudadanía ha empezado a familiarizarse con esta patología después de que rostros célebres a nivel nacional e internacional hayan contado que la padecen. El presentador Jorge Fernández y el cantante Justin Bieber son algunos de ellos.
Los expertos alertan de que factores como el cambio climático están disparando la población de garrapatas y aumentando las probabilidades de que las personas entren en contacto con ellas. Con el calor se reduce su mortandad y se vuelven más agresivas. En ese contexto reconocen que el número de afectados por esta enfermedad va en aumento, pero agregan que también se está aprendiendo a reconocer mejor.
Los pacientes se quejan sin embargo de que el índice de infradiagnósticos sigue siendo elevado. Desde ALCE-Asociación Lyme España, a la que pertenece José Luis, luchan por tener dictámenes más precisos, por que se potencie la investigación para dar con mejores tratamientos y por un mayor consenso entre la comunidad científica. "Llevo el perfil de Twitter de la asociación desde hace unos seis años y en este tiempo se han puesto en contacto conmigo personas que estaban diagnosticadas de esclerosis múltiple, ELA, fibromialgia… en general de diversas enfermedades autoinmunes. Les hemos orientado para que se hicieran una prueba para Lyme y han dado positivo", cuenta este hombre que pide ser identificado solo por el nombre.
El riesgo de contraer la enfermedad se produce cuando la picadura procede de una especie concreta de garrapata, la Ixodes ricinus, y esta se encuentra infectada por la bacteria Borrelia burgdorferi. Si se trata en la fase inicial desaparece con antibiótico. Pero si la picadura, que ni pica ni duele, pasa desapercibida o se confunde con otra lesión cutánea y no se aborda correctamente puede dejar limitaciones tanto físicas como cognitivas. Y es en esas fases tardías cuando más se enmascara. El informe del Instituto Carlos III apunta que "sin tratamiento adecuado se cronifica" y puede llegar a ser invalidante, pero hay sociedades médicas que evitan utilizar el término "crónico" porque aseguran que, una vez tratada adecuadamente, la enfermedad se cura. Sí reconocen no obstante que puede dejar secuelas.
"A mí me picó la garrapata con 17 años. Me salió el eritema migratorio en la piel, como una especie de eccema, y tuve fiebre pero nada más. La enfermedad no empezó a dar la cara hasta que tuve los 30. Al principio eran problemas que no me limitaban. Pero con 32 años, el 21 de febrero de 2012, me dio un latigazo en la articulación sacroilíaca y a partir de ahí comenzó la rueda", relata José Luis. Una rueda que le llevó a estar dos años sin poder moverse prácticamente de la cama, arrastrando la pierna cuando intentaba andar y sin notarse los dedos de los pies, sumado a hipotiroidismo, problemas digestivos y numerosas intolerancias alimenticias. "Impactaba verme porque pasé de hacer mucho deporte y pesar 80 kilos de músculo a quedarme en 59. Y todo eso unido a la incomprensión del sistema médico", continúa.
Este hombre, que hoy tiene 42 años, relata que ahí arrancaron otros aproximadamente dos años de peregrinación entre consultas, pruebas, infiltraciones… en los que le fueron descartadas muchas dolencias pero nadie daba con lo que tenía. Una larga temporada en la que recuerda que tuvo que soportar que le dijeran que su problema era psicológico o incluso que le acusaran de estar buscando que le dieran una incapacidad. “Hasta que conocí a una chica con Lyme. Ella ya hace vida normal pero había tenido una sintomatología parecida a la mía. Me aconsejó qué pruebas hacerme y di positivo”, relata.
Dada su mala experiencia con la sanidad española, a partir de ahí decidió recurrir a un médico de Bruselas para que le tratase, un tratamiento que ha consistido en la ingesta de diferentes antibióticos. Con él le ha ido muy bien pero le ha supuesto un alto coste económico. "Desde que tengo la enfermedad podría haberme comprado un piso a toca teja", ironiza, antes de concretar que se gasta unos mil euros al mes. Una asignación que destinada consultas, terapias de rehabilitación o suplementos alimenticios dadas las numerosas intolerancias que ha desarrollado.
Junto a la importancia de la detección temprana y la administración del tratamiento adecuado, el Instituto Carlos III insiste en "la necesidad de incluir esta patología en los diagnósticos diferenciales" y de "ahondar en el estudio de esta enfermedad considerada emergente, así como facilitar la comparativa con los datos de países del entorno mediterráneo". El centro insta a una mayor investigación y conocimiento de los procesos zoonóticos emergentes y asegura que la instauración de un sistema de vigilancia de esta infección bacteriana en España, "contribuirá a una mejora en el conocimiento de su epidemiología, así como al aumento de la sospecha clínica, diagnóstico y tratamiento, lo que permitirá que disminuyan las graves secuelas para el paciente".
José Luis está en proceso de salir del túnel y para intentar evitar que otros pasen por lo mismo hace también un llamamiento a la prevención y a la necesidad de que la población se conciencie sobre el riesgo de las garrapatas: "En mi entorno han visto cómo caí en picado y están sensibilizados. Pero en general la gente no le da importancia a la picadura de las garrapatas y no es raro que te piquen. Aunque no te trasmitan una bacteria, te puede provocar una infección importante en la zona".
Él todavía no puede permanecer sentado ni hacer trabajos que requieran esfuerzo físico, pero ya está buscando un empleo, inicialmente a media jornada, en el que por ejemplo pueda estar de pie. "Ahora ya estoy cerca de los 70 kilos y mi calidad de vida es otra. Según la evolución que voy viendo tengo la esperanza de que conseguiré curarme", apunta, confiado de que podrá volver a ser el mismo.
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