Primer paso, otra vez, para tramitar una ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El Pleno del Congreso de los Diputados ha dado luz verde este martes a la propuesta del PP que reconoce la situación de dependencia en los pacientes que sufran esta enfermedad. Un trámite importante, teniendo en cuenta que ya se intentó impulsar una norma de estas características en la anterior legislatura, pero que cayó en saco roto por la eterna ampliación del plazo de enmiendas y la convocatoria de elecciones generales que disolvió las Cortes.
Los colectivos de pacientes celebran que por fin el consenso social en torno a esta cuestión se haya convertido también en un consenso político, y reclaman como medida urgente que el Estado se haga cargo de los cuidados profesionales en el domicilio, para que no sean los pacientes y sus familiares los que tengan que asumir un gasto que va en aumento a medida que avanza una enfermedad que en España padecen más de 4.000 personas.
Mientras tanto, ya hay cuatro iniciativas registradas en la Cámara Baja. La más avanzada —tras la aprobación este martes de su toma en consideración— es la del PP, la cual, entre otras cosas, plantea que se reconozca a los pacientes la discapacidad del 33% desde que se les detecta la enfermedad, así como formación específica para los profesionales y cuidadores. Prevé, igualmente, la creación de un registro estatal de pacientes y de un centro nacional de investigación en un plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la ley.
Junts registró otra iniciativa en febrero para reclamar el grado del 65% de discapacidad para los pacientes y el grado 3 de dependencia desde el momento del diagnóstico, con independencia del episodio de la enfermedad. La proposición contempla además la garantía del acceso a fisioterapia a domicilio y atención especializada las 24 horas para las personas con ELA "en estado de gran dependencia". Unos meses antes, en octubre, Vox presentó una norma para recuperar la ley que impulsó Ciudadanos en la anterior legislatura y que también recibió un consenso unánime del arco parlamentario.
El Gobierno, por su parte, rema también en la dirección de regular los derechos de quienes sufren esta enfermedad. Lo hace, además, en dos direcciones. El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un paquete de medidas de apoyo a pacientes con ELA y con "otras enfermedades neurodegenerativas". Unas medidas a las que se ha dado luz verde el mismo día en el que PSOE y Sumar —las dos fuerzas que componen el Ejecutivo— han registrado una proposición de ley para pacientes con enfermedades neurodegenerativas, incluyendo ahí a la ELA, pero también otras como el alzhéimer o el párkinson.
Para los colectivos de pacientes, esta movilización legislativa demuestra que "todos los partidos políticos se han dado cuenta de la necesidad de una ley" y que ya hay "una sensibilidad por este tema y ganas de actuar".
La ley del PP
El texto aprobado este martes en el Congreso, y que ahora se someterá al proceso de enmiendas antes de votar su ratificación en el pleno, promueve la formación de los profesionales para mejorar la atención de los pacientes y una actualización de la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de la enfermedad.
"Ninguna sociedad ética y moralmente avanzada puede ofrecer como única alternativa a estos pacientes la muerte digna. Cuando tienes que elegir entre eutanasia o arruinar económicamente a tu familia, no es una elección, es una pena de muerte", ha aseverado la diputada popular y vicesecretaria nacional de Sanidad y Educación del partido, Ester Muñoz, durante la presentación del proyecto de ley.
Hasta 70.000 euros estiman los colectivos de enfermos de ELA que cuesta el coste sociosanitario de los pacientes a lo largo de toda su enfermedad. De ahí que otra de sus grandes reivindicaciones es que se apuntalen los derechos de estas personas en los Presupuestos Generales del Estado (PGE). "Si calculáramos entre 800 y 1.000 enfermos en último estadio, estaríamos hablando de 180 a 190 millones al año. Eso no es dinero", aseguran, instando a verlo "más como una inversión que como un gasto".
Defienden, así, "que decida morirse quien quiera", puesto que uno de cada cuatro enfermos que solicitan la eutanasia son pacientes de ELA; el 43% de los pacientes de todas las enfermedades neurodegenerativas que lo piden.
Los grupos piden ampliarla a otras enfermedades
Pese al apoyo unitario de este martes, varios grupos parlamentarios ya han avanzado que tratarán de hacer modificaciones al texto. Carmen Martínez, diputada del PSOE, ha defendido en el Pleno la importancia de ampliar la norma a más enfermedades como el alzhéimer, la esclerosis múltiple o el párkinson; y ha propuesto el reconocimiento de la figura del electrodependiente y la incorporación de ayudas al transporte para los desplazamientos a los centros de referencia entre comunidades.
También Sumar se ha mostrado partidario de defender "otras enfermedades similares, sean neurodegenerativas o no neurodegenerativas", que exijan una alta dependencia y requieran cuidados "complejos", en palabras del diputado Rafael Cofiño.
"Las necesidades que se contemplan en esta proposición de ley para las personas enfermas de ELA deben abarcar también a otras enfermedades neuromusculares por su similitud en su dependencia y tratamiento", ha apuntado Maribel Montero, del PNV, que opina en línea con el diputado de Bildu, Iñaki Ruiz de Pinado: "La extensión de las mejoras debe llegar al resto de las enfermedades que comparten estas peculiaridades", ha expresado por su parte Iñaki Ruiz de Pinado, diputado de Bildu.
Un enfoque que no comparte el colectivo de pacientes, porque considera crucial diferenciar la ELA de cualquier enfermedad, y asegura que "no hay trato más discriminatorio que tratar igual al que es desigual".
Sea como fuere, a partir de ahora es cuando se demostrará si realmente hay voluntad política de sacar adelante una ley de ELA. En la anterior legislatura se llegó a prorrogar el plazo de enmiendas hasta en 48 ocasiones, durante dos años, y finalmente decayó por convocatoria general.
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