Claudia tiene siete años y, hace dos, fue diagnosticada de un tumor cerebral con metástasis. A día de hoy, gracias al tratamiento con protonterapia, la enfermedad ha desaparecido. Como ella, miles de niños sufren las consecuencias del cáncer infantil, sin embargo, uno de los aspectos que más ha marcado a esta pequeña ha sido la "sensación de frío" que le generaban algunos hospitales debido al espacio físico "deprimente" de los centros. 

Así lo explica a 20minutos su madre, Rocío Santiago, con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil que se celebra este 15 de febrero. "Mamá, todo era del mismo color, con las paredes grises o azules, y eso me producía frío. No quiero levantarme de la cama y volver a estar ahí", son palabras que le llegó a decir Claudia, a quien el ambiente sombrío de los centros médicos le producía aún más tristeza y pesadumbre.

Precisamente, para prevenir este impacto en la salud y en el bienestar de los pacientes pediátricos y sus familias, la Fundación Aladina ha inaugurado este jueves la renovación del Hospital de Día Oncológico Pediátrico de La Paz. La reforma ha supuesto una inversión de 1.200.000 euros y se enmarca dentro del programa de mejoras hospitalarias que la organización tiene en marcha desde 2008. 

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"El objetivo es humanizar estos lugares en los que los niños pasan tanto tiempo, convirtiéndolos en sitios más amables, cómodos y maravillosos, adaptándonos a sus necesidades", señala a este medio Paco Arango, fundador de Aladina. "La Paz es un hospital que necesita algunas reformas y esta, sin lugar a duda, es una muy importante", añade sobre la remodelación de una superficie que ocupa más de 800 metros cuadrados.

Y es que el medio físico de los centros sanitarios tienen una gran capacidad para generar o reducir el estrés de los pacientes, las familias e incluso los trabajadores, según manifiesta Arango. "Para Aladina es prioritario lograr el bienestar de personas que pasan tantas horas dentro de un hospital", expresa, a la vez que insiste en que un entorno adecuado es vital para la recuperación de los pequeños.

De la misma forma opina Rocío, quien resalta que para los menores hospitalizados es importante ver algo de luz y color: "Imagina lo que puede suponer para la mente de un niño sentir un clima tan deprimente, a mi hija le generaba ansiedad. Si le das color, luz y alegría, ellos lo verán de otra manera, y ya que van a pasarlo mal, que al menos su entorno sea divertido".

Desde el 7 de noviembre de 2022, día en el que le detectaron a Claudia un meduloblastoma en fase avanzada y diseminado hacia su sistema nervioso y la médula, su familia la ha acompañado en cada hospital por el que ha pasado, ya fuera para realizarse pruebas o tratamiento. Así, sus padres también han sufrido la dejadez de algunos espacios y materiales. 

"A veces no hay camas para todos los niños y se tienen que sentar en sillones incómodos todo el día. Los pequeños están enfermos, les duele el cuerpo y no hay una comodidad ni para ellos ni para los padres", asegura Rocío y agrega que "los de arriba" deberían invertir más en este sentido porque, a su juicio, "es una pena depender de las fundaciones", que a su vez dependen de la ayuda de los donantes.

La reforma de La Paz será "medicina para el alma"

El Hospital de Día Oncológico Pediátrico de La Paz es un centro por el que pasan más de 500 niños con cáncer que son atendidos en más de 4.000 consultas anuales, según datos de Aladina. "Por eso la adecuación era tan necesaria. Este espacio necesitaba un baño importante y desde la organización hemos trabajado para que la gente no tenga una sensación de estar en un hospital", expone el presidente de la organización. "La humanización no es otra más que quitarle al cáncer su fuerza y proporcionar al pequeño guerrero una zona donde esté tranquilo y a gusto, donde no sientan miedo por el hecho de estar ahí", continúa.

Además, Arango comenta que los familiares también se sentirán aliviados por ver que sus hijos están en un lugar cuidado. "En el cáncer se lidian batallas muy serias y los padres son los que peor lo pasan, así que hay que dotarles de garantías para que se sientan seguros. En La Paz, la sensación que van a sentir es impagable, va a ser medicina para alma", sostiene. 

La nueva área cuenta con dos zonas: una dedicada a los pacientes trasplantados y otra para pacientes onco-hematológicos; ambas áreas con boxes de aislamiento para los más delicados. "Los primeros son frágiles y hay que tener mucho cuidado con ellos, mientras que los segundos también necesitan aislamiento para protegerlos de bacterias y otros elementos que pueden perjudicarles".

También se incluyen dos salas de espera, una para pacientes trasplantados y otra que, a su vez, tiene dos zonas diferenciadas para pacientes onco-hematológicos y para pacientes contagiosos. Además, la obra cuenta con secretaría, sala de dirección médica, sala de reuniones, sala de equipos de climatización, zona de descanso de enfermería, sala de medicación y sala de climatización.

En este sentido, Arango asegura que "cada espacio cuenta", incluso los despachos, puesto que el propósito es mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares, pero también facilitar el trabajo a los médicos y enfermeros. "Esta es una obra que hemos hecho con el hospital y la colaboración ha estado enfocada en adecuar las instalaciones de manera que a ellos también les beneficiara", apunta.

Las fundaciones, "las únicas que se vuelcan"

El fundador de Aladina defiende que sin el trabajo de las organizaciones muchos proyectos como este no se podrían llevar a cabo, ya que Sanidad no podría afrontar el gasto que suponen. "Las fundaciones y ONG tenemos que colaborar con las administraciones porque el dinero no les da para todo",  manifiesta.

Sin embargo, la madre de Claudia considera que el Estado debería destinar más recursos a investigación, a la renovación de las infraestructuras, a la contratación de personal sanitario y a garantizar el bienestar de las familias. Sobre esto último, cuenta que la atención que se brinda desde la Administración es muy escasa o nula.

"Las fundaciones son las únicas que se vuelcan con nosotros, tanto con los enfermos y como con los padres", apostilla al señalar que estas organizaciones permiten crear una comunidad y ofrecen psicólogos gratuitos, organizan actividades o tienen detalles en fechas festivas o si es el cumpleaños de un paciente. "Es increíble ver cómo vienen con un ejército de globos a la habitación y generan una sonrisa a tu hija".

Con todo, Arango afirma que su intención siempre será "aportar un granito de arena" en aquellas propuestas que supongan una mínima mejora en la experiencia hospitalaria y en la vida de los pequeños pacientes oncológicos. "Desde Aladina vamos a seguir contribuyendo en todo lo que podamos para que el cáncer no robe ninguna sonrisa", concluye.