Con 11 años, a Lorena le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda. Jesús, con 13 años, comenzó su lucha contra un tumor cerebral. Como ellos, miles de niños en España han padecido -y padecen- cáncer durante su niñez. En concreto, cada año se diagnostican 1.500 casos de cáncer infantil, según revela la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, aunque la supervivencia es cada vez más alta. Ante este problema y a propósito del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil y Adolescente, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION) celebró el pasado martes un acto con expertos y antiguos pacientes.

Dos décadas después de padecer su enfermedad, Lorena Benavente, de 31 años, visibiliza en 20minutos el episodio que atravesó: "Con 11 años no sabes ni a dónde vas, te meten en la sala de un hospital, te aíslan, no saben lo que tienes, te tienen que diagnosticar, te ponen un tratamiento...". La superviviente cuenta que los primeros pasos -cuando se realiza el diagnóstico- son "el peor momento" por la incertidumbre que generaba en ella. Emocionada, recuerda el shock que vivió aquel septiembre al entrar en la unidad de niños con cáncer de su hospital: "Yo veía a un montón de niños sin pelo y no me quería quedar así. De la noche a la mañana te cambia la vida".

Jesús Inarejos tiene 21 años y ha superado un meduloblastoma, ubicado en el cerebelo, que fue detectado cuando tenía 13 años. "Fue una prueba rutinaria", relata a este periódico. "Nadie sabía lo que tenía en ese momento, pero ese día no me tocó la médico que me correspondía, sino una guardia suplente. Ella me mandó una resonancia magnética y me lo detectaron", explica con tono afortunado, ensalzando a aquella mujer: "Gracias a esa persona me lo pillaron a tiempo y a ella le debo la vida".

Ambos son unánimes con sus sensaciones: acababan de empezar la adolescencia y tenían mucha inconsciencia. Lo primero que preguntó Jesús fue: "¿Voy a morir?, ¿voy a vivir?". Sin saber dónde estaban entrando, ni siquiera las explicaciones de los médicos surtían efecto: "Cuando me lo dijeron, seguía sin enterarme; solo pensaba en si iba a morir, porque en un hospital solo se puede pensar en eso. Ha sido muy difícil".

A pesar de todas las dificultades, Lorena y Jesús vencieron el cáncer y terminaron curándose, y ahora transmiten todo su apoyo a los pacientes que en este momento atraviesan la enfermedad. "Es una desgracia, claro que sí, pero se puede salir y con ánimo se lleva todo mucho mejor", transmite Lorena. Jesús llama a la valentía y a no rendirse nunca: "Es muy difícil esta batalla, pero lo pueden lograr. Lo hemos logrado nosotros, ellos también lo pueden lograr".

"La sociedad te hace sentir como un bicho raro"

Los dos antiguos pacientes narran en 20minutos todo el camino en el que vencieron la enfermedad y cómo la respuesta de conocidos y desconocidos entraron en la ecuación. Ambos perdieron el pelo, y ese efecto secundario de la quimioterapia desencadenó una reacción en los demás que a ellos les hacía sentir "como un bicho raro". "Cuando salía a la calle, la gente se me quedaba mirando. Oía cómo cuchicheaban, me miraban todo el rato, y yo me preguntaba '¿qué está pasando aquí, por Dios, nunca habéis visto a alguien calvo o qué?", denuncia Jesús.

Lorena llevaba pañuelos en la cabeza, pero los efectos del tratamiento seguían a la vista: "A una persona se le nota muchísimo que no tiene pelo porque el pañuelo va pegadísimo a la cabeza, no tienes cejas, las pestañas brillan por su ausencia...". Además, ella tuvo que aguantar que la confundieran de sexo: "Yo me ponía pendientes, pero aún así me decían 'pobrecito', y yo decía 'soy una niña". Lamenta que la gente la miraba con detenimiento, también por su problema en el gemelo: "Además yo iba en silla de ruedas porque tuve una secuela en la pierna... era un cúmulo".

José González

Con ejemplos como estos, Jesús y Lorena dejan patente la necesidad de instruir a la población para que otros niños enfermos puedan sentirse más integrados. "Deberíamos educar a la sociedad a llevar ciertas cosas con más normalidad, porque al final te hace sentir a ti como un bicho raro que no eres", señala Lorena, que suplica que se dé "más información sobre este tipo de enfermedades" y que se haga visible una realidad que hasta ellos y su familia desconocían cuando les diagnosticaron cáncer. Piden despojarse de una etiqueta que les acompaña en su día a día. "Hemos pasado esto, pero nos gustaría dejarlo estar ya", sentencia Jesús.

Los supervivientes mantienen que el trato diferencial existe, en menor medida, cuando termina la enfermedad. Lorena encuentra un ejemplo en su trabajo, donde no se le concede apenas tiempo para hacerse las revisiones de seguimiento; o en los trámites para los seguros de vida: "La primera pregunta que tiene el cuestionario médico es si has padecido algún proceso tumoral; u ocultas la realidad, o se lo dices y te llega en la póliza". También ha sido testigo de amigas suyas a las que les ocurre algo similar con la hipoteca. "Se piensan que nos vamos a morir mañana", denuncia, a la vez que celebra el reconocimiento del derecho al olvido.

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"Seguimiento a la carta del superviviente"

A nivel clínico, la enfermedad que padecieron Lorena y Jesús en su niñez les ha creado algunas secuelas, como complicaciones en la pierna, pancreatitis crónica, fibromialgia, problemas de crecimiento o limitaciones psicomotrices. "Estos problemas van a acompañarles durante años", cuenta a este diario Blanca Herrero Velasco, responsable de la Unidad de Seguimiento al Superviviente a Largo Plazo del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Este departamento busca "adelantarse" a los posibles obstáculos que puedan ir encontrando los pacientes y "diagnosticar los problemas cuanto antes para poner tratamiento lo más pronto posible".

"Los supervivientes de cáncer viven más y mejor si hacen ejercicio de manera regular, frente a los que no"

Además de enfocarse en "el corto plazo para detectar las complicaciones que tengan los primeros años", la doctora destaca la importancia de mirar al "largo plazo, hacia el futuro". Con este fin nace este seguimiento, que les aporta "las herramientas necesarias para que, curada la enfermedad, puedan llevar una vida más saludable". Haber vencido al tumor, añade Herrero, es "un arma poderosa" para tener una mejor calidad de vida, pues "existen estudios que dicen que los supervivientes de cáncer viven más y mejor si hacen ejercicio de manera regular, frente a los que no".

José González Pérez

Si cada paciente pasa por un tumor concreto y ha recibido un tratamiento concreto, el seguimiento no puede ser igual para todos. La oncóloga apuesta así por un "modelo de consulta personalizado, a la carta de cada superviviente". "No podemos decirle a cada paciente curado de cáncer infantil que le tiene que ver el cardiólogo, el endocrino... cada año. Eso saturaría el sistema y además haría a los supervivientes enfermos otra vez, y el superviviente no es un enfermo", manifiesta.

Cuatro niños diagnosticados al día

Como Jesús y Lorena, miles de personas han pasado por algún tipo de tumor a lo largo de su infancia o juventud. Cada año se diagnostican en España 1.500 casos nuevos de cáncer infantil, lo que significa que cada día el cáncer llega a la vida de cuatro familias. Por eso, ASION une a las familias que han pasado por esta etapa para ofrecer ayuda psicológica, social, educativa, de ocio y de rehabilitación a niños, niñas y adolescentes afectados -y a sus familias-. Ayudarles, en definitiva, a afrontar el cáncer.

Y se puede. La esperanza es muy alta. Actualmente la supervivencia de los niños con cáncer de entre 0 y 14 años se sitúa en el 82% y, lo que es mejor, hay una desenfrenada tendencia al alza -hace 40 años, se situaba en el 54%-. En la lucha contra esta enfermedad, los datos reman a favor de los enfermos y los siguientes en remar son ellos. El mensaje de nuestros protagonistas es claro, y es el de tener esperanza. "Se puede salir", "que no se vengan abajo", "ellos también lo pueden lograr", transmiten los supervivientes Jesús y Lorena. "Muchísimo ánimo a todos".