¿Cómo empezaron las sospechas de que algo no iba bien?Después de más de 14 años viviendo en Chile, país en el que nació Guille, vinimos a vivir a Madrid, Guille con 12 años, estaba muy cansado y triste; yo pensaba que era por el cambio de país, la adaptación, el no encontrar equipo de rugby, deporte que le fascinaba, pasaban los meses y cada vez estaba más despistado, con dolores de huesos, hematomas y muy pálido, le costaba estudiar y concentrarse. 

Siguieron saltando las alarmas, ¿verdad?Empezamos a ir a varios médicos y decían que era de crecimiento, mucho ejercicio, déficit de atención, etc. Entró a jugar al futbol en la Fundación del Real Madrid, esto hizo que mejorara muchísimo. Hasta que un día en un partido en Valdebebas, al cual yo no fui, se desmayó; le atendieron los médicos del Real Madrid, porque al entrenador le pareció muy raros los síntomas (su hermana había tenido cáncer con 14 años y eso hizo que saltaran las alarmas). Me llamaron y fuimos a urgencias, nos dijeron que podía haber sido un bajón de azúcar y nos mandaron para casa…

¿Cómo llegó el diagnóstico?Cada día estaba más pálido, despistado y desganado, yo le reñía pensando que era por jugar todo el día a los videojuegos… Pero seguía preocupada, algo me decía que Guille no estaba bien, así que llamé al que había sido el pediatra de nuestra hija antes de irnos a Chile, fuimos a su consulta y estuvo más de una hora revisándolo, nos pidió una analítica. Al rato de la analítica me llamó por teléfono para decirme que había salido mal y que fuéramos a su consulta, en ese momento “entendí” que la muestra de sangre no valía, entonces le dije que había dejado a Guille en el colegio y qué íbamos a por él de camino, el médico/amigo me dijo que no hacía falta que le lleváramos, que fuéramos nosotros solos.

¿Cómo fue la experiencia en el hospital cuando se dieron cuenta de la gravedad de la situación de Guille?Cuando atravesamos la entrada de la consulta, vimos a la recepcionista, a la enfermera y al doctor; sus caras lo decían todo. Entramos en su despacho y empezó a hablar de los resultados de la analítica, no entendí nada, pero pregunté: “¿estamos hablando de cáncer?”. No sé de dónde salieron estas palabras… pero la respuesta no la quería escuchar. Nos recomendó un centro, fuimos a recoger a Guille al cole y llegamos al hospital. Atravesar esa puerta Oncohematología pediátrica fue algo que no olvidaré en mi vida. Salíamos de la “normalidad” para entrar en otro mundo, un mundo paralelo. Primero nos dijeron que nos había tocado la lotería de los cánceres pediátricos, Leucemia Linfoblástica Aguda y que todo iba a ir muy bien. Dos semanas después nos dijeron que su leucemia era incurable… Ahí sentí que el mundo se hundía bajo mis pies, esas dos semanas habían sido un “paseo por el parque” comparado con el horror que nos venía por delante.

¿Las previsiones cada vez eran más negativas?Si algo viene de la mano del diagnóstico de cáncer de un hijo es el dolor emocional más grande que se puede sentir, es desgarrador, cruel e injusto. Pero esto sólo era el principio. De los momentos más duros fue cuando le pelaron. Guille me preguntó: “¿Mamá, me voy a morir? Y no estaba preparada para esa pregunta que me partió el corazón, ni tenía respuesta… Cambiamos de hospital a uno más grande y con más medios, el Niño Jesús de Madrid. Esa misma noche nos dijeron que las posibilidades de Guille eran muy bajitas y al día siguiente empezamos a escuchar una palabra que se repitió mucho en los meses siguientes, la palabra imposible… 

Aun así, rendirse jamás fue una opción.Si hay algo que me caracteriza es la de ser rebelde y positiva, así que comenzó mi batalla particular con los oncólogos, me rebelé a las estadísticas, los diagnósticos y los pronósticos. Fueron meses muy duros, ingresos en la uci, infecciones muy graves, malas noticias. Nosotros empezamos a mover campañas de donación de médula, si Guille tenía alguna posibilidad, era encontrando a su alma gemela, su donante. Y otra vez se rompieron los pronósticos y apareció el donante compatible, un joven de California, era como su hermano gemelo. 

¿Cómo vivisteis el proceso del trasplante?Llegó el trasplante, día de emociones encontradas. Mientras Guille recibía las tan ansiadas células madre del donante, Guzmán, su mejor amigo -separados por un tabique- partió al cielo. Mayra, su madre entró en la habitación para decirme que los colegas no se abandonaban y que Guzmán había esperado a su amigo. 

De la felicidad inicial a la preocupación posterior. ¿Cómo fue ésto?Pasaron las semanas y todo iba fenomenal, no podíamos estar más felices, hasta que llegó el día en que le pusieron un refuerzo de linfocitos y se abrieron las puertas del infierno: Enfermedad Injerto Contra Huésped grado IV (el máximo) en varios órganos, pero el más grave, en el aparato digestivo. Pasó de estar bien a meter a la muerte en su cama. Hemorragias de más de 4 litros diarios, se le deshizo el aparato digestivo desde la boca hasta el recto. Todo lo vivido hasta ese momento no había sido nada, las infecciones, los efectos secundarios de las quimios, lo que estábamos viviendo en esos momentos era el infierno en vida.

Buscaron ayuda, pero en cada puerta les decían que no había opciones.Comenzaron las líneas de tratamientos, pero Guille no respondía, cumplió 14 años ingresado en una sala de aislamiento y con un pronóstico muy oscuro. Preguntamos en hospitales de medio mundo, estuvimos a punto de irnos a Alemania, pero después de leer su informe nos dijeron que no podían hacer nada más por él y que si se tenía que morir, mejor que fuera en su país. Recuerdo que pensé que ni siquiera este era su país. 

¿Qué aprendizaje han sacado de toda esta aventura de vida?De los mayores aprendizajes de ese momento fue a vivir cada minuto, a vivir en el presente, era lo único que teníamos seguro. Llegó el día en el que nos mandaban a casa, estábamos felices, pero nada más lejos de la felicidad, nos mandaban a casa porque ya no se podía hacer más … Guille pesaba 19 kilos y no asimilaba ningún nutriente, era hueso y piel. Tengo clarísimo que el amor es la energía que mueve el Universo y si hay algo que se despierta con el riesgo de perder a un hijo es un amor animal, un amor salvaje que intenta proteger a su cría por encima de todo y de todos.

Mencionaste que en 2018 te diagnosticaron cáncer. ¿Cómo ha sido para ti lidiar con tu propia enfermedad mientras cuidas de Guille?Pocas semanas después del “alta” volvimos a ingresar por desnutrición severa y múltiples infecciones, estuvimos varias semanas ingresados y de esa experiencia decidimos que no iba a volver a ingresar, que si se tenía que morir, sería en su casa y haciendo, dentro de lo que podía, lo que le apeteciera. En contra de todo pronóstico y diagnóstico, otra vez, Guille seguía. Recuerdo unas palabras terribles de un doctor: “No entiendo como tu hijo sigue vivo, ya tenía que estar muerto y de una muerte horrible” No sé porqué mi hijo está vivo, pero sí sé que todo suma y que los milagros existen, tengo uno en casa.

Les dicen que pueden dejar el tratamiento, y Guille pide viajar a Chile, de nuevo, para ir a un evento muy especial.Llegó el día en el que nos dijeron que podíamos dejar el tratamiento porque no servía para nada. Entonces, Guille quiso regresar a Chile para la graduación de octavo de sus compañeros y que no lo iba a hacer en silla de ruedas. A parte de su delgadez extrema, su columna se había aplastado, tenía caquexia, neumonía, además de la enfermedad injerto contra huésped en la piel, los huesos, el hígado y, por supuesto, en el aparato digestivo. Empezó una rehabilitación especial en el hospital y se levantó de la silla de ruedas. Los médicos nos dijeron que podíamos viajar, se podía morir aquí o allí. Llegar a Chile fue un bálsamo para el alma. Le esperaban en el aeropuerto todos sus compañeros cantando y con pancartas, fue un momento indescriptible.

¿Cómo está ahora Guille?Guille ha ido mejorando, su enfermedad está cronificada y, de vez en cuando, da sustos, pero sigue viviendo la vida con sus secuelas, pero con una actitud increíble. Guille es un gran maestro. En mi libro, Piedras en los bolsillos, cuento nuestra historia, que es la historia de cualquier familia de oncopediatría.

En 2018 vivieron otra noticia fatídica.En 2018 me diagnosticaron cáncer a mí, no soy la primera mamá que tiene cáncer después de su hijo. Algo que se está estudiando en la actualidad.