¿Cuándo se les diagnosticó el cáncer de mama?Merche: En octubre de 2021, justo hace 2 años.

​Djazia: En noviembre del 2018. Tenía 36 años. Fui al médico de cabecera por un dolor que tenía en el pecho. Me mandó a la unidad de mamá y allí, en la mamografía, se vio muy evidente .

¿Cómo ha sido la evolución de la enfermedad?M: Primero recibí quimioterapia durante seis meses. Después, me sometí a una intervención quirúrgica y a radioterapia 3 semanas. Tras ello, comencé con terapia hormonal y quimioterapia de forma oral que debo seguir manteniendo.
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​D: Para mi cáncer de mama tuve quimioterapia, cirugía y radioterapia. Todo fueron dificultades. No tenemos familia en España. Todo llegó con un hijo uno autista de 3 años. Lo peor fue cuando tuve la operación. Mi marido se había gastado todas sus vacaciones y no tenía a nadie para estar conmigo en casa y cuidar a los niños. 

Actualmente, ¿en qué fase del tratamiento se encuentran?M: Terapia hormonal y quimioterapia oral de mantenimiento.
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​D: Ahora, desde marzo 2023, tengo una recidiva en dos órganos. Mi cáncer ya no es curable. Estoy con medicamentos para contener la enfermedad lo máximo posible.

Han tenido que afrontar el cáncer con un hijo con discapacidad. ¿Cuál es el caso de sus hijos?M: Ahora tiene 12 años. Presenta discapacidad a nivel motor ya que tiene bajo el tono muscular. Necesita ir a fisioterapia. También presenta dificultad a nivel de motricidad fina por lo que necesita ayuda en la mayor parte de las actividades de la vida diaria. A ello hay que sumarle un trastorno de conducta y retraso madurativo.
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​D: Hossam tiene 8 años. Mi hijo tiene autismo TEA 1 (antiguamente llamado ásperger). Son niños con nivel intelectual bastante alto, pero socialmente les cuesta mucho entender las cosas más comunes de la gente.

¿Cómo es el día a día de sus hijos?M: Asiste a colegio de educación especial por las mañanas y a terapias por las tardes. Ha asistido a diferentes centros de atención temprana y ha recibido tratamiento de fisioterapia neurológica, estimulación cognitiva, terapia de comunicación y lenguaje, terapia ocupacional, psicología... Gracias a todo este trabajo que realizaba por las tardes después del colegio ha conseguido hablar y caminar aunque a una edad más avanzada que el resto de los niños.
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​D: En el día a día hay que estar pendiente de él para todo. Si va al baño, tengo revisar si se ha limpiado o si ha tirado la cisterna. Además, tengo que ir a buscarle porque se puede quedar allí jugando con el jabón, las cremas o la pasta de dientes. En la calle, hay que vigilarle porque puede salir corriendo sin darse cuenta de los peligro. No entiende los límites sociales de la gente.

¿Cómo han compaginado el cuidado de sus hijos con el tratamiento de su cáncer?
M: Los primeros meses de tratamiento fueron muy complicados porque con la quimioterapia estaba agotada y baja de defensas. Como vivo sola con ellos, no tenía más remedio que sacar fuerzas para poderles cuidar.
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​D: Tengo que decir que era muy complicado llevar la enfermedad teniendo un niño con necesidades. Y ahora, desde la noticia de la recidiva, es muy difícil para mí, ya que te planteas la muerte.

¿Qué papel juega la fuerza mental en situaciones como las suyas?M: Creo que ha sido fundamental, porque ahora pienso en lo que he tenido que sacar adelante yo sola, estando con un tratamiento tan fuerte y teniendo que asistir al hospital tan a menudo, y no se cómo he podido. Supongo que porque no tenía otra opción.
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​D: Los tratamientos que tomo ahora no son quimio, pero afectan mi día a día. Tengo muchas diarreas , me duelen los huesos, me cuesta levantarme por la mañana para preparar los niños al colegio. Pero, soy su madre. Saco fuerzas y lo hago cada día.

¿Han necesitado ayuda para sobrellevar su cáncer al mismo tiempo que cuidaban a sus respectivos hijos?M: Sí, pero no encontré a alguien que me pudiera ayudar en casa hasta que estaba ya al final de la quimioterapia. Mientras tanto, recibí ayuda puntual de familiares y amigos.
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​D: Mi marido es informático, tiene diabetes y la tensión alta. A veces, toma antidepresivos por la presión de su trabajo. Aun así, me ayuda mucho con los niños.

En el aspecto anímico y mental, ¿han tenido momentos de bajón por el cúmulo de cargas?M: Claro. Estaba desesperada. No me podía creer que teniendo una enfermedad tan grave y que conllevaba un tratamiento tan duro no pudiera contar con ayuda en el día a día. Acudí a los servicios sociales del Ayuntamiento, ya que existen ayudas para las personas mayores respecto a la casa y para sus cuidados. Me dijeron que, en mi caso, no había ningún recurso de ese tipo a pesar de estar transitando por una enfermedad tan grave sola con dos hijos, uno de ellos con discapacidad.
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​D: Sí. El cúmulo de tareas es enorme. Como decía, me levanto muy afectada por las secuelas del tratamiento. Me cuesta levantarme de la cama. Luego por la tarde hay que hacer deberes. Después, tengo que buscar la manera de entretener a mi hijo. Si no, se queda todo el tiempo con la tele o el ordenador. También le tengo que llevar a sus terapias dos veces a la semana en coche, tardo 25 minutos.

Después de sus experiencias, ¿tienen alguna petición para la Administración?M: Que se tengan en cuenta situaciones tan extremas en las que el cuidador enfermo está sólo y al cuidado de niños. Si no tenía fuerzas ni para cuidar de mí, cómo iba a poder cuidar a los niños. Igual que existen ayudas a personas mayores que no están en facultades de cuidarse, entiendo que deberían de existir recursos similares en casos parecidos al mío.

D: El cáncer me llegó con un niño con TEA 1 de 3 años. No tenemos familia aquí, mi marido ha ido usando todas sus vacaciones para echarme una mano. Después de las cirugías me he visto sin nadie. A mi marido ya no le quedaban días libres  y no he tenido a nadie para estar conmigo en casa y cuidar a los niños.

M: También que se tengan en cuenta las secuelas que quedan después del tratamiento por cáncer de mama: neuropatía, linfedema, osteoporosis, pérdida de memoria, pérdida de masa muscular, secuelas psicológicas como el miedo a la recaída... El tratamiento de esta enfermedad es muy largo. Aunque tenga un buen pronóstico y se termine la primera fase tan dura de quimioterapia, cirugía y radioterapia, hay que continuar durante años con tratamientos de mantenimiento para disminuir la probabilidad de recaídas. Éstos también tienen efectos secundarios, la calidad de vida de las supervivientes de esta enfermedad no es la misma que la de antes del diagnóstico.