Nos remontamos hasta 1980. Cristina, una pequeña de cinco años, lleva un tiempo quejándose de un fuerte dolor de rodilla. Su madre le llevó en varias ocasiones al pediatra. En consulta, siempre obtenían la misma respuesta. Cristina era una niña grande para su edad, estaba creciendo y ese fue el origen de la molestia elegido por los doctores. Como remedio, le recetaron calcio, pero no realizaron más pruebas. La cosa no mejoró. Empeoró, incluso. Una mañana, la rodilla de Cristina amaneció completamente hinchada. Ante este escenario, su madre decidió acudir a urgencias. Allí, con una simple radiografía, saltaron las alarmas. Algo no iba bien. Lo confirmó la posterior biopsia. En efecto, se trataba de un osteosarcoma. Un cáncer de hueso.
El osteosarcoma representa el 2% de todos los cánceres que se diagnostican al año en España en niños y el 3% en adolescentes. Unos datos que casi convierten a este tipo de tumor en una excepción. Pero que se da, se sigue dando y, a medio plazo -como poco-, se seguirá dando. En España, se registran anualmente unos 100 nuevos casos. Quizá extrapolar el dato ayude a entender mejor su excepcionalidad. En lo que va de 2023, apenas queda mes y medio para finalizarlo, Estados Unidos ha registrado 1.000 casos de osteosarcoma. Cabe recordar que el país norteamericano tiene más de 330 millones de habitantes.
Cristina ha logrado hacer de su situación una virtud. A su discapacidad tuvo que sumar la muerte de su marido y su maternidad prácticamente en solitario. Su experiencia ahora ayuda a numerosas personas a superar tanto las amputaciones físicas como las emocionales. Un concepto que sale a relucir durante la entrevista. Ahora, ha sido galardonada por Malasmadres y Cinfa por su proyecto en redes @lasonrisadecristinam donde cuenta su experiencia.
Acaba de recibir un premio por su labor de divulgación. ¿Quién es Cristina para aquellos que aún no le conozcan?Una mujer de 48 años, muy fuerte, valiente, empática, pero también muy vulnerable. Creo que todas estas condiciones han venido por todas las cosas que me han pasado durante la vida. También, por todo el amor de mi familia, su trato desde el principio. Soy una mujer sencilla, disfrutona, feliz, muy feliz. Esto es algo que, en estos tiempos que corren, la gente no lo distingue. Ser feliz es una actitud, una manera de vivir. Tengo mis momentos tristes, alegres, llena de rabia... Como todo el mundo.
Queda lejos, pero ¿Cómo recuerda el momento de su diagnóstico?Tenía 5 años. Era octubre de 1980. Tras una radiografía en urgencias, me escayolaron de la punta del pie a la ingle. En pocos días me hicieron una biopsia. Ahí, fue mi madre, con sus 27 años, la que se armó de coraje y valor. Dejó las lágrimas fuera de la habitación del hospital. Me dijo que me tenían que quitar un trozo de pierna para ponerme una aún más chula, de quita y pon, con la que podía hacer muchas cosas. Ante este diagnóstico, sólo queda decir: venga, para adelante. Con cinco años no tienes miedo, no tienes creencias, no sabes lo que va a venir. Y aceptas todo súper rápido.
¿Qué recuerdos tiene del tiempo en el que estuvo recibiendo quimio?Fueron tres años muy duros y largos. Los pasé bien. Relativamente bien. Sólo hubo un par de veces en las que no me pusieron la quimio por la bajada de defensas. También hubo dos ocasiones en las que temieron un poco más por mi vida. Tenía muchas hemorragias, sobre todo por la nariz. No las podían controlar por estar tan baja de plaquetas. Recuerdo perfectamente los lavados de estómago. Ahora, siendo adulta, valoro más aún cómo todos acudieron corriendo a la llamada de mis padres. Los médicos lo pintaron muy feo y cabía la posibilidad de que no saliera de allí. Pero salí.
Además, falté muy poquito al cole. Iba por las mañanas, y por las tardes me ponían la quimio. Hubo alguna neumonía que me obligó a estar hospitalizada. Con la quimio no hay constipados, todo es más fuerte. Recuerdo que las enfermeras eran una pasada. Disfrutaba mucho ingresada. Celebré hasta un cumple en el hospital. Para un niño es más fácil. Más aún si tienes unos padres como los míos.
Los médicos decidieron amputar la pierna. ¿Qué recuerda sobre esto?Mi madre fue quien me lo explicó todo. Recuerdo la operación. Sobre todo, la imagen de entrar con pierna y salir sin ella. Pero nada traumático. Salí ya de quirófano con una prótesis para poder andar. Me pusieron un andador para moverme por el hospital. Tuve que volver a pasar por quirófano porque se abrió la herida. A pesar de todo, lo recuerdo con cierta añoranza positiva y bonita.
A partir de ahí, comenzó una nueva vida. ¿La corta edad ayudó para algunas cosas? Desde ese momento empezó la nueva vida que he llevado hasta ahora. La capacidad de adaptación fue muy buena. Los niños son capaces de aprender de todo y rápido. Necesité poca rehabilitación. Aprendí muy rápido las técnicas para colocarme las prótesis. De hecho, todas esas técnicas las he ido enseñando a otras personas en una asociación en la que colaboraba con personas recién amputadas. Una experiencia muy gratificante.
Recuerdo la operación. Sobre todo, la imagen de entrar con pierna y salir sin ella. Pero nada traumático
Lleva muchos años conviviendo con una diversidad funcional. ¿Qué secuelas le ha provocado a con el paso del tiempo?Me duelen mucho las manos, los hombros los tengo lesionados. La rodilla buena tiene condromalacia rotuliana grado 4. Los médico me dicen que para tener 48 años y llevar 43 años emputada estoy muy bien. Hay veces que me asusta el dolor que tengo en la manos. Al ser una mujer en premenopausia las manos se degeneran mucho y aparece la artrosis. Éste puede ser uno de los mayores daños colaterales. Tengo que operarme los hombros y las manos. Aún no me los he operado porque sino no puedo ponerme la prótesis. Ahora voy a retomar la rehabilitación. Hay mañanas en las que el dolor casi me invalida. Me recuerdo que soy joven, que no me quiero ver en una silla de ruedas. Tiro para adelante.
¿Cómo ha sido el reto de ser madre con diversidad funcional?Hay sido un reto muy chulo. Mi niño me lo ha puesto muy fácil desde el principio. No dio ni una mala noche, no lloraba, no se ponía malo. Yo pensaba que él había venido aquí porque sabía que nos lo tenía que poner fácil. A su papá también le faltaba una pierna. El embarazo fue muy bueno. Tuve una cesárea programada y todo salió muy bien. Tengo un niño que, desde muy pequeño, me ha ayudado tanto... Como, desde bien pequeño, nos veía ponernos las prótesis y hacer todo con normalidad, él asumió ese rol con toda la naturalidad
¿Siente que tuvo que hacer renuncias en su infancia y juventud?No. Siempre he dicho que puedo hacer lo mismo, pero más despacio. Cuando jugábamos de pequeños, sólo pedía un poco de ventaja. Sólo pido que en la vida me den un poco de margen. Nada más. No he tenido que renunciar a nada. A veces, era yo quien pensaba que había cosas que no debía hacer, por cuidarme un poco. Pero sin límites. He jugado a todo. De pequeña rompí una prótesis jugando al fútbol. Saltaba a la comba, jugaba al rescate. Y de mayor he seguido haciendo las cosas de manera normal. ¡Me he tirado hasta en paracaídas!
La adolescencia es un momento duro para todos. En su caso, ¿considera que lo fue más aún?Para mí no lo fue. He sido siempre una mujer sin complejos. Mido 1,70. Tengo curvas, michelines y camino fatal. Nunca me ha importado. Prefería hacer cosas que fijarme en cómo caminar mejor. Quizá, si me hubiera esforzado en eso, tendría algún dolor menos. Que no tengo muchos. Están apareciendo en los últimos meses. Cuando oía a mis amigas que si la minifalda, los tacones, que si se veían mal... ¡Pero si a mí me falta una pierna y no pongo tantas pegas! Uno tiene que saber quién es y qué es lo que es y lo que tiene. Siempre lo he tenido claro.
¿Qué rehabilitación o ejercicios ha necesitado o necesita hacer para tener una actividad más plena?Cara y costosa. Y de muchas horas. No me la puedo permitir, tendría que emplear todo lo que gano en ello. He tenido épocas en las que he estado en rehabilitación porque sabes que hay que hacerlo. Meses de cuatro días a la semana y cinco horas diarias. No hay ritmo de vida que lo pueda sostener. Quizá tendría que hacer más deporte del que hago. Eso me ahorraría algo de rehabilitación. Ahora voy a empezar de nuevo con rehabilitación para espalda y hombros. Espero que surta el efecto deseado.
¿Cómo aprendió a lidiar con las preguntas incómodas que puede hacer la gente?Me encanta esta pregunta. Sobre todo pasa con los niños. Son muy curiosos. Los padres siempre les dicen que no pregunten. Sobre todo, en la playa, en la piscina, en sitios donde no llevo la prótesis. Yo les cuento abiertamente lo que me pasó: que tuve una enfermedad. Y, si es un adulto, le cuento que fue por un cáncer de hueso, que llevo una prótesis y que hago una vida normal. Cuando enfocas ésto así y lo cuentas así, las personas te ven diferente. Ya no se fijan en esa persona que cojea. De pronto, ven a Cristina. Sin más. No ven una discapacidad. Hay que contarlo con naturalidad.
Cuando enfocas ésto así y lo cuentas así, las personas te ven diferente. Ya no se fijan en esa persona que cojea. De pronto, ven a Cristina. Sin más. No ven una discapacidad
Hay muchos temas sobre la salud que, afortunadamente, se han normalizado con el tiempo. ¿Ha notado este cambio? ¿Estaba más estigmatizada su diversidad funcional hace años que en la actualidad?Mi madre fue la persona más honesta y natural del mundo. Igual que me lo contó a mí, se lo contó al resto de la familia, a los profesores... Por ello, jamás me he sentido estigmatizada. Es cierto que todo ha evolucionado. Ahora llevo prótesis mucho mejores que las que llevaba al principio. Hay mucha más información y, es cierto, se habla mucho más sobre discapacidad o diversidad funcional. Esto hace que la gente lo vea con más naturalidad. Pero si desde el entono ya lo enfocas como algo normal, nadie te verá como una persona diferente.
Una amputación puede venir sobrevenida de muchas formas. ¿Qué consejos le da a las personas que ayuda con su proyecto?Lo primero, que se les abre un mundo de posibilidades que no conocen. También, que es más duro y más largo de lo que todos querríamos. Pero una vez dominada la prótesis y conocido el mundo que rodea a este tipo de discapacidad, se les abre un escenario con opciones que jamás se habían planteado. Hay muchas asociaciones y personas que les pueden ayudar. Hay deporte adaptado. Infinidad de cosas que no conocían. Como si te detectan diabetes. No conoces esa realidad. Pero cuando te pasa, te informas y ves que no se cierran puertas, sino que se abren muchas. Lo mejor es que permite conocer a gente muy bonita.
Habla de amputación física y amputación emocional. La primera está clara. ¿A qué se refiere con la segunda?Me refiero a cualquier pérdida, cualquier situación dramática que no sabes gestionar. Perder a un ser querido, a una pareja, un trabajo, una pandemia, que a todos nos vino grande. Situaciones que te desbordan y nos hacen pedir ayuda. Pedir ayuda no nos hace débiles. Todo lo contrario. Nos hace más fuertes. Ayuda es una palabra mágica pero nos cuesta mucho decirla. En mi vida siempre he tenido que pedir ayuda para todo.
También hay veces que la gente no logra ver que necesitan esa ayuda, ¿verdad?Me duele que el papá de mi niño no fuese capaz de tomar la ayuda que yo le estaba tendiendo. No fue capaz y terminó suicidándose. Respetable, eh. Siempre que se toma una decisión de este tipo es porque no se ha sabido gestionar, se ha cansado de vivir y se cree que los que nos quedamos aquí vamos a estar mucho mejor, mucho más felices. Ellos creen que nos hacían infelices por su situación. Pero todo lo contrario. Ayudar a una persona que no se encuentra bien de salud emocional es lo más bonito que puedes hacer. Es el camino que mejor he podido elegir en lo profesional: ayudar a personas en el ámbito emocional. Es súper gratificante.
Todo evoluciona. ¿También lo han hecho los sistemas de prótesis? ¿Qué experiencia ha tenido con estas herramientas de ayuda?Yo llevo una prótesis de última generación. No tope, ni de alta gama. Pero sí de las mejores. La mía, podríamos decir, ronda los 60.000 euros. La rodilla, por sí sola, cuesta 40.000 euros. Estas prótesis me han ayudado en la estabilidad, en caminar mejor, en no caerme tanto. Llevo este tipo de prótesis desde 2004 y no tienen nada que ver con las anteriores. Es pasar de llevar un SEAT a llevar un Porsche. En la vida, ese cambio de coche no es tan necesario. Pero aquí, sí. Sirve para minimizar las secuelas y terminar el restos de mis días de la mejor manera posible.
Comentarios