Alma aún no tiene dos años, los cumplirá en abril, pero ya sabe lo que es tener que someterse a un tratamiento oncológico. Cuando apenas tenía nueve meses, su progenitora se dio cuenta de que algo no iba bien en su ojo derecho y ahí comenzó “una aventura muy oscura al principio” que todo hace pensar que está a punto de acabar. La última fase ha consistido en unas sesiones de protonterapia, para lo que tuvieron que trasladarse a Suiza, toda vez que esta técnica de irradiar algunos tumores más precisa, eficaz y con menos efectos secundarios no llegó a España hasta el pasado 26 de diciembre.
Con motivo este martes del Día Mundial contra el Cáncer, Clara Sierra abre las puertas de su casa a este diario y cuenta su historia esperanzada de poder ayudar así a otras familias. “Cuando te dicen que tu hija tiene un tumor maligno se te viene el mundo encima. Al principio todo fueron malas noticias. Pero hacia la mitad del proceso empezamos a ver la luz”, refiere.
La niña reaccionó muy bien a la quimioterapia, el rabdomiosarcoma desapareció con rapidez y los médicos que la atendían en el Hospital 12 de Octubre valoraron que era apta para la terapia con protones. "Se me hinchó el pecho", señala esta madrileña, que ya se había informado de las ventajas de una tecnología aún minoritaria a nivel mundial.
“El objetivo en nuestro caso era terminar de sellar la zona”, continúa, mientras la pequeña sube y baja del sofá con una vitalidad admirable, sin reflejar en ningún momento por todo lo que ha pasado. Con una cara muy expresiva y una sonrisa permanente, resulta difícil imaginar que el último año ha transcurrido para ella de ingreso en ingreso.
A Clara también se le ilumina la mirada cuando habla de lo “todoterreno” que ha sido su bebé. “Ha estado estupenda, incluso en Suiza, que la dormían todos los días y decían que le podía doler la cabeza”, relata. La protonterapia requiere de una precisión milimétrica que lleva a que los pacientes más pequeños sean tratados bajo anestesia general. Y así fue para Alma de lunes a viernes durante mes y medio.
La inestimable ayuda de la Fundación Columbus
En ese viaje, madre e hija contaron con el apoyo de la Fundación Columbus, creada en 2017 a la espera de que esta terapia llegara a España. Desde esa fecha, la entidad ha colaborado en la derivación a Alemania, Suiza e Italia de más de 60 niños, una vez que el tratamiento es prescrito por un equipo médico multidisciplinar del hospital que les asiste y el centro extranjero en cuestión evalúa igualmente su idoneidad y acepta el traslado.
“El contacto me lo dieron en el 12 de Octubre y desde el primer momento nos abrieron las puertas de par en par. Todo fueron ayudas: cogieron las citas, nos buscaron el alojamiento, me dijeron cómo moverme por allí… Yo no habría sabido a dónde ir, cómo buscar un sitio adecuado…”, apunta Clara muy agradecida.
Columbus acompaña a los pacientes en todo momento, desde el asesoramiento, pasando por las gestiones administrativas o el apoyo asistencial durante la estancia fuera. Tramita incluso ayudas económicas cuando las circunstancias familiares lo requieren y media a la hora de solicitar la aprobación de la terapia en otro país por parte de la administración. “Para mí resultó muy difícil toda esa burocracia. La fundación también me ayudó en eso porque hubo un momento que me bloqueé. Llegaba la fecha de irnos, tenía los billetes de avión comprados, el alojamiento pagado y el Instituto Nacional de la Seguridad Social no me daba el último papel”, afirma esta mujer.
Un mes en España
Clara y Alma regresaron de Suiza a mediados de noviembre. Fue cuestión de semanas que no pudieran beneficiarse del primer centro de protonterapia español, ubicado en Pozuelo de Alarcón, a menos de 30 kilómetros de casa. “Haberlo tenido en Madrid habría facilitado mucho las cosas. Habríamos estado más tranquilas. Al final nos las arreglamos, pero no es como estar aquí. Para comunicarme me apañé con el inglés que recuerdo de cuando estudiaba y cuando no sabía expresarme o no les entendía, con el italiano, pero te tienes que adaptar a un país diferente, con todo diferente: cultura, idioma…", reseña esta madre.
La nueva instalación, perteneciente al Grupo Quirónsalud, va a permitir que otras familias no tengan que ver tan trastocada su rutina. "Pensamos que centros como estos se tienen que hacer una vez que el nivel de calidad de la radioterapia o del tratamiento oncológico está bien en un país. Y España estaba ya en una situación que se podía hacer. Esto a su vez contribuye a aumentar ese nivel", explica su director de Física Médica, Alejandro Mazal, durante un recorrido por un edificio construido expresamente para este fin.
El inmueble, sobre un terreno con capacidad para albergar una segunda máquina llegado el caso, se compone de la zona de terapia y de consultas, sin habitaciones, al estar destinado a un tratamiento ambulatorio. "Puede haber desde un punto de entrada a nueve o diez pero la irradiación en sí va a durar solo unos minutos. En lo que tardamos más tiempo es en colocar al paciente. Cada uno está en una inmovilización personal. Va a a estar sobre un colchón que toma su forma, con una máscara que toma su forma... porque todos los días tenemos que ponerlos en la misma posición para que el haz entre exactamente igual", indica el doctor.
Él forma parte de un equipo de 15 profesionales que tratará a enfermos derivados tanto de la sanidad privada como de la pública. Un equipo al que está previsto que se incorporen más efectivos con el objetivo de poder empezar a programar citas también por las tardes.
"Decir que es la mejor terapia en oncología es mucho, pero dentro de la radioterapia, sí. Lleva 40 o 50 años pero evolucionó poco y sigue siendo muy innovadora", agrega, mientras destaca que si bien permite focalizar la radiación en el tumor y no dañar tejidos sanos, lo que reduce las secuelas, no está indicada para todos los casos y pone el ejemplo de Francia, donde se trata con ella a menos del 1% de los pacientes de radioterapia.
Alejandro mazal
- Este argentino estudió Ingeniería y Física Médica en su país, donde estuvo hasta los 30 años, cuando se mudó a Francia. Allí trabajó durante más de dos décadas en el Instituto Curie de París, los últimos años como director técnico de su centro de protonterapia y jefe del Servicio de Física Médica de este organismo. No es la primera vez por tanto que se le puede considerar un pionero, algo que asegura afrontar con menos inquietud pero igual de ilusionado.
"No es para todo el mundo ni es mágico. Es un avance más. Hay casos en los que es más seguro tratar al paciente con una técnica más convencional", aclara el especialista, antes de avanzar que van a realizar un análisis desde el punto de vista de la economía de la salud: "Esta es una inversión muy grande por lo que vamos a hacer un seguimiento exhaustivo de cada paciente y vamos a comparar los costes y los beneficios que se van obteniendo después del tratamiento con un método y con el otro. No solo si hubo alguna complicación, sino también qué otras técnicas se tuvieron que emplear con él y cuál fue su calidad de vida. Es una evaluación que les vamos a dar a los economistas para que vean cuánto estamos gastando y cuáles son nuestros resultados, y que así la sociedad se posicione al respecto".
Por ahora sí se conoce que la población para la que resulta más conveniente la protonterapia es la infantil y Alma es un ejemplo. Esta semana le harán una resonancia para ver cómo ha actuado el tratamiento. Su madre no puede evitar sentir ciertos nervios pero se muestra muy esperanzada: "Ella está estupenda. Esperemos que por dentro todo vaya bien".
Comentarios
Hemos bloqueado los comentarios de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.
Consulta los casos en los que 20minutos.es restringirá la posibilidad de dejar comentarios