![fotografo: Jorge Paris Hernandez [[[PREVISIONES 20M]]] tema: Testimonio María Martín. EPOC. Electrodependientes. Electrodependencia](https://imagenes.20minutos.es/files/image_990_556/uploads/imagenes/2024/01/12/fotografo-jorge-paris-hernandez-previsiones-20m-tema-testimonio-maria-martin-epoc-electrodependientes-electrodependencia-13.jpeg)
En España hay tres millones de pacientes 'electrodependientes', según cálculos de las asociaciones que les representan, que se han visto perjudicados por la subida en enero del IVA de la luz y el gas tras decaer parcialmente el plan anticrisis. Son enfermos que llevan años solicitando al Gobierno la creación de un registro oficial que les garantice un estatus propio de consumidor vulnerable y les libere de los 'tarifazos' energéticos y del vaivén en la factura por culpa del IVA.
Porque como dice Asunción Fenoll (71 años), electrodependiente de Valencia, en silla de ruedas, enferma de epoc, aquejada de graves secuelas de polio y con la voz entrecortada por la falta de oxígeno: "Nosotros no podemos elegir respirar solamente unas horas".
El pasado 26 de diciembre el Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, se hizo eco del clamor del colectivo con una petición a la Secretaría de Estado de Energía (Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico) de una normativa que defina, protocolice y atienda las necesidades de estos pacientes electrodependientes.
Fuentes de la secretaría de Estado de Energía han confirmado a 20minutos que el Ministerio "está valorando" la recomendación del Defensor del Pueblo y que "se tendrá en cuenta su opinión". Tal y como explican, los pacientes electrodependientes ya están considerados "consumidores esenciales" a los que bajo ningún concepto se les puede retirar el suministro. Sin embargo, reconocen que Gabilondo solicita para ellos "tratamientos adicionales" que actualmente están en estudio.
El Ministerio estudia la propuesta de Gabilondo
La electrodependiente Asunción Fenoll, desde su piso en Elche, explica que confía en que surta efecto la demanda de Gabilondo, porque va a ser "un palo muy fuerte" que este año suba el IVA del gas del 5 al 21% y el de la electricidad del 5 al 10%. Fenoll diariamente necesita conectar sus aparatos de oxígeno a la luz 16 horas por prescripción médica. A lo que se suma el tiempo de recarga que precisa su silla de ruedas eléctrica.
Esta portavoz de Apepoc en Valencia (asociación pacientes con Epoc) dice que no ha querido hacer el cálculo de cuánto le supondrá la subida del IVA en las próximas facturas: "No soy masoquista".
Y eso que Fenoll recibe mensualmente una ayuda del gobierno valenciano de 15 euros mensuales para el pago de la luz, pero hay enfermos de su misma asociación, residentes en otras comunidades autónomas, a los que sus gobiernos regionales no ofrecen este descuento. Y otros ni siquiera han sido considerados "consumidores vulnerables" potenciales beneficiarios del bono social.
Nicole Hass, portavoz nacional de Apepoc, sí que ha echado cuentas de cuánto puede suponer la subida del IVA de la luz. "Las subidas recientes de las tarifas de la luz nos suponen de media de 35 a 75 euros al mes, unos 880 euros al año, según nos indican nuestros pacientes". Hass revela que "hay muchos pensionistas y personas con incapacidades con pensiones escasas a las cuales las subidas les perjudica mucho".
"Yo no decido ahora enchufo y ahora desenchufo"
Los pacientes con Epoc requieren la oxigenoterapia de 12 a 17 horas diarias, algunos incluso las 24 horas. "Los picos de la enfermedad llegan cuando la enfermedad quiere, no podemos elegir la hora a la que respirar y estamos hablando de salud y de medicación. Nuestros pacientes más vulnerables no pueden sobrevivir sin oxigenoterapia. ¿Cómo le dices a un enfermo que necesita una máquina para respirar 15 horas al día que elija una franja horaria? Es absurdo y un insulto", denuncia Hass
En el caso de María Martín, a sus 71 años, ella explica que su vida depende de los concentradores de oxigeno. En su piso de Madrid tiene dos aparatos, un estanco y otro portátil. Su necesidad de estar conectada a la luz es "prácticamente total", porque además sufre de apnea del sueño. "Ahora lo que tengo, más que miedo a cortes eléctricos, es incertidumbre por saber si podré pagar la próxima factura. Llevamos tiempo reivindicando algo que para nosotros no es un capricho. Esta enfermedad (epoc) requiere ciertos cuidados y también mantener una estabilidad emocional completa", recuerda.
Martín recuerda que los enfermos de Epoc no reciben del gobierno regional ayudas energéticas como los valencianos. Salen del hospital con el diagnóstico, con los aparatos y su mantenimiento, pero el coste de la energía no está cubierto. "Esa es una medicación que no nos cubre la Seguridad Social", denuncia . "Y yo no decido ahora enchufo y ahora desenchufo, esta es nuestra forma de vida".
Ante la reciente subida del IVA de la luz y de gas, en Apepoc reclaman que el Ministerio se tome en serio desde ya la creación del registro oficial de enfermos electrodependientes para dejar de sentirse "abandonados" por un Gobierno que no considera vulnerables sanitarios.
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