Después de las cataratas, el glaucoma es la segunda causa más común de ceguera en el mundo. Y esto ocurre porque cursa sin síntomas hasta que el nervio óptico está ya muy dañado, por eso, la producida por el glaucoma se conoce como la ceguera silenciosa. Por este motivo, del millón de personas que la Sociedad Española de Glaucoma calcula que hay en nuestro país, el 40% de ellos todavía no lo sabe.

Esto es lo que le ocurrió a Joaquín María Corratalá, a quien el glaucoma le sorprendió cuando tenía apenas 28 años, a pesar de que la enfermedad es más común a partir de los 40 y de no tener antecedentes familiares, "cuando me di cuenta, había perdido ya la visión central del ojo izquierdo e incluso la periferia por la derecha. Por ese ojo, solo veía por la periferia del lado izquierdo". A pesar del daño, él asegura que veía bien, "como solo veía mal por un ojo, la visión del otro lo compensaba y no noté nada hasta que un día, no recuerdo por qué, cerré el ojo derecho y me di cuenta de que por el izquierdo apenas veía".

Cuando me diagnosticaron, no había vuelta atrás, el ojo izquierdo estaba prácticamente perdido

Una revisión oftalmológica le confirmó el temido diagnóstico, tenía un glaucoma pigmentario de ángulo abierto, "cuando me midieron la presión ocular, vieron que tenía 43 miligramos de mercurio por centímetro cuadrado en el ojo izquierdo y 34 en el derecho, cuando la presión intraocular máxima debe estar en torno a 20-21. Se me manifestó en un estadio en el que tenía el ojo izquierdo estaba prácticamente perdido, pero hasta entonces, no tenía ni un síntoma, sobre todo en el derecho, y llevaba una vida absolutamente normal: conducía la moto, el coche… Cuando me diagnosticaron, no había vuelta atrás, porque el glaucoma no tiene cura", recuerda.

A partir de ese momento, empezó una dura etapa de duelo, acompañada además de dos operaciones bastante seguidas, "escuchar la palabra ceguera asusta mucho. Aunque el oftalmólogo te diga que no, que si sigues el tratamiento no tiene por qué pasar, el duelo hay que pasarlo. En mi caso, además, era muy joven y no tenía antecedentes y no era genético. De hecho, a día de hoy no sé la causa. Solo sé que no es genético porque mis hijos, por suerte, parece no lo han heredado. Siempre les hemos hecho muchas revisiones y ahora, que son mayores, insisto en que sigan haciéndolo", cuenta.

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Una vida plena a pesar del glaucoma

Después del susto inicial, Joaquín María Carratalá se fue amoldando a la nueva situación, incluso a las múltiples operaciones a las que tuvo que someterse para intentar frenar la enfermedad, "al poco de diagnosticarme, me hicieron una intervención quirúrgica en el ojo izquierdo, y a la semana, en el ojo derecho, pero a pesar de las operaciones, el ojo izquierdo fue rápidamente para atrás hasta que perdí la visión total".

Joaquín estuvo años desenvolviéndose perfectamente a pesar de ver solo por un ojo, hasta que en el derecho también empezó a avanzar la enfermedad "se ha ido manteniendo y respondiendo al tratamiento, pero era un glaucoma muy rebelde que muchas veces me aceptaba las gotas y tuve que cambiar varias veces de medicación hasta que dejó de hacer efecto", cuenta.

Hasta hace 10 años, he conducido y vivido perfectamente… viendo con un ojo

Esto provocó que hace unos años perdiera también la visión del derecho, "a día de hoy, con 63 años, después de 23 intervenciones quirúrgicas, solo percibo luz por la comisura derecha del ojo derecho, tengo una discapacidad reconocida del 75% y una pensión de invalidez".

A pesar de eso, asegura haber tenido una vida plena, tanto en lo personal como en lo laboral, "hasta hace 10 años he conducido y vivido perfectamente… viendo con un ojo". De hecho, alargó su vida laboral porque no quiso quedarse en casa cuando, con 40 años, le concedieron la incapacidad permanente absoluta, "siempre he sido muy activo y no me veía tan joven encerrado en mi casa, así que me afilié a la ONCE y previa adaptación del puesto de trabajo con tiflotecnología, trabajé durante años en como Asesor comercial provincia Alicante en ILUNION correduría de seguros, en un centro especial de empleo, en la que más del 80% de las personas éramos personas con discapacidad. Busqué jurisprudencia y viendo que sí lo podía compaginar con algún trabajo, pedí permiso e informé a la Seguridad Social y seguí trabajando hasta hace año y medio".

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Dedicado a ayudar a los demás

Joaquín María pensó que, ya que no podía trabajar, podía dedicar su tiempo a ayudar a los demás, así que decidió coger las riendas de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) y, desde entonces, ejerce de presidente, "ayudamos sobre todo a las personas que no entran en los parámetros de la ONCE. Para afiliarte, que entiendo que en algún lado tiene que poner el listón, tienes que tener una agudeza visual igual o inferior al 10% y una reducción del campo visual del 10% para abajo. Las que tienen más, aunque sea poco, y tengan discapacidad visual, no cuentan con los apoyos que da esta organización".

Desde AGAF lo que hacen es atender precisamente a las personas con glaucoma que no pueden acceder a esos recursos, "les damos apoyo psicológico, que en la etapa del duelo es muy necesario, tenemos un servicio de tiflotecnología para que estos pacientes aprendan, por ejemplo, a usar un móvil, comunicarte por WhatsApp aunque tengas muy poca visión y damos formación para ellos y a sus familias. Como muchas veces no se nos nota, en ocasiones no se le toman muy en serio… y es importante que sepan lo que tienen y cómo actuar, cómo adaptar el entorno", recuerda Joaquín.

Gracias a su apoyo, para muchos pacientes es todo mucho más llevadero, sobre todo tras el impacto inicial del diagnóstico, y saben a qué atenerse, "de esto no se muere nadie, pero si no estás acompañado, puede llegar a ser muy traumático. Además de acompañarlos, queremos que sean conscientes de que, con un diagnóstico precoz y con una adecuada adherencia al tratamiento, pueden llevar una vida normal durante muchos años, como la he tenido yo durante 25 años de mi vida. Tenemos asociados que incluso van a bicicleta y en moto… Todo depende de cuándo te lo diagnostiquen. Hay gente que le diagnostican con un 100% de visión, y eso en parte es un peligro, porque mucha gente se ve bien, no se adhiere al tratamiento… y la enfermedad acaba avanzando más, y lo que se pierde, no se recupera, por eso es importante asociarse, para saber estas cosas", explica.

Estamos peleando porque a todas las personas de más 45 años se nos revise la vista una vez al año en la sanidad pública

Precisamente por este motivo, porque es una enfermedad silenciosa de la que no hay mucha conciencia, además de apoyar a los pacientes, desde AGAF también hacen una gran labor de divulgación. Su gran caballo de batalla, concienciar tanto a la población como a las autoridades de la importancia del diagnóstico precoz, que solo se consigue por chequeos regulares, aunque no se tengan síntomas, "hace unos años, conseguimos que la enfermedad se considera crónica, y ahora peleamos porque se tome en serio el diagnóstico precoz. Queremos que a todas las personas a partir de los 45 años, se nos revise la vista en el oftalmólogo una vez al año en la sanidad pública". Y eso si no se tiene antecedentes, pues en caso de tener diabetes, hipertensión, antecedentes familiares o miopía, las revisiones deberían empezar antes, "el día 16 de marzo estaré en una mesa en el Congreso de los Diputados para luchar por ese diagnóstico precoz porque, como en muchísimas enfermedades, es fundamental para evitar que sea más grave", añade Joaquín.

Mientras tanto, su consejo es que lo hagamos por nuestra cuenta. No hace falta que vayamos al oftalmólogo, pues en muchas ópticas ya disponen de tecnología para medir la presión ocular, "no te llevará más de unos minutos. Si la presión ocular es normal, ya estás tranquilo por un año, y si sale alta, aunque sea poco, te deriva al oftalmólogo y te hace más pruebas para detectarlo. Si se confirma que tienes glaucoma y es en estadios muy iniciales, con una cirugía mínimamente invasiva y los tratamientos, en muchos casos se consigue frenar". 

Como apunta Joaquín, esta es la clave para evitar multitud de cegueras y discapacidades visuales elevadas en el futuro, "si esperamos a darnos cuenta de que hemos perdido visión para ir al oftalmólogo o mirarnos, ya habremos perdido mucha visión, y eso es irreversible", recuerda.

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