‘Emociones a la vista’ ya tiene un par de meses. ¿Cómo lo está recibiendo la gente?Nos está sorprendiendo mucho que está gustando y teniendo mucha aceptación entre niños y adolescentes, un público para el que en un principio no estaba pensado en un principio, y creemos que es porque es un libro escrito muy sencillo, de relatos cortos, con un toque de humor, ilustraciones… También me llama la atención que muchas personas que tienen otras discapacidades se sienten muy identificados con algunos de los relatos, porque al final lo que expresan estas historias son emociones que sentimos todos los que tenemos algún tipo de discapacidad.

El libro narra, de una manera amena y con ilustraciones, las situaciones cotidianas a las que se enfrenta cada día una persona con discapacidad visual. ¿Cómo se les ocurrió la idea?Todo surgió hace dos años, en febrero de 2021, cuando en la Asociación Retina Murcia, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, el 28 de febrero, pusimos en marcha la campaña #nosomosraros. En aquella campaña informábamos sobre las enfermedades raras oculares, y cada día del mes lo dedicábamos a una enfermedad rara ocular.
Paralelamente, se me ocurrió hacer una campaña sobre cómo se siente una persona con estas enfermedades raras y empecé a publicar en redes sociales algunos de los relatos que están en el libro. Tuvo bastante éxito, gustó mucho y la gente con discapacidad visual se sentía muy identificada. A raíz de ahí, se nos ocurrió recopilar esos relatos, hacer otros nuevos y publicar este libro. Para ilustrar esos relatos, recluté a dos dibujantes de Cartagena: José Manuel Puebla y Pedro Sabiote, y ellos a su vez reclutaron a compañeros de toda España, de El jueves, de El Mundo, ABC… En total, 13 dibujantes de toda España. Y para el audiolibro, les pedimos a compañeros periodistas de la región de Murcia que les pusieran voz y ha quedado muy bien. 

En el libro se recopilan 17, pero ¿cuál o cuáles son las situaciones más comunes a las que se tiene que enfrentar cada día una persona con discapacidad visual?La más habitual es la que narra el primer relato ‘Dos personas chocan’, porque las personas que tenemos retinosis pigmentaria y otras patologías que provocan una pérdida del campo visual, chocamos con todo, y lo de chocar con otras personas es habitual. Las reacciones de las personas con las que chocamos no suelen ser amables, pero, claro, ellas tampoco tienen por qué saber que no lo has visto. Por eso, aunque todas están las historias están encaminadas a intentar que la gente comprenda qué les pasa y cómo se sienten las personas con baja visión, nosotros también tenemos que aprender a ponernos en la piel de la gente con la que chocamos, porque tampoco tienen por qué saber lo que nos pasa. 

¿Es distinto con estas patologías visuales que, por ejemplo, con una ceguera total, que la gente identifica con unas gafas oscuras, un bastón…?Sí, y eso también se aborda en uno de los relatos del libro, porque, evidentemente, es distinto tener un resto visual, como puede pasar a muchas personas con retinosis, a no tenerlo. La retinosis pigmentaria, como muchas de las distrofias hereditarias de retina, tiene la particularidad de que naces viendo y vas perdiendo la visión de manera progresiva, por lo que te vas encontrando con situaciones nuevas constantemente a las que te tienes que ir adaptándote. Y uno de esos relatos es precisamente sobre eso, del momento en el que estas personas se dan cuenta de que el bastón no es solo para personas ciegas, sino que también puede serte útil a ti.
La gente ve por la calle a una persona con un bastón blanco y no se pregunta si es ciega total o ve algo, directamente piensa que está ciego. Entonces, si la gente asocia el bastón a que no ves nada, y de repente te ven mirando el móvil, aunque se trate de un móvil adaptado, a lo mejor piensa que le estás tomando el pelo, te juzga… Y bueno, en definitiva, de eso va el libro, de no juzgar al otro sin saber, de enseñar a la gente que no todo es ver o no ver, sino que hay muchos términos medios… porque el bastón es una herramienta para las personas con discapacidad visual, no es una señal para los demás. 

Aseguran que ‘los golpes contra el muro de la incomprensión duelen más que los que nos damos en la cabeza o en el cuerpo, porque nos dan el alma…’ ¿Existe todavía mucho incomprensión y desconocimiento acerca de esta discapacidad?Sí, y ya no hablando de la discapacidad visual, sino de la discapacidad en general. La mayor barrera es siempre la falta de empatía, nos cuesta mucho ponernos en el lugar del otro. Cuando vas por la calle y alguien se tropieza con nosotros o con nuestro hijo porque no nos ha visto, lo primero que nos sale es decirle algún improperio y no pensar que a lo mejor no ve bien, y si le preguntamos algo a alguien y no nos contesta, pensamos que es un antipático, en lugar de pensar que quizás es sordo u no nos ha oído. 

¿No cree que hemos avanzado en ese aspecto?Es cierto que se está avanzando mucho en concienciación, gracias sobre todo al auge de colectivos preocupados por atender a personas con discapacidad y/o formados por las propias personas con discapacidad, para que se nos oiga más. Y esos colectivos tienen tres objetivos comunes: dar visibilidad para que la gente entienda más lo que nos pasa; la reivindicación política para que se cumpla con nuestros derechos en cuanto a accesibilidad, a la salud, al empleo…; y fomentar la investigación, porque muchas discapacidades están relacionadas con enfermedades que no tienen cura ni tratamiento y necesitan de la investigación para mejorar la calidad de vida de la gente que las padece.
Hemos demostrado con la pandemia que podemos tener tratamientos y vacunas en tiempo récord si nos va la vida en ello, y eso debería aplicarse a otras enfermedades que, aunque no afecten a tanta gente como una pandemia, también se les podría encontrar solución o mejorar si se pusieran más medios. 

Aparte de comprar y leer -o escuchar- este libro, ¿qué le dirías a una persona para que supiera cómo se vive con una discapacidad visual y que supone para las que la padecen?Efectivamente, que primero leyeran o escucharan el libro, porque van a entender muy bien cómo es la vida y las situaciones a las que se enfrentan las personas con problemas de visión, y segundo, que pregunten. En lugar de insultar a alguien cuando choca con nosotros, reírnos si lo vemos chocar con algo o extrañemos si nos piden que les leamos algo, que le preguntemos directamente qué le pasa, por qué se han chocado con nosotros, por qué no lo leen… Es cierto a veces a nosotros nos cuesta pedir ayuda si la necesitamos, pero también es muy cansado tener que estar explicando todo el rato nosotros, así que si alguien se encuentra con una situación que le parezca extraña o rara, que pregunten, que no juzguen directamente. 

Desde la Asociación Retina Murcia tienen la intención de que el proyecto 'Emociones a la vista' tenga continuidad a lo largo de los años. ¿Cómo piensan hacerlo?Además del libro y el audiolibro, hay una canción inspirada en el libro, que ha compuesto uno de los socios de retina Murcia, y tenemos muchas ideas que aún tenemos que materializar y pulir, pero siempre con la finalizar de expresar nuestras emociones a través de un medio artístico, porque es la mejor forma de trasladar de manera más directa y amena lo que nos pasa. Por eso también estamos pensando en trasladar el formato a un concurso con chavales de secundaria, a la escultura… son ideas que están en el aire y que poco a poco iremos dando salida. Aunque primero queremos el este libro tenga el máximo recorrido porque creemos que estos relatos que son muy útiles para que la gente se ponga en nuestra piel. Somos más de 50 personas las que hemos colaborado en este proyecto y confiamos que tenga una difusión importante, porque es una llamada a la empatía, a que la gente se ponga en la de una persona con una discapacidad.