El pleno del Parlament balear ha aprobado este martes una declaración institucional con la que muestra su apoyo a las personas con fibrosis quística y a sus familias.
El Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla fomenta la telemedicina con pacientes afectados por fibrosis quística así como la entrega a domicilio de la medicación para evitar desplazamientos al centro sanitario.
Bajo el lema 'Tu respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar', la Asociación Navarra de Fibrosis Quística celebra una cena benéfica este sábado en el hotel Iruña Park de Pamplona con el objetivo de mantener su servicio de fisioterapia respiratoria de la entidad, "la principal arma para combatir la enfermedad".
La Sala BBK de Bilbao acogerá este jueves el estreno del documental 'Cromosoma 7/24', un "relato audiovisual" de los cuatro triatlones disputados el año pasado por Jonatan Fernández, un enfermo bilbaíno de fibrosis quística, que pretende visibilizar su dolencia y "servir de inspiración para los que la padecen".
El Rastrillo Infantil Solidario de Barakaldo ha recaudado 18.523 euros mediante la venta de juguetes, que irán destinados a la investigación contra la fibrosis quística. A esta cantidad, se sumará la recaudación de las actividades solidarias organizadas dentro del programa 'Gabonaldia' de la localidad vizcaína.
- El polémico genetista de Harvard George Church quiere convertirse en la versión darwiniana de Cupido.
- Creado un nuevo método para modificar el ADN y poder evitar la aparición de enfermedades.
La consellera de Salud y Consumo, Patricia Gómez, ha dicho que el Govern, a través de la Conselleria que preside, facilitará los tres medicamentos para el tratamiento de fibrosis quística a los pacientes afectados en Baleares y que éstos estarán a partir del 1 de noviembre disponibles en las farmacias hospitalarias.
A partir del 1 de noviembre, Navarra financiará dos fármacos para el tratamiento de la fibrosis quística para pacientes que tienen unas mutaciones determinadas en el genCFTR. Se trata de dos fármacos: Orkambi, indicado para niños de entre 6 y 12 años y Symkevi, para niños a partir de 12 años y adultos.
Una veintena de pacientes con fibrosis quística por homocigosis tendrá acceso a los primeros tratamientos de Orkambi y Symkevi financiados por el Sistema Nacional de Salud para esta enfermedad, según ha informado en nota de prensa el Principado de Asturias.
Las personas afectadas de fibrosis quística podrán recibir desde el 1 de noviembre los nuevos tratamientos contra la enfermedad, después de que Gobierno central y la farmacéutica hayan acordado un precio para financiar los medicamentos Orkambi y Symkevi, capaces de frenar en muchos casos el deterioro que produce la fibrosis.
- Alrededor de 554 pacientes podrán recibir este tratamiento en España.
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- Álvaro, enfermo de fibrosis quística: "Antes me escondía, ahora quiero ayudar a otros, que vean que se puede vivir".
- El actor ha hablado también en 'Sábado Deluxe' sobre la fibrosis quística que padece uno de sus hijos.
- Se trata de un parche con batería y sensor que se pega en la piel y reacciona al entrar en contacto con el sudor.
- Si el líquido es más conductor, el dispositivo genera más potencia, y es menos conductor genera menos.
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- Novo Nordisk presentará su píldora diaria contra el exceso de azúcar en sangre.
- Vertex abrirá una vía de esperanza para la fibrosis quística.
- Este joven murciano de 25 años muestra en las redes su lucha contra la enfermedad a través del deporte.
- Este sábado, 8 de septiembre, es el día mundial contra la fibrosis quística.
- La joven de 21 años, que padecía fibrosis quística, se hizo famosa en Youtube por relatar cómo es vivir con esta enfermedad crónica.
- LISTA: Los 40 mejores youtubers de 2018.
- La muestra es el resultado del trabajo realizado en las residencias de verano del Instituto de la Juventud.
- Puede verse en la Sala Amadís de Madrid hasta el 5 de septiembre.
- Existen varios tratamientos para la fibrosis quística y ha mejorado la esperanza de vida, pero aún la vida útil es de unos 40 años para los pacientes.
- Afecta a aproximadamente 70.000 personas en todo el mundo.
La Escuela de Hostelería ofrece un taller de recetas hipercalóricas para niños con Fibrosis Quística
- Los alumnos de alta cocina de la EHIB han mostrado sus creaciones culinarias a 10 familias con hijos con Fibrosis Quística, tras un curso estudiando los déficits alimenticios que éstos tienen en la asignatura de nutrición.
- Representantes del grupo Agentes Dinamizadores de Limasa y la Asociación contra la Fibrosis Quística, Carmen Gómez y Mercedes Ballesteros, respectivamente, han firmado un convenio por el que la empresa de limpieza colaborará con la entidad sin ánimo de lucro en la recogida de tapones que realiza para obtener financiación.
- El deportista Alberto Soler, Ironman Mallorca 2016, ha hecho entrega este martes de un cheque por valor de 1.623 euros a la Asociación Balear de Fibrosis Quística a través de su reto a través de su reto 'Ironman solidario por la Fibrosis Quística'.
- La Consejería de Sanidad, a través del Centro de Bioquímica y Genética Clínica, realiza cada año la conocida como 'prueba del talón' a más 17.000 recién nacidos. Gracias a esta prueba de detección precoz son detectados anualmente entre dos y tres casos nuevos de fibrosis quística.
- Este sábado se ha celebrado la Fiesta de la Rosa del Mar contra la Fibrosis Quística en Son Muntaner Golf, a la que asistieron 98 personas.
- SANTANDER, 8 (EUROPA PRESS)
- MURCIA, 7 (EUROPA PRESS)
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