"Con los apoyos necesarios, las personas con TDAH pueden llegar muy alto, hasta donde se propongan", así de tajante es Ana de la Cruz, una psicóloga que tuvo que enfrentarse ya hace más de 25 años al diagnóstico de TDAH de su hijo y que, como no vio el camino abierto por ningún lado, tuvo que empezar a construirlo ella junto con otras familias.
Un cuarto de siglo después, aunque hemos avanzado mucho, esos apoyos siguen sin llegar como deben, por eso Ana, que ha visto pasar distintos gobiernos y promesas sin cumplir, sigue demandando lo mismo que hace 25 años, pues es mucho lo que falta, "cuando reunimos a las familias los primeros días, siguen rompiendo a llorar, el TDAH sigue provocando mucho sufrimiento", reconoce.
A ese mismo sufrimiento tuvo que enfrentarse allá por el año 1996 o 97, cuando, ya en la etapa escolar, se dieron cuenta de que algo en su hijo no iba bien. Al recibir el diagnóstico vio con asombro el desconocimiento que había al respecto del TDAH en nuestro país, "yo soy psicóloga, y puedo tener más herramientas que otras familias, pero investigué y me di cuenta de que en ni siquiera en la facultad había cada nada de información, sólo encontré un colegio en Barcelona y ligado a una asociación. Hasta un médico me llegó a decir que si quería que mi hijo estuviera bien tratado y atendido tenía que irme fuera de España".
Creando la primera asociación en España
Ana de la Cruz, no solo no se fue de España, sino que se empeñó, junto con otro grupo de familiares, en que las cosas cambiaran aquí, "nos juntamos un grupo de padres y en 1999 creamos la primera asociación de apoyo al TDAH, de la que formé durante años parte de la junta directiva". Fue crear un camino donde no había absolutamente nada hecho, "para mí era un esfuerzo tremendo. Trabajaba en Las Rozas, Pozuelo… en centros de diversidad funcional, y me tenía que ir a la otra punta de Madrid. Mi madre me decía que cómo lo hacía con todo lo que tenía encima, pero yo le contestaba que ojalá nosotros no tuviéramos que hacerlo porque hubieran abierto el camino antes, pero no había nada", recuerda.
Un médico me llegó a decir que si quería que mi hijo estuviera bien tratado y atendido tenía que irme fuera de España
Ella vivía en la zona Sur de Madrid, en Latina, por eso, con los años, decidió crear un centro en la zona Latina-Carabanchel para que a las familias de la zona no les pasara como a ella, que tenía que cruzarse Madrid entero para que su hijo estuviera atendido y encontrar apoyo en otras familias, "se trata de una asociación de proximidad, que llamamos Minerva porque quiero que demos herramientas a través del arte y la cultura, unas herramientas más allá de las clásicas", cuenta Ana.
Curiosamente, decidió crearla un día 13 de julio, el día internacional del TDAH, una fecha que ha quedado ahora relegada, porque en España se da más importancia al día nacional, que es el 27 de octubre, "la Federación Española decidió unirse a la europea, que es el paraguas que une a todas las organizaciones europeas de TDAH, que estableció que el 27 de octubre sería el Día Europeo del TDAH, y lo hizo en esta fecha porque está dentro del mes de octubre, que es el mes de la salud mental. En España es ese día en el que se iluminan los edificios públicos y se hacen eventos por todo el país, como va a pasar con el Senado, el Congreso… Lo importante es que haya un día para concienciar sobre lo que es el TDAH y lo que aún queda por hacer", insiste.
Mucho avanzado, pero aún más por hacer
Es cierto que en 25 años el panorama, conocimiento, concienciación y los medios que se destinan al TDAH han cambiado radicalmente, pero sigue habiendo muchos carencias, para empezar, en concienciación de lo que realmente es y supone el TDAH para las personas y las familias, "afortunadamente, todo el mundo sabe hoy de qué va el TDAH. En ese sentido, hemos avanzado mucho, pero veo que, a pesar de haber pasado los años, todavía provoca mucho dolor, en los primeros encuentros la familia rompe a llorar…".
Entre las cosas que todavía hacen llorar a las familias, la incomprensión es una de las que más duele, "muchas veces esa incomprensión viene del entorno más cercano. Frases del tipo 'ay, si fuera mi hijo… le ponía firme en dos días. si es que tú eres muy blanda', o insinuaciones de que es un niño maleducado duelen mucho, y las familias todavía las escuchan a día de hoy", asegura Ana de la Cruz.
Si han tenido apoyos durante toda la infancia, tienen herramientas para gestionar mejor las cosas, pero, aun así, necesitan pequeñas adaptaciones en los trabajos
Y esto, teniendo en cuenta que, según datos de la OMS, la prevalencia es del 5%, una cifra nada desdeñable. A pesar de que los datos no engañan, los diagnósticos siguen sin llegar cuando deberían, "la Comunidad de Madrid prometió en campaña electoral que iba a solucionar este problema incorporando un protocolo para detectar y tratar el TDAH centros de salud, pero yo pregunto y nadie sabe nada. Y sería un recurso muy bueno para las familias poder tener en su centro de salud, en un lugar próximo, un lugar en el que le dijeran rápido qué le pasa a su hijo".
Mientras esto no sea así, nos seguiremos encontrando con familias que esperan años al diagnóstico y se darán casos como el de una chica que, como cuenta Ana, "vino a mi consulta con 35 años porque acaba de ser diagnosticada". La única opción que tienen las familias que quieren un diagnóstico temprano es pagar por su cuenta evaluaciones neuropsicológicas, que son, como reconoce Ana, "carísimas, mucha gente no las puede pagar, y eso es muy injusto y discriminatorio", se lamenta.
En cuanto a la discapacidad, lo mismo, "tardaron años en reconocerlo como discapacidad, y ahora con el tema de las becas de necesidades especiales tienen un lío, que no se aclaran ni ellos", se queja.
Ese reconocimiento del TDAH como una discapacidad les valió que las adaptaciones, que además son muy pequeñas, en los colegios, fueran obligatorias, desde entonces, los alumnos con TDAH tienen pequeñas adaptaciones, como más tiempo en los exámenes".
Sin embargo, los medios en educación siguen siendo escasos e insuficientes, "las ratios tendrían que ser como en la pandemia, pero no solo para los alumnos con TDAH, sino para todos, porque los profesores no llegan". Unos profesores a los que, a criterio de Ana, les falta apoyo y formación para poder atender a los niños con TDAH como necesitan, "vino hace poco una familia y me contó que en el colegio de su hijo, que es específico para niños con TDAH, le había dicho la orientadora que su hijo no se centraba y no prestaba atención… ¡Imagínate en los centros que no están especializados!".
Tanto los niños con TDAH como los adultos, con los apoyos necesarios, pueden llegar lejos, cumplir sus metas y sus sueños
La etapa educativa es, según Ana de la Cruz, el recurso más importante, pero el TDAH, puesto que no es una enfermedad, sino un modo distinto de funcionar, no se ‘cura’ con la edad, sino continúa en la edad adulta, "si han tenido apoyos durante toda la infancia, tienen herramientas y pueden gestionar mejor las cosas, pero aun así, necesitan pequeñas adaptaciones en los trabajos, en las entrevistas… En mi consulta, un chico de 27 años lloraba porque los trabajos no le duraban tres meses, pero no porque no fuera capaz, sino porque no había contado con apoyos ni le adaptaban el puesto de trabajo. Y es una pena, porque tanto los niños con TDAH como los adultos, con los apoyos necesarios, pueden llegar lejos, porque con TDAH también se puede, como ocurre siempre con la diversidad funcional, cumplir metas y sueños…".
La fuerza, como reivindica, está en los apoyos, unos apoyos que faltan y que siguen, dentro de sus limitaciones, poniendo las entidades de apoyos a las familias con TDAH, "por suerte, cada vez hay más repartidas por toda España, y son fundamentales para encontrar recursos y sentirte apoyado y comprendido, pero lo ideal es que pudiéramos dejar de existir, que no hiciéramos falta, pero no es así. Porque hemos avanzado, pero los que lo viven en primera persona y sus familias siguen sintiendo que no se han avanzado porque sigue encontrándose con mucho sufrimiento".
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