En no pocas ocasiones, cuando unos padres acuden al pediatra porque sospechan que el desarrollo de su hijo no es como debería reciben el ‘diagnóstico’ de retraso madurativo, un concepto que, en realidad no es ni un diagnóstico ni una etiqueta, sino una descripción temporal que utilizan algunos médicos cuando no conocen las causas del retraso en el desarrollo de los niños pequeños.
Esta descripción, mal entendida, puede llevar a los padres a confusión y darles, en muchos casos, falsas esperanzas de que lo que le ocurre a su hijo se resolverá solo y que es sólo cuestión de tiempo que su desarrollo se iguale con otros niños.
Sin embargo, como explican los neuropediatras expertos en trastornos del neurodesarrollo Cristina Cordero y Manuel Antonio Fernández, no es así, "es algo que siempre tengo que aclarar a las familias a las que las han dado esta información. En realidad, retraso madurativo es un concepto que simplemente hace referencia a un retraso en el desarrollo psicomotor entre los cero y los seis años. No es una enfermedad, no es una patología, simplemente es un concepto descriptivo que los neuropediatras utilizamos para decir ‘ojo, que este neurodesarrollo no está ocurriendo como debe’. Es decir, que hay áreas de desarrollo donde se está saliendo de los límites normales", explica Cordero.
Manuel Antonio Fernández, por su parte, define el retraso madurativo como un síntoma, "es como el dolor de barriga, el síntoma de que algo no está funcionando como debería. Puede que sea algo de poca o nula trascendencia, como los gases, pero también puede tratarse de algo mucho más serio, como, por ejemplo, una apendicitis o un cólico nefrítico".
Un término descriptivo que a veces confunde
Cristina Cordero no es partidaria de decir a los padres que sus hijos tienen un retraso madurativo, sino que se decanta más por ‘retraso en desarrollo’, "utilizar el término madurativo confunde a las familias, porque cuando escuchan ‘retraso madurativo’, la lectura inconsciente que hacen es ‘ah, solo es cuestión de madurar, ya madurará, es cuestión de tiempo’".
La realidad, como explica Cordero, es otra, "retraso madurativo es como una luz roja que nos advierte de que hay hitos que se están saliendo de los márgenes de normalidad. Eso no quiere decir que vaya a haber necesariamente ninguna enfermedad ni ninguna patología, sino que tenemos que trabajar específicamente y, dependiendo de lo que vaya ocurriendo con su evolución y con ese trabajo específico, que serían las terapias, ya iremos viendo qué hay. ‘Retraso madurativo’ es la etiqueta descriptiva que indica que estás siguiendo o estudiando a un niño. Es lo mismo que decir retraso del desarrollo. Sin embargo, en retraso del desarrollo nadie piensa que es cuestión de tiempo".
El término 'madurativo' confunde a las familias. La lectura inconsciente que hacen es 'ya madurará, es cuestión de tiempo'
Manuel Antonio Fernández, en cambio, cree que, "aunque el concepto de retraso madurativo no existe como tal en el conjunto de diagnósticos del área de la neurología pediátrica, desde mi punto de vista, es la mejor forma posible de definir algo, que las familias entienden de forma muy clara".
Esto no significa, ni mucho menos, que haya que quitarle importancia, al contrario, "hay un conjunto de aspectos relacionados con el proceso de neurodesarrollo que yo denomino, 'PUPAs', que son las Preocupaciones Universales de los Padres sobre sus hijos. Estas son el aprendizaje, la conducta, la maduración o desarrollo, las relaciones sociales y la estabilidad emocional. Se podrían resumir en que la respuesta a las PUPAs son las CREMAs", explica, "cuando las familias notan que alguno de estos aspectos no evoluciona como debe, se empiezan a preocupar. El objetivo de hacer un 'juicio clínico', que no diagnóstico, de retraso madurativo, es dejar constancia de que hay alguna anormalidad en el proceso de desarrollo neurológico de un chico, para, a partir de ahí, poner en marcha todos los procesos necesarios, tanto a nivel diagnóstico como a nivel terapéutico".
El objetivo de hacer un 'juicio clínico' de retraso madurativo es dejar constancia de que hay alguna anormalidad en el proceso de desarrollo neurológico
Ante esta ‘descripción’ o ‘síntoma’, todos tienen que ponerse manos a la obra, buscar respuestas y trabajar con el niño, "lo que está claro que no deben hacer es esperar sin hacer nada. Ojo con una serie de frases que se han extendido entre la población general y muchos profesionales, porque han hecho mucho daño al futuro de los niños y a su pronóstico, frases como 'ya hablará', 'no hay que comparar', 'Cada niño madura a su ritmo'… porque lo único que hacen es restar importancia y demorar la búsqueda de esas respuestas", alerta Fernández.
Por eso, lo primero que hay que hacer ante esta descripción es estudiar al niño, buscar la causa de que no esté cumpliendo con los hitos que se esperan en su desarrollo, "si se soluciona solo ese retraso del desarrollo, perfecto, pero tenemos que ir viendo qué hay detrás. Tenemos que hacerle una exploración y pruebas - genéticas, electros, resonancias, etc.- para ver si hay alguna enfermedad neurológica de base -como síndromes genéticos- que estén provocando ese retraso", añade Cristina Cordero.
Frases como 'ya hablará', 'no hay que comparar' o 'cada niño madura a su ritmo'… lo único que hacen es restar importancia y demorar la búsqueda de esas respuestas
Además, es muy importante que no nos quedemos ahí, sino que, aunque no encontremos nada, empecemos a estimular al niño con atención temprana, "hay que trabajar con ellos lo antes posible, porque sabemos que los niños con retrasos del desarrollo, cuando reciben terapias de manera precoz e intensiva, al final del camino van a funcionar mejor, tengan o no tengan un trastorno o una enfermedad", recalca.
‘Retrasos madurativos’ que terminan teniendo nombres y apellidos
Manuel Antonio explica que hay dos tipos de ‘retrasos madurativos’, "un ‘retraso madurativo simple", en el que, no hay ningún problema neurológico ni de ningún tipo de base. Simplemente una evolución algo más lenta de algunos aspectos del proceso de desarrollo como el lenguaje o la marcha", y otros en los que se aprecia "un claro enlentecimiento del proceso de desarrollo neurológico en una o varias áreas, o incluso una desviación de dicho proceso".
En el primero, que puede estar causado falta de estimulación o predisposición familiar, basta con estimularlo en atención temprana para que el niño alcance los hitos esperados, mientras que, en el segundo, "el camino a seguir es doble. Es aún más importante una atención temprana precoz, que permita ir estimulando los procesos deficitarios, pero tanto o más importante es seguir avanzando en la búsqueda de respuestas".
que las pruebas médicas no encuentren la causa de un ‘retraso madurativo’ no significa que no haya nada
Y es que, en muchas ocasiones, que las pruebas médicas no encuentren la causa de un ‘retraso madurativo’ que no se resuelve no significa que no haya nada, sino que lo que se esconde es un trastorno, "mientras trabajamos con ellos, tenemos que ir viendo si hay datos de trastorno, que no es lo mismo que enfermedad. Mientras que una enfermedad se busca en pruebas médicas (resonancia, electroencefalograma, genética…), los trastornos, como pueden ser trastorno del espectro autista, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)… no se ven en las pruebas médicas", añade Cristina Cordero.
Manuel Antonio Fernández amplia hasta ocho el número de trastornos que pueden estar escondidos tras el retraso madurativo, muchas veces, entremezclados entre ellos: TDAH, TEA, TEL, trastornos del movimiento, trastornos del aprendizaje, TOC, alteraciones del coeficiente intelectual e incluso trastornos de la conducta alimentaria.
Para tratar a estos niños, además de las terapias adaptadas a las necesidades de cada niño, el neurólogo le hará un seguimiento para ver qué cosas se van resolviendo, a cuáles va respondiendo mejor con la atención temprana y qué cosas persisten, "esto nos ayuda a decidir clínicamente, porque no hay pruebas que nos ayuden, si existe un trastorno. Así, si el retraso que persiste está asociado sobre todo al área de lenguaje y comunicación, podríamos sospechar que se trata de autismo, pero mientras se confirma, tenemos que ir trabajando desde la logopedia, la estimulación, la psicoterapia… y ver hacia dónde va".
Hay niños incluso que responden tan bien a las terapias que incluso acaban librándose de esa etiqueta. Sin embargo, hay otros que, como explica Cristina Cordero, "mejoran cosas, pero siguen existiendo déficits en el lenguaje y en la comunicación. Cuando esto ocurre, podemos pedir una evaluación neuropsicológica específica para ver si efectivamente tiene o si es otro trastorno del desarrollo".
Si el retraso persiste más en las áreas motoras, el trabajo con el niño será distinto, "además de las pruebas, tendríamos que trabajar la estimulación motora con el fisio y, mientras tanto seguir evaluándolo. Puede haber algo, o simplemente puede ser un niño muy laxo, que van más despacito en el área motora".
"Ahora mismo está haciendo un boom de retrasos de este tipo de lenguaje y comunicación", asegura la Dra. Cordero, retrasos que terminaron siendo TDAH, Tel o TEA, "hay padres a los que les dijeron que su niño tenía un retraso madurativo y al final terminó no siendo nada, pero la realidad es que muchos de esos retrasos madurativos tenían poco de ‘madurativos’, es decir, que no se resolvieron espontáneamente, y terminaron siendo un trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), un diagnóstico que no se puede hacer en niños muy pequeños, sino que hay que esperar a que tenga 6 o 7 años, así que lo más habitual, si no se resuelve es que termine siendo autismo, TDAH o TEL"
Es fundamental que los padres exijan la atención de un especialista en neurodesarrollo, un neuropediatra, que les acompañe
Lo más importante para ambos neuropediatras es que los padres nunca se queden con los brazos cruzados y que, sea lo que sea que sospechen que tienen sus hijos, consulten ·"que no esperen, porque lo más importante del retraso madurativo es saber que, bien trabajado, siempre va a mejorar ese pronóstico funcional al final, tenga o no un trastorno. Cuando nos encontramos a estos niños en la consulta por primera vez con cinco años, la posibilidad de mejora es mucho menor porque hemos perdido una muy buena oportunidad, porque el retraso madurativo no es dejar que el tiempo pase…", insiste Cristina Cordero.
Manuel Antonio también lo tiene claro, "es fundamental que los padres puedan comparar la evolución de sus hijos con los iguales, con los demás niños de su edad, y que, cuando tengan alguna sospecha, por mínima que sea, no se debe dejar pasar el tiempo. Cuanto antes analicemos e intervengamos, mejores resultados tendremos".
Y es que, sea cual sea el diagnóstico y el pronóstico, "la atención temprana siempre es un camino", pero no sola, "es un proceso de intervención que se pone en marcha mientras se empiezan a buscar respuestas, por eso es fundamental que los padres exijan la atención de un especialista en neurodesarrollo, un neuropediatra, que les acompañe en este camino de preguntas y respuestas mirando hacia el futuro de sus hijos".
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