Según datos de Esclerosis Múltiple España (EME), 7 de cada 10 pacientes con esta enfermedad tienen que dejar su trabajo. El avance de la enfermedad y la falta de adaptaciones en sus puestos de trabajo provoca que la mayoría de ellos tengan que renunciar a su carrera profesional.

Por esta razón, para que estas situaciones desde esta organización, que representa a miles de pacientes con esclerosis múltiple en toda España, ha decidido que el lema del día mundial de este año, que se celebra el 30 de mayo, sea Una vida en comunidad, un lema que refleja la necesidad de que estas personas cuenten con las medidas de protección social que necesitan desde el momento del diagnóstico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca.

Belén Martín es una de esas personas que tuvo que renunciar al trabajo de su vida porque no se lo pusieron fácil. "Yo tenía 28 años y trabajaba en la televisión autonómica extremeña cuando la enfermedad llegó a mi vida", recuerda. Y lo hizo sin previo aviso, "una mañana me levanté y no sentía las piernas. Hay gente a la que le avisa con algún síntoma previo, pero a mí no. Fui a urgencias, me ingresaron, me hicieron pruebas y me diagnosticaron la enfermedad. De esto hace ya 12 años".

Dado que estuvo que estar de baja hasta que pudo volver a caminar con normalidad, tuvo que comunicar a su empresa la enfermedad que tenía, "no me pusieron pegas, pero tampoco me facilitaron las cosas. Mis compañeros sí, pero la empresa no", reconoce. Aun así, decidió que no necesitaba que se le reconociera la discapacidad y seguir trabajando con normalidad, "en ningún momento me planteé no seguir trabajando. Presentaba un programa, era subdirectora y estaba feliz con mi trabajo".

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Una decisión drástica, dura y difícil

Intentó seguir con todas sus fuerzas, pero, con el paso del tiempo, se dio de bruces con la realidad, era imposible mantener el ritmo que exigía su trabajo con esta enfermedad, "era un programa diario, ya era directora, tenía mucho estrés, acababa muy tarde… y cada día llegaba a mi casa peor, notaba que no llegaba hasta donde tenía que llegar y los fines de semana llegaba tan agotada que me los pasaba literalmente en la cama", cuenta Belén.

Fue entonces cuando decidió pedir el reconocimiento de la discapacidad, "necesitaba que me reconocieran que no tenía las plenas capacidades que tenía antes". El reconocimiento tardó más de un año, y a principios de 2019, por fin tuvo el 33% requerido para poder acceder a determinados derechos, "decidí dejar de trabajar. Me pidieron que me quedara, pero el trabajo ya me estaba perjudicando mucho y no se podía adaptar a mí. Me fui con tres contratos para dirigir encima de la mesa".

No llegaba hasta donde tenía que llegar y los fines de semana llegaba tan agotada que me los pasaba literalmente en la cama

Belén no solo dejó el trabajo, sino también el periodismo, "decidí reciclarme completamente, porque en Extremadura muchas oportunidades de trabajar en comunicación no hay, y yo nunca me he querido ir de aquí".

Y así como en junio de 2019 dejó un trabajo en el que se sentía realizada y reconocida por uno más cómodo, "ahora mismo soy funcionaria del Estado, en la dirección general de la policía, un cambio de vida radical".

Como les pasa a la mayoría de los pacientes que se ven obligados a dejar su trabajo, Belén Martín lo recuerda como una época muy difícil, "para mí fue muy duro, porque empecé allí nada más terminar de estudiar, estaba haciendo una buena carrera, mi trabajo me llenaba, yo era feliz haciéndolo y lo echo de menos, pero no podía más…", reconoce. Esta sensación la tiene, según datos del Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple, el 77% de las personas con EM que tienen que dejar su trabajo.

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Trabas burocráticas e incomprensión

Al shock que supone en muchos casos el diagnóstico de una enfermedad como esta, se unen las trabajas burocráticas y la incomprensión a la que se enfrentan todavía los pacientes. Un reconocimiento de la discapacidad desde el inicio facilitaría mucho el proceso, como piden desde Esclerosis Múltiple España (EME), "es importante que se entienda que no tener una discapacidad importante reconocida no significa estar bien", recuerda la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer, "gracias a los avances terapéuticos cada vez menos personas con Esclerosis Múltiple desarrollarán grandes discapacidades, pero eso no quiere decir que la enfermedad no afecte a su vida diaria de forma importante", insiste.

Además, ya no es solo es un reto que te reconozcan la discapacidad cuando te ven ‘aparentemente’ bien, sino que no quiten el reconocimiento, "podría pedir una revisión, pero me da miedo, porque hay gente que asegura que, en lugar de subirte, te pueden quitar, algo absurdo en una enfermedad crónica y progresiva. De hecho, es muy fuerte, porque a mí me han llegado a decir que no vaya maquillada a las revisiones, porque sin ven que te arreglas te quitan discapacidad, que vayas acompañada para que vean que no puedes… es increíble que tengamos que estar así en una enfermedad como esta", dice indignada, "eso sí, a la hora de renovar el carnet de conducir, me lo renovaron solo para tres años, cuando llevo conduciendo con la enfermedad 10".

De tener una vida, una planes… de repente todo se viene abajo, es un palo que no te puedes ni imaginar a nivel personal, laboral, psicológico…

A la lucha diaria que supone de por sí vivir con la enfermedad hay que sumar trabas innecesarias e injustas, "es todo una pelea, tienes que luchar cada visita al médico, cada resonancia… ya bastante dura es la enfermedad como que encima te pongas las cosas burocráticas aún más difíciles, porque el impacto que produce la enfermedad ya es muy grande, de tener una vida, planes… de repente todo se viene abajo, es un palo que no te puedes ni imaginar a todos los niveles, personal, laboral, psicológico… "

A ella, por ejemplo, le cambiaron el tratamiento hace un año porque tenía nuevas lesiones y todavía no sabe si le están yendo bien, "ahora mismo estoy con Ocrevus, un anticuerpo monoclonal que se pone vía intravenosa en el hospital cada seis meses. Las primeras veces me produjo mucho cansancio, me sentó fatal… pero no sé si está funcionando porque no me han dado la resonancia y la cita con mi médico hasta diciembre".

La incomprensión a la que se enfrentan los pacientes por desconocimiento de lo que es realmente la enfermedad tampoco ayuda, "hay gente que cuando le dices que tienes esclerosis múltiple se te quedan mirando y te dicen: ‘Eso es de los huesos, ¿no? o ‘no puede ser, no se te nota nada’. Ni que tuviéramos que llevarlo escrito en la frente… Parece que si no cojeas, no llevas una muleta o vas en silla de ruedas, no tienes nada, lo que no ven es cuando me canso solo de andar, cuando subo las escaleras, no puedo coger peso porque no tengo fuerzas… Entiendo que, de no estar en nuestra piel, cuesta, pero a veces con que estén y nos escuchen, nos vale. No queremos dar lástima, simplemente que nos apoyen y se nos dé herramientas para, por ejemplo, reconducir nuestra vida laboral".

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Esta falta de conciencia de lo que es realmente la enfermedad contribuye a crear un estigma a su alrededor, "mucha gente no quiere que se sepa por miedo a este estigma, a perder el trabajo… incluso mi madre me dijo que no lo contara", recuerda Belén

A pesar de todo, Belén reconoce que se puede ser feliz con esclerosis múltiple, incluso más que antes, y es optimista, "de lo malo, parece que, si me sigue respetando -que nunca se sabe-, me ha tocado lo menos malo. Puedo llevar una vida más o menos normal, con algunas limitaciones... a veces siendo un poco bruta, la verdad, y siempre aguanto hasta que no puedo más", dice riendo, "yo siempre digo que la EM me ha quitado muchas cosas y me ha dado otras. Soy como soy ahora por ella, porque me ha hecho ser mejor persona, me tomo la vida de otra manera, y valoro mucho más a la gente que tengo alrededor. La que se ha quedado, porque hay gente que se ha ido. La EM es el mejor filtro para que solo esté la gente que tiene que estar, unos se han ido, y a otros los dejamos ir porque estaban, pero no estaban". 

Además, asegura que se toma la vida de otra manera, "no me preocupo por tonterías, disfruto más de la vida, vivo el presente, no pienso tanto en el mañana". Y es que, una de sus frases favoritas es que ‘todos tenemos una enfermedad degenerativa, que es la vida’, "al final, todos envejecemos y vamos perdiendo capacidades, solo que con enfermedades como la EM, este proceso se acelera. Pensando así, ahora soy mucho más feliz que era antes, me gusta la vida que tengo ahora a pesar de la enfermedad". 

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