"Para empatizar con un enfermo de esclerosis múltiple basta con entender que a todos nos atravesará la vulnerabilidad"

¿Por qué se conoce a la esclerosis múltiple como ‘la enfermedad de las mil caras’?Como has dicho es la enfermedad de las mil caras y, por tanto, se manifiesta de maneras muy diversas y cada persona también tiene un pronóstico distinto, que tampoco se puede conocer. Lo más común suele ser la fatiga, que es muy incapacitante, el dolor, las parálisis en las piernas o el hormigueo - que fue como empezó en mi caso-, el entumecimiento, las parestesias, los calambres… Este tipo de síntomas son muy comunes. Y luego, la pérdida de sensibilidad y de movilidad en algunos casos también.

Tardaste mucho en tener un diagnóstico definitivo - un año largo en el que sufriste además varios brotes-, y es algo que le pasa además a muchas personas que sufren esta enfermedad. ¿Por qué es tan larga la espera?De hecho yo ya llevaba años enferma, lo que pasa es que no lo supieron diagnosticar en su momento porque me hicieron un TAC pero en esta prueba no se ven las lesiones, se tiene que hacer una resonancia y otras pruebas complementarias para poder determinar. Entonces fue cuando me dio el brote más fuerte, que ocurrió cuando vivía en Uruguay y tuve el adormecimiento de las piernas. Fue ahí cuando los médicos se lo tomaron más en serio y vieron que podría ser muy probablemente esclerosis múltiple.

Por mi experiencia con muchas personas con las que he hablado que tienen la enfermedad, les ha pasado de la misma manera. De primeras puedes tener un brote más leve y no se lo toman digamos tan en serio o quieren descartar otras patologías, y cuando ya se ve más claro es cuando te hacen la resonancia y otras pruebas y ya dan con el diagnóstico.

Supongo que esos momentos de incertidumbre hasta que dan con el diagnóstico es quizás una de las etapas más duras…Claro, porque te haces muchas preguntas y generalmente las respuestas no suelen ser las más agradables ni las más esperanzadoras. También te pones en lo peor porque, generalmente, estos síntomas también pueden estar relacionados con lesiones de médula o lesiones cerebrales y no tienes muy claro por dónde van a ir los tiros. Pensaba que quizá iba a ser peor de lo que fue el diagnóstico y te haces muchas preguntas. La incertidumbre nos hace daño a las personas en todos los aspectos y al ser un tema de salud pues muchísimo más.

Según los datos que aportas en el libro, a las mujeres además se les suele dar el diagnóstico más tarde. Tú hablas de sesgo de género en las consultas. ¿Por qué crees que sigue ocurriendo esto y no se les toma en serio con este tipo de enfermedades ‘invisibles’?El sesgo de género está en todas partes y la medicina no iba a dejar de ser una de ellas. Nos queda todavía mucho por cambiar. Hasta hace muy poco, se ha estudiado habitualmente el cuerpo del hombre para diagnosticar y para medicar como si fuera algo universal, cuando está comprobado que cada cuerpo es distinto y que lo que vale para un hombre no vale para una mujer y viceversa.

Por otro lado en las consultas también se nos ha invisibilizado y se han invisibilizado nuestros síntomas. Como el tema de que éramos unas histéricas, que nos acompaña desde el pasado. Está comprobado que en muchos casos a las mujeres se nos da más ansiolíticos que a los hombres para paliar una dolencias que probablemente sean otras cuestiones más graves. Por suerte creo que se está avanzando en ese sentido pero aún no se nos escucha lo suficiente.

Hace poco hablábamos con René Merino (Todo saldrá bien, a veces) sobre su estupendo libro ilustrado sobre la ansiedad y comentaba que la prueba de que las enfermedades mentales son aun un tabú es que la mayoría no lo comenta abiertamente en el trabajo. ¿Pasa lo mismo con las enfermedades degenerativas?Creo que nos cuesta todavía hablar de esas vulnerabilidades, ya sea salud mental o problemas físicos, por el miedo a las repercusiones que pueda haber a la hora de un despido, de no tenernos en cuenta o de vernos con otra mirada. Y eso al final eso es muy perjudicial. Yo salí del armario en su momento cuando creí que pude, no sé si fui temeraria o no, pero lo hice precisamente por eso: porque me molestaba mucho pensar en mí misma entrando en ese autoestigma y ese tabú de no hablar de algo porque realmente yo no había hecho malo. No fue algo que yo hubiera decidido estar enferma y creo que también hay que empezar a cambiar la visión que tenemos sobre las personas, la enfermedad y la productividad. Que parece que si estamos enfermas ya no podemos hacer nada en la vida y podemos aportar muchísimas cosas y seguir trabajando si se nos dan las condiciones oportunas para poder hacerlo. Y de hecho nos gustaría, por eso creo que hay que hablar y salir del armario aunque a veces no siempre es fácil.

Y revisar el concepto de productividad.Pues sí. Por conciliación, porque simplemente estás cansada, porque quieres hacer más cosas con tu vida que no solo trabajar… Por eso hay que empezar a revisar ese modelo, que además es perjudicial para la mayoría social porque hay muy poca gente que realmente no sufra las consecuencias de eso. Y por ejemplo en enfermedades como la mía y otras, el estrés acelera la enfermedad.

En las primeras páginas adviertes que esto no es un libro de autoayuda y has elegido para introducirlo una frase de Virginia Woolf: “quiero escribir una novela sobre el silencio”. Toda una declaración de intenciones sobre tu deseo de dar visibilidad y ser altavoz de esta enfermedad. ¿Cuál fue tu motivación principal?Necesitaba expresar, sobre todo, las desigualdades que existen y las precariedades y las opresiones hacia el colectivo de personas con discapacidad porque creo que de verdad que es uno de los colectivos que más están sufriendo en la sociedad y que a veces no se nos ve o no se nos quiere ver. Todavía hay mucho camino por recorrer. Sí que se han hecho grandes cosas y hay muchas ONGs, fundaciones… que trabajan en esa dirección pero a nivel social todavía nos queda mucho recorrido y era importante hablar de cómo nos encontramos y de todo lo que nos queda por hacer. Sobre todo a las mujeres con discapacidad, porque cuento en el libro los datos que hay de violencia de género y de pobreza y deseaba poder visibilizar esa realidad, que se hable de ella y que se pueda cambiar. Lo que no se nombra no existe y es importante hablar de las cosas de la que no nos gusta hablar pero que son necesarias para poder cambiar la sociedad.

De hecho, hay un capítulo en el libro que titulas Los hilos de Ariadna: de la resilencia al apoyo mutuo, donde queda claro que no esto no es algo que haces por ti misma sino tu manera de contribuir y hacer una reivindicación a nivel colectivo.Es importante que la gente entienda - y esto es algo que yo entendí a los 28 años cuando me diagnosticaron la enfermedad- que es que a todo el mundo en algún momento le va a atravesar la discapacidad y la vulnerabilidad porque nacemos vulnerables y morimos vulnerables. Que todos tomemos conciencia de eso porque de esa manera quizá, a lo mejor, podamos entender más esta situación y tener esa empatía que nos puede faltar o fallar al no vivir esas circunstancias. Es algo que está en nuestra vida y en nuestro entorno. Quien más o quien menos se ha roto una pierna, o tiene una enfermedad, o abuelos a los que cuidar… Los cuidados también son algo importante de lo que hablar, somos seres civilizados, es nuestra sociedad la que queremos mejorar y mejorarnos a nosotros mismos de alguna manera.

Dedicas otro capítulo, Frida y otras diversas, a varias mujeres que vivieron con enfermedades pero aún así desarrollaron carreras importantes.Lo escribí para afirmar que a pesar de la enfermedad seguimos siendo y seguimos existiendo y no tienes que dejar de hacer lo que te guste en la medida de tus posibilidades. A estas mujeres, en general, se les ha invisibilizado mucho, por ser mujeres primero y por tener una discapacidad segundo. A Frida quizás la conozcamos más pero es verdad que se habla poco de su discapacidad, se habla mucho de su desamor y de otras cuestiones… pero toda su obra prácticamente está atravesada por el dolor y la discapacidad que sufrió. Para mí es importante ver esa parte de Frida y la de otras tantas mujeres de las que hablo, que a pesar de las limitaciones que tenían pudieron llevar a cabo sus trabajos y realizarse en lo que mas consideraban que les movía. Esas mujeres de una manera u otra tuvieron apoyos y por eso insisto en el apoyo mutuo. Sin apoyo mutuo y sin un entorno que te acompañe a veces es difícil poder realizar tus sueños, pero no tienes que pensar que por estar enferma tu vida se ha terminado. Que eso es lo que pensé yo cuando me diagnosticaron sino que a lo mejor ha empezado otra vida distinta y que se trata de acomodar ciertas cosas y seguir haciendo lo que te gusta porque esto es muy importante para cualquier persona.

Y llegamos al capítulo que llamas Los tribunales del infierno dedicado a los trámites para el reconocimiento de la incapacidad. ¿Qué les dirías a la personas que están pasando por esta experiencia y en qué deberían cambiar las valoraciones?A todas las personas que están pasando por ahí les diría que mucha fuerza y que sobre todo lleven todos los informes médicos posibles porque al final, aunque sea una enfermedad imposible, no hay nada que nos estemos inventando. Esto realmente está recogido, sobre todo en el caso de la esclerosis múltiple que es lo que yo conozco, en unos informes neurológicos donde está claro el número de lesiones que tenemos y lo que nos puede condicionar. Y también te diría que síntomas que son más invisibles queden también claros en esos informes, que pidan a sus médicos y a los neurólogos que dejen claro que la fatiga, por ejemplo, es muy incapacitante. Aunque no se vea nos limita muchísimo y es importante que las cosas que no se ven se dejen claro que realmente son un problema y afectan a nuestro día a día. No estamos pidiendo nada que no nos corresponda, son derechos que se ha luchado mucho para conseguirlos.

Y a las personas que están en los tribunales les pediría un poquito más de empatía porque al final ahí no estamos por gusto sino porque realmente no nos queda más remedio. De lo que hablo en mi libro es del certificado del 33% de incapacidad que considero que en algunas enfermedades te lo deberían dar ya con el mismo diagnóstico porque al fin y al cabo son enfermedades neurodegenerativas que no van a ir a mejor, muy probablemente vayan a peor. Y muchas veces te hacen pasar por el mismo proceso varias veces y explicar lo mismo, cuando es una situación bastante desagradable.

Hablas del gran problema que supone el capacitismo (prejuicio social contra las personas con discapacidad).Es también fruto de la sociedad capitalista en la que vivimos en la que se valora a los cuerpos y a las personas solo por lo que producen o consumen o pueden dar a la sociedad en un sentido material únicamente y no en más aspectos. Se valora a las personas solo por lo rentables que pueden ser para la sociedad, las horas que pueden trabajar y las personas somos mucho más que eso. Se nos debería valorar por muchas otras cuestiones, no solo por una cuestión de capitalismo y de cuánto podemos aportar en cuanto a números. Tenemos que empezar a cambiar esto y ver a las personas con todo lo que las personas somos.

Cada vez se utilizan más las terapias con cannabis pero siguen provocando controversia. ¿Cuál es tu opinión al respecto?Está más que demostrado que es efectivo para paliar los efectos de muchas dolencias y enfermedades. Somos una sociedad bastante hipócrita porque el alcohol es algo muy común en cualquier comida o evento social y al final eso también es una droga. Y las medicinas también son drogas. Hay muchísima hipocresía y muchísimos intereses creados detrás que no quieren profundizar en algo que va a hacer más bien que mal. Además de que se van a pagar unos impuestos porque ahora hay mucha gente que lo consume en la ilegalidad. Sería más beneficioso para la sociedad porque sería de mejor calidad y habría una precaución sobre lo que toma la gente. La realidad es que no se va a dejar de consumir porque no sea legal y de cara a las enfermedades haría mucho bien porque actualmente es muy difícil que te den algún tratamiento con cannabis y esto es un problema porque es algo que te puede aliviar de un sufrimiento. Hay que avanzar un poco en esa dirección y hacer un esfuerzo para cambiarlo porque en otros países se ha hecho y ha ido bien.