El sinfín de trabas para acceder a la prestación por cuidado de hijos con enfermedades graves: "Intentan que las familias nos desgastemos"

Varias familias afectadas por las trabas que ponen algunas mutuas para acceder a la denominada prestación cume.
Varias familias afectadas por las trabas que ponen algunas mutuas para acceder a la denominada prestación cume.
Marta de los Dolores

Son las cinco de la tarde y Montserrat Aranda hace rato que llegó a casa. Esta abogada trabaja a media jornada para poder atender a su hijo Álvaro, pero no por ello ve mermado su sueldo. La ley la ampara para poder acogerse a la prestación por cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave, lo que le permite cobrar lo mismo que si trabajase a jornada completa. Este es un derecho reconocido por la Seguridad Social, sin embargo, no siempre es fácil acceder a él y son muchos los padres que denuncian que se están encontrando con numerosos obstáculos por parte de algunas mutuas y administraciones.

"El real decreto que regula este asunto es muy somero e interpretable. No entra en las casuísticas que se pueden dar y se están produciendo grandes arbitrariedades. Entendemos que tiene que ser una ayuda que esté muy fiscalizada y que haya que cumplir unos criterios, pero no están unificados y parece que tengamos que estar mendigándola. Esta prestación no la pedimos por gusto. Ya nos gustaría que nuestros hijos estuvieran sanos. Bastante tenemos con cuidar de ellos en una situación grave como para tener que hacer frente a tantas trabas", manifiesta Montserrat, mientras enseña la máquina a la que Álvaro duerme conectado todas las noches. El joven nació prematuro y no le llegó suficiente oxígeno al cerebro. Sufre displasia broncopulmonar y una discapacidad del 84%.

La denominada prestación cume compensa la pérdida de ingresos que sufren los progenitores que reducen su jornada laboral y su salario para cuidar "de manera directa, continua y permanente" del menor a su cargo. Se concede en el caso de que ambos progenitores estén trabajando y contemplada unas 130 patologías, que deben requerir de una hospitalización de larga duración o de un tratamiento en el domicilio tras el diagnóstico y el ingreso. Los fondos proceden de la Seguridad Social, pero es la entidad gestora o la mutua la que dicta resolución y gestiona la ayuda. Debe renovarse cada dos meses y hasta este año se extinguía cuando el paciente alcanzaba la mayoría de edad. Ese límite se amplió gracias a la unión y la lucha de familias como la de Montserrat, pero no sin contratiempos.

El pasado junio, un grupo de padres se reunió con el director general de la Seguridad Social y le arrancó el compromiso de que el límite se elevaría a los 23 años. Con esa buena noticia comenzó 2022 para estos progenitores, hasta que empezaron a darse cuenta de que no todo había salido bien. "No nos habíamos percatado de que el cambio en la Ley General de la Seguridad Social se había redactado de forma un tanto torticera. Se decía que la prestación se mantendría alcanzada la mayoría de edad si persistía la enfermedad grave debidamente acreditada y algunas mutuas empezaron a interpretar que si la habíamos perdido porque nuestros hijos habían cumplido los 18 años no teníamos derecho a volvernos a acoger a ella", explica la letrada. "Paradójicamente, mientras a mí me la denegaban, mi marido hizo una consulta a su mutua y le dijeron que sí se la concederían", agrega.

Más de 22.000 subsidios concedidos

  • Desde que se aprobó la prestación para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave en 2011, la Seguridad Social ha concedido 22.276. La mayoría se han gestionado a través de las mutuas de accidentes de trabajo. Según los últimos datos disponibles, a finales de marzo de este año estaban en vigor 9.180 expedientes. La media de duración de los procesos se sitúa en 576 días. La reducción de la jornada laboral debe ser "de al menos" un 50%. No hablan de porcentaje máximo, pero se deduce que es el 99,9, dado que el 100% supondría una excedencia. De esta forma, el trabajador sigue cotizando y vinculado a su empresa a todos los efectos. 

Ante el aluvión de quejas, el Gobierno publicaba en febrero un real decreto en el que se matizaba ese aspecto y Montserrat y el resto de afectados recuperaron el subsidio. Pero la norma estableció entonces un requisito más: se puede continuar con la ayuda una vez que el menor cumpla la mayoría de edad, siempre que se estuviese cobrando hasta ese momento. Esto implica que no se aceptan nuevas solicitudes, lo que ha dejado a varias familias en la estacada.

Esa barrera se ha unido así a muchas otras problemáticas. Los afectados cuentan que hay compañías que están exigiendo documentación que la ley no requiere, que retiran la ayuda al trabajador alegando erróneamente que el niño ha mejorado o que no tienen en cuenta los conflictos que pueden surgir entre parejas separadas. "Algunas también se extralimitan en sus funciones al decidir el porcentaje de reducción de la jornada, que puede ir del 50 al 99,9%. Los empleados de Régimen General que nos regimos por el Estatuto de los Trabajadores pactamos con nuestra empresa la reducción y después se le pide el complemento a la mutua. La mutua no se puede meter en el tiempo que necesito yo para cuidar de mi hijo", afirma Montserrat, quien añade que los funcionarios sí están sometidos en ese punto a la voluntad de la administración que les corresponda. 

fotografo: Jorge Paris Hernandez [[[PREVISIONES 20M]]] tema: Testimonio Montserrat. Problemas con las prestaciones de hijo con enfermedad grave
Montserrat Aranda, con su hijo Álvaro.
Jorge París

Pese a ello, son ya varias las sentencias que están dando la razón a empleados públicos que ponen el caso en manos de la justicia. Varios agentes han conseguido, por ejemplo, que se les reconozca el derecho a una reducción del 99% frente a la negativa de la Dirección General de la Policía Nacional a concederles más del 50.

Montserrat lamenta que estas cuestiones tengan que acabar peleándose en los tribunales, procesos costosos para las familias en dinero y en tiempo. Esta abogada, una de las cabezas más visibles de este grupo de padres indignados, tiene pendiente enviar un escrito al director general de la Seguridad Social para pedirle una nueva reunión y plantearle las reivindicaciones que siguen en el tintero. "No somos una asociación. Somos padres que nos hemos juntado en un grupo de Whatsapp y ya vamos por más de 200. Gracias a ello, estas familias cada vez están mejor informadas de sus derechos", cuenta.

Lo que estos padres reivindican

  • -Que las mutuas no "malinterpreten" los informes médicos y, antes de proceder a la extinción de la ayuda, soliciten la información que pudiera faltar.
    -Que no pidan más documentación que la que marca el real decreto 1148/2011. Existe un documento de declaración médica que todas deben utilizar.
    -Que se tengan en cuenta los casos de separación, desempleo forzoso (ERTE) o incapacitación de los progenitores para no exigir que ambos estén cotizando.
    -Que no sea obligatorio una hospitalización previa de larga duración.
    -Que no haya límite de edad. La ampliación hasta los 23 años no es suficiente.
    -Que se actualice regularmente la base de cotización, como indica la ley.
    -Que los trabajadores autónomos con la cume no paguen la cuota de autónomos
    - Que se conceda la prestación a las familias a las que se les deniega porque sus hijos son mayores de 18 años y no la habían solicitado antes.

Preguntado por este asunto, el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones se limita a responder que quien no esté conforme con la resolución puede plantear una reclamación. Este diario también se ha puesto en contacto con la Asociación de Mutuas de Accidentes de Trabajo (AMAT) para conocer su versión, pero no ha obtenido respuesta. A la espera de una posible manifestación, lo que sigue es una pequeña representación de esas decenas de familias que se niegan a permitir que les obstaculicen el cuidado de sus hijos. 

"Cuando te quitan la cume se te viene el mundo encima"

Eva Norte y su hijo José María.
Eva Norte y su hijo José María.
CEDIDA

Jose María cumplió los 18 años en marzo de 2021 y su madre dejó de percibir la prestación que le había sido concedida en 2016. Mientras la lucha para ampliar la edad a los 23 daba sus frutos, Eva Norte había pedido una excedencia de un año. Aprobada la elevación del límite unos nueve meses después, esta sevillana de la localidad de Ginés volvió a darse de alta en su empresa e intentó recuperar el subsidio. Pero aprovechando cómo había quedado redactada la norma, la mutua se lo denegó.

"Fui la primera a la que se lo rechazaron en aquellas circunstancias. Me decían que su asesoría jurídica entendía que quienes habíamos perdido el subsidio antes de que la ampliación del límite de edad entrase en vigor no lo podíamos recuperar", recuerda. Ella fue la primera en recibir aquella justificación pero no la única, lo que llevó a los padres a presionar al Gobierno para que corrigiese aquel punto. 

"Cuando me dieron la respuesta negativa me tuve que pillar una baja porque me sentí fatal. Se te viene el mundo encima. Mi hijo estaba muy mal porque le duelen mucho las caderas y lo tenían que operar. Me llamaban cada dos por tres del colegio para que fuera a recogerle porque no paraba de llorar. Y luego las crisis que le dan. Si me ponía a trabajar, ¿cómo iba a cuidarlo? Y las consultas, los especialistas... Me decían: 'Te podrás coger las horas necesarias'. Pero si me llevo todo el día en el hospital, ¿cómo lo hago?", relata esta mujer.

José María necesita que una persona esté con él las 24 horas del día. El joven tiene un daño cerebral severo que le impide hablar, andar… y "no se puede quedar solo ni un momento". Por eso su madre tenía, y ha recuperado, una reducción del 99,9%. Eva vuelve tener reconocido este derecho aproximadamente desde marzo, pero nadie le ha restituido el año que ha estado sin percibirlo.

"Mi hijo empeora y ya no podemos dejarlo a cargo de nadie"

Eva y Jose, junto a su hijo Jose Antonio.
Eva y Jose, junto a su hijo Jose Antonio.
CEDIDA

Jose ha pedido la prestación por primera vez y se la han rechazado. Su hijo Jose Antonio, con múltiples patologías y una discapacidad del 98%, ya tiene 18 años. "No la solicitamos antes porque no sabíamos bien cómo funcionaba y porque es ahora cuando verdaderamente la necesitamos. Los problemas de mi hijo se van agravando, va a peor. Antes comía bien por la boca pero ahora le han tenido que poner una sonda de la nariz al estómago. Y ya no le podemos dejar a cargo de ningún familiar. El médico que me hizo el informe que tuve que presentar me dijo: 'Si no te lo dan a ti, a quién se lo van a dar", cuenta este almeriense.

Su cuñado, a quien han solido recurrir, tiene cerca de 70 años y ya solo puede ocuparse de Jose Antonio un par de horas o tres. Para poder atenderle el resto del tiempo, su padre ha disfrutado ya de todas las vacaciones y días libres que tenía y su mujer, Eva, ha pedido en el trabajo "todos los favores que ha podido"

Jose ha reclamado una reducción del 99,9% y ha puesto la negativa que ha recibido en manos de un abogado. Aunque no pierde la esperanza de que le concedan la prestación, es un tema que se alargará en el tiempo. "Y necesitamos una solución urgente", clama. La alternativa de dejar de trabajar y de que en casa solo entre el sueldo de Eva no resulta viable: "Tenemos muchos gastos. Estos niños precisan terapias, aparatos… muchas cosas. Necesitamos los dos salarios". También la asistencia letrada les va a suponer ahora un coste.

Desde el departamento de José Luis Escrivá recuerdan a este diario que en casos como este "se ha generado alguna confusión", ya que la cume "no se concede ex novo a partir de los 18 años, sino que la siguen percibiendo hasta los 23 quienes ya la recibían". El real decreto así lo determina, pero las familias afectadas lo ven injusto y algunas de ellas se han unido para estudiar la posibilidad de elevar una reclamación al ministerio y abogar porque ese aspecto se modifique.   

"Me han pedido informes escolares y no es legal"

Verónica Soldado y su hijo Izan.
Verónica Soldado y su hijo Izan.
CEDIDA

El pequeño Izan tiene diez años. En octubre debutó con diabetes mellitus tipo 1, enfermedad específicamente recogida en el listado del real decreto que regula el subsidio por cuidado de menores afectados por cáncer o enfermedad grave. Cuando su madre supo cómo iban a cambiar sus vidas decidió solicitarlo.

A Verónica Soldado la mutua también le ha puesto muchos impedimentos para solicitar esta ayuda y no le han resuelto las dudas que le han ido surgiendo sobre los pasos a dar para hacer la petición. Envió la documentación y en unos 35 días tenía una respuesta: le habían concedido una reducción del 50%, cuando ella reclama el 99,9%. "El problema es que en la documentación que tuve que mandar en ninguna parte pude especificar el porcentaje que solicitaba", indica y denuncia además que entre los papeles que le han reclamado se encuentran los partes de asistencia del pequeño al colegio: "Me han pedido informes escolares. No todas las mutuas los piden. Se ve que no es legal". 

"Estoy pidiendo esta ayuda porque veo que en el día a día no puedo dejar de estar pendiente de él. Él se pincha solo la insulina pero soy yo quien le recuerda cuándo tiene que hacerlo y quien le dice la dosis que se tiene que inyectar. Y si salta la alarma porque le baje la glucemia tengo que dejarlo todo y salir corriendo", relata esta madre de Vinaroz, en Castellón. 

A Izan le ha dejado de funcionar el páncreas y vivirá con ello toda la vida. Pero su madre tiene la esperanza de que dentro de unos años sea más fácil que se apañe solo con la diabetes y ella pueda reincorporarse a trabajar al 100%: "Igual no necesito la ayuda hasta los 18, pero al menos sí hasta que vea a mi hijo capacitado para afrontar la enfermedad y a todos amoldados en casa". 

"Además de dejar de cobrar he tenido que devolver dinero"

Rosa María Juzgado, con Leyla y el resto de sus hijos.
Rosa María Juzgado, con Leyla y el resto de sus hijos.
CEDIDA

Los padres de Leyla están separados y él no se ocupa de ella. Esta niña de casi cuatro años tiene atrofia muscular espinal (AME) y desde que tenía seis meses su madre dispone de una reducción de jornada del 99,9%. Una prestación que le retiraron en marzo porque al padre lo despidieron y el real decreto establece que se trata de una ayuda para cuando ambos progenitores trabajan. 

"Pero en este caso él no se puede quedar con la niña. No puedes dejar a una menor con una enfermedad muy grave a cargo de una persona que no sabe cuidarla. En estos casos debería regir la custodia, que la tengo yo. Él solo ve a la niña dos horas los fines de semana y siempre acompañado", expone Rosa María Juzgado. Finalmente, esta vecina de un pueblo de Toledo ha conseguido firmar un convenio regulador en el que su ex le viene a dar plenos poderes para que actúe como considere y de esta forma la mutua ha aceptado devolverle la prestación. 

Pese a esa buena noticia, esta mujer lleva dos meses sin percibir ningún ingreso. Incluso tuvo que devolver la parte proporcional correspondiente a los días de marzo que su expareja ya no trabajó. "Estoy dos meses sin cobrar, tengo que pagar un abogado para que me solucione el problema y encima tengo que devolverle dinero a la mutua. No es la primera vez que me pasa. Durante el confinamiento el padre estuvo en un ERTE y entonces tuve que devolver más de mil euros. Te tiras de los pelos", lamenta.

Preguntada por cómo ha conseguido sobrevivir este tiempo, esta madre responde que afortunadamente tenía dinero ahorrado: "Pero la niña tiene muchos gastos. Acababa de comprar una silla de posicionamiento que me ha costado más de 5.000 euros. La furgoneta que tengo también la estaba adaptando y había pagado una parte. No sabía dónde meterme". Rosa María manifiesta que son padres a los que se les "aprieta demasiado" y recuerda que si ella pudiera iría a trabajar: "No es que no quiera. Es que no puedo". 

"Renovar la ayuda me genera mucha ansiedad"

El caso de María Iglesias es similar al de Rosa María. Ella tiene un hijo de 17 años, diagnosticado desde los cuatro meses con una enfermedad grave de las que aparece en el real decreto y al que recientemente le han detectado una patología rara que no tiene cura. En 2007 se separó y se quedó con la guarda y custodia. En 2015 solicitó la cume con una reducción del 50% y no le pusieron ninguna objeción. 

"No tuve ningún problema hasta marzo de 2020, cuando me tocó hacer la renovación. Entregué la documentación como siempre y me la denegaron porque el otro progenitor no estaba cotizando a la Seguridad Social. No solo perdí la prestación, sino que les debía dinero porque había dejado de trabajar a mitad de febrero", comenta. Estuvo sin el subsidio hasta noviembre, cuando lo recuperó porque su expareja volvió a cotizar.

De nada sirvieron durante esos nueve meses las alegaciones que presentó a la mutua. "Porque la ley está mal redactada. A la hora de conceder la prestación sí habla de unidades familiares y de casos de separación, pero para denegarla no, por lo que cada dos meses, cuando hago la renovación, estoy con mucha ansiedad. Parece que no es suficiente la angustia que vivimos cada día por nuestra situación que se ve incrementada por el maltrato administrativo", señala.

María reivindica el derecho de estos padres a cuidar de sus hijos, a poder conciliar su vida personal con la profesional y "a vivir con dignidad": "Lidiamos cada día con una situación difícil. Lo único que pedimos son herramientas y no problemas y burocracia".

"Incluso cumpliendo los requisitos te ponen trabas"

Beatriz Arconada, con sus dos hijos.
Beatriz Arconada, con sus dos hijos.
CEDIDA

Beatriz Arconada se encuentra en ese grupo al que su mutua le reclama cada dos meses el certificado escolar que acredite las faltas de asistencia de sus hijos a clase por tener que acudir a revisiones médicas. Se lo exigía la mutua que le gestionaba la prestación cuando trabajaba para el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y se lo exige la que lleva su caso ahora que trabaja en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). "Yo tengo muy claro que no me lo pueden pedir y de forma muy correcta les pregunto en qué parte del real decreto figura esa exigencia. Ahí me empiezan a decir que no hace falta que lo mande, pero a los dos meses me lo vuelven a pedir. Están haciendo eso con muchas familias. Intentan que nos desgastemos".

Esta bióloga es madre de un niño de once años y una niña de doce que sufren el Síndrome de Sanfilippo, una extraña patología neurodegenerativa, que no tiene tratamiento ni posibilidad de mejora y que forma parte de las mucopolisacaridosis, expresamente recogidas en el real decreto de la cume. A pesar de estar en el listado, a Beatriz le denegaron la prestación cuando en 2017 solicitó por primera vez una reducción de jornada del 50% siendo parte del CSIC. El argumento esgrimido fue que los pequeños no requerían "un cuidado directo, continuo y permanente" porque van al colegio. "Mis niños no están hospitalizados pero tienen la necesidad de salir muchas veces de clase para acudir al médico". 

En su reclamación, esta madre aportó, entre otra documentación, sentencias que han determinado que no existe contradicción entre dicho cuidado y que los niños acudan a la escuela. Finalmente, tras un "proceso muy desgastante de varios meses", en el que llegó a gastarse dinero en un abogado, logró que se la aceptasen. El periplo se repitió tres años después, cuando en febrero de 2020 entró a formar parte del equipo de investigación de Feder. Tampoco en esa ocasión le dieron la ayuda de manera inmediata. 

"A la asesoría jurídica de la federación llegan casos tremendos. Incluso el de una familia a la que le han dicho que cada progenitor trabaje en un horario diferente para que siempre uno de los dos pueda estar con el niño", cuenta Beatriz y remarca que "hay muchas lagunas": "Hay que ajustar el real decreto. Incluso cumpliendo todos los requisitos, te ponen muchas trabas". 

"Me la quitaron alegando que mi hija había mejorado"

Erika Vaquero es madre de una niña de siete años con parálisis cerebral y dependencia grado III. Tenía la cume desde hace seis años pero a finales de enero su mutua decidió extinguírsela "injustamente, casi de un día para otro". El motivo que alegó la compañía fue que la pequeña había mejorado y ya no necesitaba de cuidado continuo. "Lo cual no es cierto, mi hija sigue igual", afirma esta vallisoletana, que ante aquella situación no podía incorporarse a trabajar, le quitaron el sueldo, y, con miedo a perder el empleo, tuvo que pagar un abogado.

"Presenté una reclamación previa con informes médicos completos donde se especificaba claramente la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente, y aun así la mutua me lo desestimo y siguió insistiendo en que no necesitaba de ese cuidado. Ante eso solo me quedaba demandarlos judicialmente. Y mientras, para poder atender a mi hija, empecé a tramitar la excedencia en mi trabajo, y a reajustar nuestra economía para intentar subsistir con un solo sueldo mientras se solucionara", relata. 

Finalmente esas presiones, junto a las reclamaciones que interpuso ante el Defensor del Pueblo y la Seguridad Social y las explicaciones que su empresa exigió a la mutua, provocaron que esta entrase en razón. "Pero yo pagué un precio elevado psicológica y económicamente, mientras que para ellos no supuso más que dos cartas".

Erika se queja de la mala gestión de las mutuas, que ponen a estos padres "entre la espada y la pared". Opina que el objetivo es ver si "por falta de medios económicos para pagar un abogado o por desconocimiento del derecho a reclamarlo", logran su objetivo de "librarse" de ellos: "Y ante estas situaciones, ni el Gobierno ni la Seguridad Social controlan está gestión y no hacen nada para evitar esta injusticia y este maltrato".

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