Dolores Fernández lleva mucho tiempo cuidando de sus padres. Tiene diez hermanos pero esa es una tarea que ha recaído en ella. No lo ve como una obligación, lo hace porque le nace, pero sus hijas le han aconsejado en más de una ocasión que delegue un poco. Sobre todo tras casi dos años de pandemia, un periodo en el que a la carga de trabajo se le han sumado elevadas dosis de estrés, incertidumbre y desasosiego.

ESPECIAL | Salud mental y pandemia, las secuelas salen a la luz

"Durante el confinamiento mucha gente me decía: ‘¿Cómo vas a casa de tu padres?’ Pero, qué iba a hacer. No me quedaba otra. Si no lo hacía, qué iba a ser de ellos", relata esta vecina de Marmolejo, un pequeño pueblo de Jaén. De 88 años y con alzhéimer él y de 86 años ella, el matrimonio necesitaba que su hija les llevase la compra, se ocupase de las labores domésticas y les administrase la medicación. "Siempre iba con miedo. He sentido mucha presión al pensar que por mi culpa podían enfermar de Covid pero tenía que ir", cuenta Dolores, que admite que esa situación le ha afectado a nivel psicológico.

El desempeño de los cuidadores, un colectivo que este viernes celebra su día internacional, nunca es fácil y siempre tiene un impacto a nivel emocional. Pero en un momento de crisis epidemiológica, en el que prácticamente todos los servicios de apoyo se cortaron -centros de día, asistencia a domicilio...- y que se van recuperando muy lentamente, sus responsabilidades han aumentado y se han tenido que enfrentar a más dificultades. El 82% de quienes cuidan a algún ser querido dependiente en España afirma que su labor durante la pandemia le ha causado "más desgaste que nunca" y el 74% asegura que su salud mental se ha deteriorado.

Estas son algunas de las conclusiones del 'Informe sobre el Bienestar de los Cuidadores 2020', impulsado por Embracing Carers, una iniciativa global liderada por la compañía de ciencia y tecnología Merck en colaboración con organizaciones internacionales de cuidadores. Realizado a partir de una macroencuesta de más de 9.000 entrevistas en 12 países -751 en España-, su fin es concienciar y aumentar el conocimiento sobre las circunstancias y necesidades de este grupo.

"Muchos hicieron el confinamiento mano a mano con los enfermos", añade Pablo A. Barredo, presidente de la fundación Diario de un cuidador. "Tenían más bagaje para afrontar el encierro que la población en general porque ya pasaban muchas horas al día en casa. Pero lidiar con una demencia por ejemplo es muy duro. Son personas que a veces se muestran agresivas, que se obsesionan, que no les puedes hacer razonar sobre que hay un virus y no se puede salir. Muchos tienen la puerta cerrada con llave", explica y lo hace con conocimiento de causa: durante cuatro años se ocupó de su madre. Enferma de alzhéimer, falleció en mayo de 2013.

Desde entonces, este comunicador social de profesión ha difundido su historia con el objetivo de poder ayudar a aquellos que pasen por algo similar y muchos se ponen en contacto con él buscando orientación. "Durante el encierro domiciliario estaban desesperados porque no tenían herramientas. Yo intento derivarles a profesionales o asociaciones de familiares que he ido conociendo a raíz de estos años metido en el sector. Se trata de que no crean que no cuentan con ningún colchón. Lo tienen pero no lo ven por desconocimiento o porque tienen el síndrome del cuidador quemado”, apunta.

Cuidadores de personas con alzhéimer, entre la entrega y el desgaste

Uno de las vías a través de las que Pablo ha comunicado su experiencia ha sido 'Supercuidadores, Supercuidadoras', editado por LoQueNoExiste y promovido por Supercuidadores, entidad impulsada por la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR). El libro recoge las vivencias de 200 cuidadores familiares y profesionales de España y Latinoamérica que narran en primera persona su día a día. Y entre ellos se encuentra también José Pérez Casanova. Él preside una de esas organizaciones que se convierten en pilar fundamental para los acompañantes no remunerados: la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).

Corea de Huntington es una grave y rara enfermedad neurológica y degenerativa que afectó a su mujer. A Paquita, su “compañera, amiga, cómplice, heroína”, se la detectaron a finales de 2008 y falleció en octubre de 2019. Hasta que el coronavirus obligó a parar el mundo, en ACHE contaban con el 'Café del cuidador', un encuentro mensual, dirigido por una psicóloga, en el que familiares de pacientes expresaban sus sentimientos y se ayudaban mutuamente. "Nos animábamos a dedicarnos tiempo a nosotros mismos. Es fácil decirlo, pero muy difícil de hacer. Yo tenía la ayuda de mis hijas pero cuando me cogía una tarde libre o quedaba con unos amigos sentía un gran sentimiento de culpa, como si estuviera abandonando a mi mujer", cuenta José.

Esa es la misma sensación que invade a Dolores. "Es verdad que ha habido momentos en los que he necesitado despejarme. Pero a la vez me siento mal por sentir esa necesidad. Son sentimientos encontrados", reconoce. No obstante se hace necesario que estos acompañantes se tomen un respiro. “Necesitas oxigenarte", señala Pablo y advierte: "Su salud mental es lo primero. Sin ella no van a poder cuidar de nadie".

"Cuando debes estar pendiente de otros no te permites caer"

LAURA GÓMEZ

• Laura Gómez es psicóloga y cofundadora del gabinete EnMente Psicólogos.

¿Ha aumentado la demanda de ayuda? Se han incrementado los problemas de salud mental en cuidadores pero no han acudido tanto a terapia. Cuando debes estar pendiente de otros te olvidas de ti y no te permites caer. Las consecuencias vienen cuando la situación se calma. Entonces salen la ansiedad, el agotamiento, la culpa... Estaban ahí pero no se han permitido ser conscientes porque tenían otra prioridad.

¿Prevén que con la vuelta a la normalidad empiecen a llegarles casos? Sí, de hecho después de Navidad empezó a llamar gente. Me gustaría apuntar que hay que tener cuidado con la automedicación. Como tienen que tirar para adelante en ocasiones toman ansiolíticos y antidepresivos y a veces sin pauta médica ni seguimiento. La medicación ayuda pero tiene que haber un cambio de hábitos.

¿Los problemas de pacientes que ya trataban se han agravado? Sí, están mu-cho más quemados y agotados. Presentan más conductas de rabia, de impaciencia, de no descansar, de no tener tiempo para ellos… Son situaciones que se han acentuado. Están igualmente muy preocupados porque la mayoría de dependientes va a menudo al médico y las citas se han retrasado mucho. No saben qué va a pasar con su familiar si no le están atendiendo. Temen que su deterioro vaya a más.

Se quedaron sin soportes externos. Exacto. Además de no tener el alivio de centros de día, asistencia a domicilio o de otros familiares, se paró todo y muchos tenían a cargo a hijos pequeños que durante el confinamiento también estaban continuamente en casa. También se han angustiado ante posibles contagios de Covid, del dependiente y de ellos, porque si enfermaban, quién se haría cargo de todo. Además presentan miedo a perder el trabajo, a coger una baja, a pedir días para acompañar al familiar al médico… Sienten que la sociedad no les entiende.

¿Qué herramientas les dan? Muchas cosas son de sentido común pero la persona se las tiene que permitir. Tiene que perdonarse y sentir que está dando muchísimo aunque no esté dando el 120%. Tiene que lograr cuidarse y pensar que no deja abandonado a su familiar porque saque ratos para sí mismo. Les recomendamos que hablen con gente en la misma situación. Cuidar al cuidador es algo lógico pero muy difícil.