"Todo lo que podamos aportar las que ahora estamos aquí con cáncer que pueda servir a las niñas de hoy, las mujeres de mañana, tenemos que hacerlo. Porque todo lo que los investigadores y médicos puedan aprender de la enfermedad, les servirá para mejorar las terapias. También a nivel emocional. Es importante que puedan entender por lo que atravesamos y muchas veces no contamos".
Así explica Montse, una de las mujeres españolas con cáncer de mama triple negativo, el más agresivo y de mayor probabilidad de recaída, que representa entre el 10 y el 20% de los cánceres de mama, los motivos que le convencieron de hacerse voluntaria para el proyecto Gemelas Digitales.
Gemelas Digitales es un programa pionero e innovador que se lleva a cabo en España con la participación de 12 hospitales, bajo el liderazgo del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas), en colaboración con la Fundación Cris. Mediante la monitorización de múltiples datos del estado médico, físico, emocional y social de una amplia cohorte de mujeres con cáncer metastásico de mama, pulmón o colon, aspiran a construir "gemelas digitales" usando inteligencia artificial que sirvan a los médicos para mejorar futuras decisiones terapéuticas.
Diagnosticada hace dos años y medio, con motivo este domingo del Día Mundial contra el Cáncer, Montse explica a 20minutos que lleva tres líneas de tratamiento (una de quimioterapia y dos con pastillas) porque, pasado un determinado número de meses, dejan de funcionar y le ocasionan neurotoxicidad u efectos secundarios inasumibles.
"En mi caso todo empezó con un dolor de pecho, que la doctora que me vio dijo que era una mastitis, pero mi hijo tenía ya 15 años, y un mes con tres antibióticos no dio resultados", recuerda de unos inicios convulsos hasta lograr, tras una mamografía y una biopsia, el diagnóstico. "Eres una mujer sana, deportista, que no fuma, no piensas que te puede tocar".
El cáncer en su caso hizo metástasis. Se fue a los pulmones, y los doctores intentaron varios ensayos a los que dice que siempre se muestra dispuesta. "Es mejor que empiecen a probar conmigo que con mujeres que acaban de iniciar su proceso", argumenta. Por esa disponibilidad suya en los ensayos, su doctora le propuso entrar en Gemelas Digitales.
Desde hace un año lleva en la muñeca un reloj inteligente y en el móvil una app que recopilan información detallada para crear modelos computacionales a su imagen y semejanza. A diario le controlan las pulsaciones, la saturación de oxígeno, pero también registran su modo de vida y analizan su estado anímico o sus relaciones sociales.
"Nos piden que volquemos en la app a diario nuestros sentimientos, cualquier emoción. Realmente lo uso como un diario, cuento ahí todo lo que no puedo decirle a mi familia por doloroso. Hablo de amistad, de deportes, de cualquier cosa que me pasa. Me enriquece también a mí bastante poder escribir cómo me siento".
Otra de las voluntarias del proyecto es Yolanda. Ella se vio un bulto en el pecho derecho en 2017, en la parte de arriba, explica por teléfono desde el hospital en un descanso de la quimioterapia. "Bajé al médico de familia y antes de salir de la consulta ya me estaban llamando para agendar una ecografía de mama", recuerda. Le diagnosticaron cáncer triple negativo y pasó por una primera quimioterapia, una intervención quirúrgica y, dado que no remitía, por varios tratamientos experimentales.
La metástasis, como le ocurrió a Montse, le fue detectada primero en un pulmón. "Y después en una cadera, unas vértebras, el pecho izquierdo y en la cadena de ganglios mamarios", en menos de un año. Dispuesta a probar cada medicamento que le ofrecen, lleva con enorme entereza "cada palizón" que le supone la nueva quimio. "Pierdo mucho peso, pero voy contándolo", se anima.
Las responsables de su hospital pensaron en ellas para entrar en Gemelas Digitales por su gran disposición. Yolanda tiene el proyecto incorporado en su día a día. "Tengo un reloj que me registra valores como el oxígeno o las palpitaciones. Y una app y unos cuestionarios sobre cómo me siento, la sexualidad, si sigo dieta mediterránea, si necesito tratamiento psicológico. Cada día te piden, además, que señales un emoticono que te represente tu estado actual: si estás triste, contenta, cansada, si tienes dolor, y que les expliques por qué te sientes como te sientes", revela.
Su compañera de proyecto, Montse, anima a otras mujeres en su situación a ofrecerse voluntarias. "Yo creo que quieren ver cómo se siente una persona enferma. Porque las emociones cambian mucho, unas veces estás muy arriba y otras muy abajo, dependiendo de tu carácter y de la situación. Pero lo emocional cada vez es más importante para la medicina, y esto es un ejemplo".
El objetivo, anticiparse a la enfermedad
El proyecto Gemelas Digitales arrancó en febrero de 2023 y mantiene este año la fase de reclutamiento de pacientes. Buscan mujeres con los tres grandes tipos de tumores sólidos: mama, pulmón y colon, en metástasis. Según explican en el CNIO, quieren llegar a 300. A día de hoy monitorizan a 51pacientes (29 con cáncer de mama, 16 con cáncer de pulmón y 6 de colon). "Ha bajado la incidencia en estadio metastásico de colon, gracias a la detección precoz, no pasan a metástasis y por tanto tenemos menos, lo cual es una buena noticia", dicen desde el proyecto.
El objetivo final, explican, es ampliar los datos que manejan los especialistas para prescribir un tratamiento u otro. A día de hoy solo disponen de analíticas, pruebas radiológicas y de toxicidad. "Hemos visto que el estado de salud del paciente y la evolución de la enfermedad va mucho más allá de esos datos básicos, y nos interesa que las pacientes nos den más y nos cuenten su día a día para poder vincular el estado emocional con la evolución con la enfermedad".
El CNIO se ocupa de liderar la iniciativa y, en la parte técnica, de realizar el análisis de la microbiota, de la radiómica, de la proteónica y de la genómica de las pacientes. Por su parte, la cátedra de Inteligencia Artificial de la Universidad Carlos III está creando un patrón de los itinerarios esperables en el transcurso de enfermedad, alimentando el algoritmo con datos retrospectivos, para poder contrastar ese patrón con las pacientes que se están monitorizando.
El fruto de la descripción integral que hacen mujeres como Montse y Yolanda de sus días con el cáncer no les servirán a ellas, pero sí a las mujeres del futuro. "Estamos creando una foto de la enfermedad que permitirá anticiparnos a una mala progresión y hacer antes un cambio de tratamiento o una prueba que mejore la evolución de las pacientes".
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