Tanto si te gustan las navidades como si no, esta época del año es, sin duda, una temporada de muchos cambios de rutina y de muchas emociones a las es difícil mantenerse ajenos, algo que se hace especialmente notable cuando en la familia hay un miembro con discapacidad.
Cada familia y cada niño con discapacidad lo vive de una manera, pero es común que, como señala, Ana Múgica, coordinadora del Área de Plan Familia de la Fundación Adecco, sean días que ocasionen bastante estresantes, “estas fechas son especiales para todos, las personas con discapacidad las pueden disfrutar como los demás, pero es cierto que es época de muchos encuentros, comidas diferentes, aglomeraciones… que pueden causar cierto estrés”.
Para paliar este estrés, que puede trasladarse al resto de la familia, hay varias cosas que podemos hacer, pero, sobre todo, como apunta Ana Múgica, es importante que todas ellas tengan en cuenta lo que necesita la persona con discapacidad, “estar atentos a sus necesidades y adaptarnos a ellos y no a la inversa”.
Anticipación, flexibilidad y mantener rutinas lo máximo posible
Las personas con discapacidad intelectual, especialmente los niños, son muy sensibles a los cambios de rutinas, y si hay una época en la que las rutinas se rompan, y de manera abrupta, es la Navidad. Se paraliza la actividad en los centros escolares de cualquier tipo durante más de dos semanas, abundan las actividades fuera de casa -generalmente con ruido, aglomeraciones…-, puede haber más viajes y nos reunimos con gente que habitualmente no lo hacemos.
Para que estos cambios bruscos de rutina alteren lo menos posible el bienestar de la persona con discapacidad y, por extensión, a la familia, las claves son la anticipación, la flexibilidad y, en la medida de la posible, mantener las rutinas, “siempre que sea viable, tenemos que intentar mantener la rutina al máximo horarios de dormir, de comidas”, al menos, los días en los que no hay eventos especiales, como cenas o comidas con familia.
Son precisamente en estos días en los que hay eventos especiales cuando más hay que cuidar y estar más atentos a las personas con discapacidad. Anticiparles lo que va a pasar, ayuda, “ante situaciones nuevas (reuniones familiares, festivales…), puede ser gran utilidad anticipar estas situaciones con un apoyo visual. Por ejemplo, podemos enseñarles fotos de los familiares que vamos a ver, la casa a la que vamos a ir, la comida que va a haber, la hora a la que vamos a ir…”, recomienda Múgica.
Podemos, aunque no estemos en casa, reservar un espacio en el que puedan estar en calma, un espacio de tranquilidad
Además de las fotos, en estos casos, sobre todo para las personas que tienen además algún trastorno del lenguaje o niños pequeños, son muy útiles los pictogramas, con lo que incluso podemos crear historias sociales con secuencias de las cosas que tenemos planeado hacer o para orientar al niño en cómo tienen que comportarse, comunicarse, etc.
Para aliviar su estrés, otra opción es implicarles en estos días especiales, además de incrementar su ilusión, los distraeremos y aliviaremos su ansiedad, “podemos darles una tarea que les mantenga ocupados y les haga formar parte de la fiesta como cualquier otro familiar, lo que ayuda además a su autoestima y autonomía, ayudándonos a poner la mesa, a preparar alguna receta sencilla…”, aconseja Múgica.
También es importante respetar su espacio en esos momentos en los que lo necesiten, “podemos, aunque no estemos en casa, reservar un espacio en el que puedan estar en calma, un espacio de tranquilidad. Puede ser, por ejemplo, una habitación a la que ir cuando lo necesiten, con sus juguetes favoritos, música que les guste… lo que sea que les calme y relaje”.
Y al resto de la familia, ¿cómo la preparamos?
Como adelantaba Ana Múgica al principio, somos nosotros y, por extensión, al resto de familia con la que vayamos a estar, los que tenemos que adaptarnos a las necesidades del niño, y no al revés, “debemos ser los demás los que nos adaptemos a ellos, porque tenemos más herramientas para hacerlo”, recuerda. Para que esto sea así, todos lo que vayamos a cenar o comer juntos tenemos que estar implicados para que así sea.
Por eso, si hay gente que no está familiarizada con lo que le pasa a nuestro hijo y sus necesidades, tenemos que advertirlo antes, “es importante que se respeten sus tiempos, deben comprender que, a lo mejor, la persona con discapacidad no saluda a todo el mundo a la vez como hacemos los demás cuando nos reencontramos porque le sobrepase esa situación de besos, abrazos, explosiones de alegría de 15 personas a la vez, puede que coma comida diferente al resto o que en algún momento desaparezca o le apetezca estar solo porque está en su habitación o en el rincón de la calma que le hemos preparado haciendo algo que le apetece en ese momento”.
Es importante que se respeten sus tiempos, que entiendan que, a lo mejor, no saluda porque le sobrepasa esa situación de besos, abrazos, explosiones de alegría de 15 personas
También habrá que advertirles de otras circunstancias específicas de cada niño, pues en muchos casos, sobre todo si la discapacidad intelectual va asociada al autismo, puede haber niños con hipersensibilidad acústica, a los olores, etc., “si esto ocurre, podemos, por ejemplo, pedir a los familiares que ese día no usen perfume, que no se ponga la música alta, que no griten, etc.”.
En cuanto al núcleo familiar, es importante prepararse psicológicamente para que estas fechas señaladas no sean como esperamos. No es cuestión de ser pesimistas, sino de estar preparados por si, en algún momento, tenemos que cambiar de planes o incluso cancelarlos por el bienestar de nuestro hijo.
Esto, quizás, los primeros años que se convive con la discapacidad o en familias que aún no han asimilado del todo la discapacidad de su hijo, puede costar más, pero, como recuerda Ana Múgica, cada familia es un mundo, “no hay dos casos iguales ni se puede generalizar, cada hogar tiene sus propias circunstancias y vive una realidad multifacética en la que no solo influye la discapacidad, sino su propia percepción personal sobre estas fiestas. Cada persona es única y como familia y amigos debemos hacer lo que esté en nuestra mano para que todos disfrutemos de estas fechas”, concluye.
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