¿Cuántas veces has escuchado que los autistas están en su mundo? ¿Y el que el autismo lo provocan las vacunas o el gluten? ¿Que son unos genios de las matemáticas, como Sheldom Cooper?
Pues no te creas ninguno de ellos, pues solo son unos de los muchos falsos mitos, mentiras y fakes que, además de desinformar, contribuyen a dar una imagen equivocada del colectivo y lo hace aún más vulnerable.
Precisamente, para atajar estas ideas equivocadas y preconcebidas, el recién estrenado Centro Español de Autismo, junto con el Real Patronato sobre Discapacidad, han lanzado ‘Fake Autismo’, una campaña destinada a derribar falsos mitos sobre al autismo y creencias alimentadas por la desinformación que a menudo se comparte a través de las nuevas tecnologías.
La campaña, que puede consultarse en esta web, ha contado con la participación de varias personas con autismo (Dari, Alex, Belén y Michael), y sus familias, que han sido os encargados de desmentir, en primera persona, los bulos más extendidos sobre esta condición.
Dari: "Nos cuestan las habilidades sociales, y por eso a veces las evitamos, pero necesitamos socializar, como todo el mundo"
Dari tiene 35 años, es técnico de sistemas desde hace cinco, un apasionado del balonmano desde los 8 y sólo hace 9 que sabe que tiene autismo, lo que le ha dificultado su integración en la sociedad, "me diagnosticaron bastante tarde, cuando tenía 26 o 27 años, pero yo siempre he pensado que me pasaba algo. De hecho, leía cosas sobre Asperger y me identificaba completamente, me veía muy reflejado. Me habría ayudado mucho que me lo hubieran dicho de pequeño. No por la etiqueta en sí, sino porque el tener un diagnóstico te ayuda a entender muchas cosas, porque yo intentaba ser como los demás, pero no me salía", recuerda.
El diagnóstico, como reconoce, fue un alivio que le abrió las puertas a una sociedad que, en muchas ocasiones, se las cerraba, "pasé de no hacer nada con mi vida a trabajar, vivir solo… El diagnóstico también ayuda a que en el trabajo sean más conscientes de que hay cosas que me cuestan, como las relaciones sociales, y que yo vaya más tranquilo y sea capaz de rendir mucho más. Es cierto que el autismo te limita en algunos aspectos del día a día, pero saber que eres autista te ayuda".
A él le ayudó, por ejemplo, a entender por qué le costaba tanto relacionarse con la gente. Quería, pero no sabía cómo hacerlo, "siempre me ha costado mucho entender el lenguaje no verbal, el lenguaje corporal, los tonos, las miradas… Solo soy capaz de descifrar estas cosas si a las personas las conozco de antes, y también me cuesta mucho expresar mis propios pensamientos y gestionarlos, hay cosas que se me hacen bola…".
Esto le producía mucho sufrimiento, hasta el punto de no querer salir de casa, por eso cree que es muy importante acaba de una vez por todas con el mito de que las personas con autismo ‘viven en su mundo’ o no les gusta estar con la gente o socializar, "es cierto que no es tanta la necesidad de socializar como los neurotípicos y que nos cuestan las habilidades sociales, y precisamente por eso a veces las evitamos. La necesidad la tenemos como todo el mundo, somos personas y las personas necesitamos socializar, otra cosa es que no se nos dé bien, nos frustremos y lo dejemos, pero una persona autista no puede vivir sin el contacto con la gente".
Necesitamos socializar, otra cosa es que no se nos dé bien, nos frustremos y lo dejemos, pero una persona autista no puede vivir sin el contacto con la gente
Desde que sabe que tiene autismo, tiene más herramientas para gestionar esta parte de su vida y es más feliz, "intento esforzarme más en socializar, al contrario de lo que hacía antes, que era recluirme, y estoy mucho mejor. Me cuesta socializar, pero tengo mis amigos y mi círculo de confianza, aunque más reducido".
En su opinión este mito es el que más daño hace al colectivo, pues si piensas que una persona es una asocial, no te importa que esté sola, "es mentira que no queremos relacionarnos con el mundo. Puede que tengamos dificultades para relacionarnos con el mundo, pero vivimos en él. Las personas autistas también necesitamos relacionarnos con nuestro entorno y tener una vida plena en nuestra sociedad. No somos ermitaños, sino personas con capacidades diferentes, pero con las mismas necesidades".
Otro de los mitos que cree que hay que desterrar que las pantallas provocan autismo o que es una enfermedad, "el excesivo uso de pantallas es más bien una consecuencia, porque el autismo es un trastorno del neurodesarrollo, y también me gustaría que la gente entendiera que el autismo no es una enfermedad, sino una condición que va con nosotros, que no se cura y que va a acompañarnos durante toda la vida", matiza.
El autismo también le da algún que otro ‘superpoder’, como ser feliz con las mismas cosas de siempre, "sigo jugando a los mismos juegos, nunca me canso de las cosas que me gustan".
Para terminar, le gustaría reivindicar el papel de las familias en la inclusión de las personas con autismo, "son clave para que las personas autistas puedan abrirse al mundo, porque nos tienen que mostrar el camino para que lo veamos claro y empecemos a caminar. Si las familias invierten tiempo, esfuerzo y cariño, los resultados son increíbles, su vida puede dar un vuelco. Y el ejemplo soy yo. Con 26 años estaba recluido en casa, no quería hacer nada, casi ni vivir, y ahora trabajo, vivo por mi cuenta, tengo amigos, tengo hobbies… Y todo esto lo he conseguido porque me han ayudado".
Cecilia, madre de Belén: "Mi hija no ha desarrollado el lenguaje hablado, pero entiende la mayoría de las cosas"
Belén es una chica de 24 años con autismo no verbal. Como explica su madre, Cecilia, "sólo emite algunas palabras, pero muy aisladas", y esto hace que le cueste comunicarse, pero, como quiere dejar claro, no significa que no se entere de lo que le dices o que no quiera relacionarse con el mundo, "mi hija no ha desarrollado el lenguaje hablado, pero entiende la mayoría de las cosas no abstractas. Se comunica por medio de signos, que tiene muchos, pictogramas…", aclara.
Es precisamente ese mito, el de que las personas autistas no tienen intención comunicativa o que ‘viven en su mundo’, el que Cecilia cree que les hace más daño, "no es cierto, mi hija, además, es muy cariñosa. Creer esos mitos y no ayudarles por creer que no tienen interés hace que les cueste participar en la sociedad, que no se les incluya. Se piensa que no pueden o no quieren participar en la comunidad, y no es así", se queja, "con el apoyo necesario, pueden integrarse en la sociedad tanto como cualquiera".
Esa falta de comprensión hacia las personas con TEA, no solo afecta a la sociedad en general, sino también al ámbito educativo, con el que Cecilia y Belén se han tropezado desde que llegaron de Ecuador hace 21 años, poco después de que la diagnosticaran, "emigramos en 2002 y ha sido una dura batalla desde entonces. Hemos pasado por colegios ordinarios donde tenían a mi hija en un rincón, especiales donde no la entendían… hasta que dimos con uno específico para autismo y recibió la educación que necesitaba hasta los 18. Ahora está en un centro de día de la misma asociación", dice aliviada.
Con el apoyo necesario, pueden integrarse en la sociedad tanto como cualquiera
Aunque, tras mucho luchar, ellas hayan encontrado su lugar, Cecilia cree que falta mucho por hacer para apoyar a familias como la suya, que además es monoparental, y trabaja en una asociación con personas con discapacidad intelectual, "estamos saturadísimas, sobrepasadas… si no fuera por las asociaciones de padres, que nos dejamos la vida para obtener recursos que las administraciones no son dan, no sé qué haríamos".
La madre de Belén pide también más formación de la sociedad en general para que las personas con autismo sean mejor comprendidas, "hay que visibilizar y sensibilizar para que la sociedad los conozca y los entienda un poco mejor, y para que se formen profesionales especializados en autismo, que hay muy pocos".
Alex: "Gran parte de nuestra vulnerabilidad se debe a los prejuicios que existen sobre el autismo"
Como muchas de las personas con el llamado ‘autismo de alto funcionamiento’, el que no va a asociado a discapacidad intelectual, Alex estuvo años pensado que algo estaba mal en ella, que no encajaba, pero no fue hasta hace cuatro años, con 24, cuando pudo poner nombre a lo que le ocurría, "fue cuando estaba viviendo en Bristol, en Reino Unido. Me tuve que volver por el Brexit, pero aquí ya seguí con el proceso que había iniciado allí, el diagnóstico, el grado de discapacidad…".
Alex considera que tiene una vida plena. Trabaja en el área de comunicación de la asociación de autismo, Apanate, pero esto fue, sobre todo, a raíz del diagnóstico, cuando por fin sintió que podía ser ella misma, "con un diagnóstico tardío, ser autista para mí fue una revelación y muy positivo para mi vida. Por fin ponía palabras a muchas dificultades que había tenido durante mi desarrollo y que nadie sabía muy bien por qué, y me ayudó a buscar recursos y ayuda, que es lo más importante. A mí me limitó no tener el diagnóstico, tenerlo fue todo lo contrario, me ha abierto oportunidades para seguir desarrollándome", reconoce.
A pesar de que ella tiene muy asimilada su condición, aún tiene que luchar a diario con la incomprensión que provoca la desinformación que aún existe en torno al autismo y la imagen que se proyecta del colectivo, incluso cuando se intenta visibilizar, "como persona autista no me siento bien cuando veo que hay tantos mitos y tantas ideas, estereotipos… El otro día vi un programa que pretendía visibilizar al autismo y creo que se hizo lo contrario, porque no daba una visión completa y no estaba aportando inclusión. Caía en estereotipos que a mí no me hicieron sentir bien, como que las personas autistas somos ‘seres de luz, sin maldad, sin filtros…’, hablaban de cosas científicamente atrasadas… y decían cosas como que con personas con autismo o con discapacidad no se puede hacer comedia, porque sufren… A mí eso me parece excluyente, no se nos hace un favor y se nos infantiliza. Aunque la intención es buena, es excluyente", insiste.
Ella no se sintió identificada con este programa porque, como le ocurre a muchas otras personas autistas, solo visibilizan a una parte de un colectivo tan numeroso como diverso, “los estereotipos van a unos perfiles muy concretos, lo que produce una doble invisibilización: se invisibiliza a personas con autismo con grados más severos, porque no podrían estar en un programa, y a perfiles como el mío, con un grado de dependencia más leve".
Cuando solo se muestra una parte de un espectro tan diverso, se cae en otros estereotipos y en pensar que una persona como ella es ‘poco autista’ y a perfiles más severos también se cuestiona que sean autistas porque ‘no son unos genios de las matemáticas, "a mí me han llegado a decir que cómo voy a ser yo autista si sé hablar, salgo a la calle o tengo amigos y pareja", asegura.
A mí me han llegado a decir que cómo voy a ser yo autista si sé hablar, salgo a la calle o tengo amigos y pareja
Alex, que se declara como no binaria, está cansada de sentirse juzgada todo el rato por no cumplir con unas expectativas, porque la gente no entiende que se es autista o no se es, sin matices, "antes del diagnóstico, he tenido que adaptarme a la sociedad porque la gente no aceptaba mis rasgos, pero, al adaptarme, me dicen que no tengo rasgos. Y precisamente no los tengo porque la sociedad me ha obligado a enmascararlos. Para mí eso es muy estresante, me obliga a hacer un gran esfuerzo para ser yo ‘misme’ y estar bien sin tener que contentar a nadie, a la vez que tengo que intentar tener una vida plena, que es lo que intentamos todos".
A Alex le han llegado a decir que desde que tiene el diagnóstico es ‘más autista’, "como si me hubiera dejado arrastrar por el diagnostico, y no es eso, es al contrario, que desde que tengo el diagnostico he empezado a ser más yo, a salir de la máscara que me había forzado", reivindica.
Desde que tengo el diagnóstico, he empezado a ser más yo, a salir de la máscara que me había forzado
En cuanto a los falsos mitos que más daño hacen al colectivo, además de los ya clásicos de que es una enfermedad o de que las vacunas o unos padres fríos son la causa del autismo, Alex cree que es precisamente el que deja ver que hay ‘cantidades de autismo’, "no es que se sea más o menos autista, o que este sea más o menos grave, sino que se trata de un espectro muy diverso y que a cada persona el autismo le afecta de una manera o de otra. Aunque sean cosas que no se digan con mala intención, se hace daño, y son cosas tan intrínsecas que son muy difíciles de cambiar", insiste.
Para acabar de una vez por todas con estos falsos mitos, Alex cree que es imprescindible "educarnos. Y por eso me he decidido a participar en esta campaña, que espero que llegue a mucha gente, porque está llena de verdades. La desinformación nos hace a las personas con TEA aún más vulnerables, porque gran parte de nuestra vulnerabilidad se debe a los prejuicios que aún existen sobre el autismo y que dan una imagen estereotipada, tanto del autismo como de otra condición".
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