"El autismo no es recuperable, es irreversible", dice tajante Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación Autismo España. Y es que el mundo asociativo del autismo ha tenido que alzar la voz para recordar, una vez más, que el autismo es una condición que no tiene cura.
El motivo, la conferencia ‘El autismo es recuperable’, un acto previsto para el sábado 9 de septiembre en Lleida, organizado por el conocido defensor de pseudoterapias Josep Pàmies y en la que se promete curar el autismo a base de remedios tan peligrosos como el MMS o clorito de sodio.
A pesar de que el Servicio Catalán de Salud de Cataluña prohibió el jueves la celebración, el propio Pàmies ha asegurado que va a seguir adelante, por lo que desde Autismo España creen conveniente recordar que, a día de hoy, no hay ninguna sustancia que trate el autismo, y mucho menos que lo cure.
Ya en el año 2010, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios catalogó el MMS como compuesto ilegal y ordenó su retirada del mercado, pues además de que no produce la mejora de ninguna de las características nucleares del autismo, puede ser muy peligroso para la salud debido a su acción oxidante. Entre los síntomas que puede producir, se encuentran dolor abdominal, náuseas, vómitos, diarrea, intoxicaciones, fallo renal y metahemoglobinemia, una alteración en la hemoglobina que afecta su función de transporte de oxígeno hacia las células.
Aun así, el tema del MMS, y de otras pseudoterapias que prometen ‘curar’ el autismo, es un bulo recurrente que ni las autoridades sanitarias ni el mundo asociativo han logrado combatir con eficacia, algo que pone en riesgo la salud de las personas con autismo, "el fraude sigue existiendo, se sigue divulgando y se sigue difundiendo", se lamenta Ruth Vidriales.
Desconocimiento, falta de información y bulos
El autismo no es una enfermedad, no se cura y no está producido ni por las vacunas ni por falta de afecto materno… A pesar de los cientos de estudios que, a lo largo de décadas, han desmentido estas teorías, todavía nos seguimos encontrando con estas y otras tan disparatadas al respecto. ¿Por qué ocurre esto?
Según Ruth Vidriales porque, a día de hoy, es mucho lo que desconoce de esta condición, y porque, lo que se conoce, no llega como debería a la sociedad, incluso a algunos profesionales, "seguimos teniendo muchos mitos y falsas creencias sobre lo que es el autismo y esto provoca que la sociedad no tenga suficiente información y que las personas que convivan con esta condición busquen todo tipo de abordajes para intentar mejorar la calidad de vida de su familiar. Esa falta de información, de concienciación, y esa imagen distorsionada y asentada en bulos hace que esta confianza en las pseudoterapias se mantenga", explica.
La falta de información y de concienciación hace que la confianza en las pseudoterapias se mantenga
Sin embargo, lo que ya se conoce, parece que tampoco termina de calar, "gracias a años de investigación, sabemos que se trata de una condición neurobiológica que afecta a cómo se desarrolla el sistema nervioso y, por lo tanto, a cómo la persona se comunica, interacciona y funciona en el entorno… y también que no es recuperable ni irreversible, sino una condición propia de la persona, que nace con ella porque su sistema nervioso funciona de esa forma", reitera.
A pesar de la evidencia científica que existe al respecto, las familias, sobre todo las que tienen más problemas para acceder a esa información, caen en la trampa de la ‘cura’, "cuando la familia no tiene ese acceso a los recursos informativos, o a profesionales que realmente le pueden dar una información ajustada, es más fácil caer en la trampa de las pseudoterapias. Y lo peor es que no son sólo personas como Pàmies, sino profesionales que, en teoría, deberían tener un conocimiento mayor sobre el autismo. Estos profesionales no les van a decir que tomen MMS, pero como no van a saber darles una respuesta, las familias acaban buscando soluciones de manera solitaria, lo que desemboca en estas pseudoterapias".
Para que esto no ocurra, la recomendación es que busquen profesionales formados y acudan a asociaciones, "en las redes de las organizaciones, de las asociaciones…, que es donde las familias encuentran información, soporte, apoyo y orientación, o si las familias reciben una buena información por parte de los profesionales de la educación o sanitarios, es más difícil que este tipo de bulos o pseudoterapias proliferen".
Evidencia científica y huir de sustancias milagrosas
El MMS no es el único, pues como explica Vidriales, son aún muchísimos los remedios sin evidencia que prometen curar el autismo, "a lo mejor no son tan potencialmente peligrosas para la salud como el MMS, pero, desde luego, no tienen ningún tipo de eficacia. No provocan daño más allá de la estafa económica, pero generan unas expectativas irreales".
Algunos de ellos son, por ejemplo, "la estimulación magnética transcraneal, la exposición a determinados sonidos por un oído a determinadas frecuencias con el objetivo de desarrollar lenguaje o aproximaciones nutricionales en personas que no tienen ninguna condición que lo justifique", advierte.
Hay que huir de cualquier aproximación que diga que va a curar el autismo, porque ese enfoque no es real
Todas ellas, y otras muchas más, se disfrazan de falsa ciencia cuando ya se ha demostrado que no tienen ningún tipo de aval científico, "no tienen base en la ciencia, pero el argumentarlo lo parece y se basan en experiencias personales, supuestos médicos… Sin embargo, si rascas un poco, te das cuenta de que no hay estudios detrás que lo avalen, y no los hay porque no siguen el método científico, y para decir que algo tiene evidencia o consistencia científica y funciona, hay un método, pero como hay poco conocimiento general de cómo funciona la ciencia...", lamenta.
Las personas que no conocen cómo funciona el método científico, ¿cómo saben entonces que tienen que descartar determinado 'remedio'? Según, Ruth, en el caso del autismo en concreto, basta con "huir de cualquier aproximación que diga que va a curar el autismo, porque ese enfoque como tal no es real".
También hay que huir de sustancias o químicos concretos, sobre todo ‘remedios milagro’, pues, como recuerda la directora técnica de Autismo España, "no existe ningún tratamiento psicofarmacológico, ni compuestos farmacológicos ni nutricionales que traten el autismo, ni el MMS, ni el cannabidiol (CNB). Lo que hay son fármacos destinados a otros síntomas que pueden venir asociados al autismo, como el TDAH o la epilepsia, pero las características nucleares del autismo no tienen un abordaje farmacológico".
No existe ningún compuesto que trate el autismo. El TEA no tiene un abordaje farmacológico, sino psicoeducativo
Sí hay que confiar, en cambio, en abordajes basados en la evidencia científica disponible y recomendadas por un profesional, un abordaje que, a día de hoy, debe ser psicoeducativo y cuyo objetivo no sea curar el autismo, sino mejorar la calidad de vida de las personas y favorecer su participación e integración en la sociedad, "lo que sí hay son una serie de objetivos y metas vitales y personales, y una serie de competencias que pueden entrenar y adquirir, como competencias de comunicación, lenguaje, participación social…".
Además, como recuerda Ruth, también necesitamos más sensibilización para que no sólo sean las personas con autismo las que se amolden a la sociedad, sino que tiene que ser recíproco, "los entornos se tienen que adaptar, tienen que ser más comprensibles, menos caóticos, el tema de los ruidos, la hipersensibilidad a estímulos… y tienen que eliminarse barreras, prejuicios, falsas creencias… Así, con un abordaje psicoeducativo y de ajuste del entorno conseguiremos que la persona con autismo tenga apoyos, se pueda desarrollar y participar en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto".
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