En España, desde el año 2000 existe por protocolo un cribado neonatal para detectar la sordera congénita, la que está presente desde el nacimiento. Se trata de un sistema que funciona muy bien, que está al nivel, en cuanto a desarrollo y eficacia, de los países de nuestro entorno y que detecta, cada año, unos 1.500 nuevos casos de problemas auditivos de manera prematura.
Sin embargo, tanto los profesionales como los familiares de personas con problemas auditivos creen que es necesario dar un paso más, pues hay muchos casos de hipoacusia que pasan el cribado neonatal, es decir, que son niños que escuchan al nacer, pero que empiezan a perder audición después, en los primeros años de vida. Como el cribado neonatal fue favorable, en muchos casos, pasan desapercibidos hasta que la hipoacusia está ya muy avanzada.
Para que esto no suceda, cuando se cumplen diez años del inicio de la colaboración entre la Confederación Española de Familias de Personas Sordas-FIAPAS y el Real Patronato sobre Discapacidad (RPSD), ambas entidades han firmado un nuevo convenio para llevar a cabo el proyecto "Sordera infantil de desarrollo tardío o progresiva. Prevención, diagnóstico y tratamiento precoz", que se llevará a cabo en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH).
El Dr. Faustino Nuñez, otorrino infantil y presidente de la CODEPEH, nos explica por qué tan importante para el desarrollo de los niños que estos casos de sordera tardía no pasen desapercibidos.
Un logro que funciona
Desde el año 2000 se estableció en España el cribado neonatal para detectar problemas de audición en recién nacidos. Fue un paso de gigante conseguido tras años de reivindicaciones de profesionales y afectados, como recuerda el Dr. Núñez, "la Confederación Española de Familias de personas sordas (FIAPAS), junto con profesionales del otorrino (Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), y la Asociación Española de Pediatría (AEP) crearon la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH), que desde 1997 comenzó a llamar la atención a los políticos y a las autoridades sanitarias acerca de este importante problema, que no estaba tratado y que causaba importantes secuelas a los niños que nacían con una sordera. Gracias a esta labor de concienciación, a partir del 2000 se empezaron a extender programas de detección precoz y tratamiento temprano de la sordera por todas las comunidades autónomas. Hoy lo tienen todas las comunidades", recuerda.
Hay una multitud de problemas genéticos, en más de 200 genes, que pueden causar sordera
Es cribado neonatal se lleva a cabo en los primeros días de vida en todos los niños cuyos padres lo autoricen, y tiene como objetivo detectar cualquier problema de hipoacusia, no sólo la sordera profunda, algo que es difícil sólo con la observación, pues como explica Núñez, "los bebés, cuando nacen, se comportan exactamente igual tanto si oyen como si no".
Si detectamos de manera precoz cualquiera de estos problemas, aunque se leve, se podrá actuar también prematuramente, "los audífonos, por ejemplo, es mejor ponerlos antes de los 6 meses de edad, y aquellos que tienen una sordera mucho más profunda, pasar cuanto antes a la implantación coclear. Actuando de esa forma muy temprana, el cerebro del niño que no oye lo vamos a lograr estimular de forma prácticamente normal y va a desarrollar un habla y un lenguaje casi al mismo tiempo que los oyentes".
Además, cuando se detecta algún problema, además de poner audífonos o implantes, hay que investigar las causas, y empezar a hacer pruebas. Las causas de la hipoacusia en recién nacidos pueden ser muchas, pero como explica el Dr. Núñez, "la principal es la genética. Gracias a los avances de la tecnología y de la medicina, hay análisis genéticos muy eficaces y rápidos a precios muy razonables con los que hemos ido descubriendo que hay una multitud de problemas genéticos, en más de 200 genes, que causan sordera".
A esta causa, le siguen los problemas durante el embarazo, "de ellos, cabe destacar la infección congénita del citomegalovirus. Es un virus que causa un catarro común, síntomas muy leves en niños mayorcitos, pero si se contagia la madre durante la gestación, puede causar importantes problemas al bebé. Y luego, por último, hay también una serie de causas que rodean al parto: prematuridad, falta de oxígeno durante el nacimiento o problemas que exijan tratamientos con antibióticos en unidades de cuidados intensivos neonatales".
Cuando la sordera aparece después
Algunas de las causas arriba mencionadas se manifiestan en el nacimiento y otras empiezan a dar la cara después, por lo que no se detectan con el cribado neonatal. Además, en la infancia pueden surgir otros problemas, como infecciones o accidentes, que afecten a la audición del niño.
Detectar cuanto antes esos casos es la próxima batalla por la que luchan desde CODEPEH, "veíamos con ansiedad e inquietud como un niño de 2 o 3 años que había superado las pruebas del recién nacido venía con una sordera. Nos hemos puesto a investigar y este problema es más frecuente de lo que parece, pues calculamos que, al cabo de 9 años de vida de estos niños, incluso podemos llegar a duplicar el número de niños sordos que detectamos con el cribado neonatal".
Entre las causas que están encontrando que provocan estas sorderas de aparición tardía son "familias que no acudieron a las pruebas neonatales, sorderas genéticas en las que el gen está alterado, pero la sordera aparece después, secuelas de procesos infecciosos, traumatismos…".
Al cabo de 9 años de vida de estos niños, podemos llegar a duplicar el número de niños sordos que detectamos con el cribado neonatal
En los estudios que están haciendo están observando que esos niños con una sordera tardía están en peores condiciones que el niño que nace sordo, "como pasó bien las pruebas, todo el mundo se confía", señala.
Las consecuencias para el desarrollo de un niño al que no se detecta la sordera van mucho más allá de la audición, "puede suponer un retraso en su desarrollo intelectual, de sus capacidades cognitivas. Muchos niños son calificados en los colegios como que no tienen la suficiente capacidad intelectual cuando lo que ocurre es el niño no oye, o que oye mal. Esto provoca problemas de lectoescritura, hay problemas de comprensión de la palabra en sitios ruidosos… en definitiva, el desarrollo global del niño se ve retrasado o incluso niños que ya habían alcanzado competencias lingüísticas o de comunicación, comienza a perderlas esas habilidades de comunicación. Y esto es muy importante, porque todo el tiempo que se pierde durante la infancia, muchas veces es irrecuperable, porque el cerebro va a perder la capacidad de desarrollo de aprendizaje", advierte el presidente de la CODEPEH.
Un convenio para detectar y tratar la ‘sordera tardía’
Con el objetivo de detectar y tratar cuanto antes la sordera de aparición tardía en los niños, CODEPEH ha firmado un convenio con el Real Patronato de la Discapacidad para desarrollar el proyecto Sordera infantil de desarrollo tardío o progresiva. Se trata de un trabajo que ya se ha puesto en marcha y se abordará la prevención, el diagnóstico y el tratamiento precoz de estos casos "surge de la necesidad de abordar de forma temprana las hipoacusias infantiles aparecidas fuera del periodo neonatal y las que progresan a partir de una hipoacusia congénita leve que haya pasado desapercibida en el cribado neonatal", explican desde FIAPAS.
Este proyecto se alinea, además, como reivindican desde la Confederación Española de Familias de personas sordas "con la Convención Internacional de los derechos de las personas con Discapacidad y con lo mandatado por la Ley General de Sanidad en el ámbito de la prevención y reducción de la aparición de nuevas discapacidades o la intensificación de las preexistentes. Se contextualiza igualmente en lo contenido en la Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030 y en el recientemente aprobado I Plan Nacional para el Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad 2022-2026".
Cuanto los padres lleven a los niños con alguna sospecha, siempre hay que hacerles caso, es un tema muy serio que no podemos dejar pasar
De los resultados de estos estudios, se materializarán en un documento de recomendaciones y en un folleto complementario dirigido a profesionales de la sanidad (otorrinolaringólogos y pediatras), la educación y atención temprana, así como para familias. Ambos materiales se podrán consultar y descargar a través de la Biblioteca Virtual FIAPAS, donde se puede acceder a trabajos anteriores. También se contempla la idea de que el trabajo resultante tenga una proyección internacional mediante su edición online en inglés, destinada a compartir conocimientos y buenas prácticas con instituciones y profesionales de otros países, preocupados e interesados en esta materia.
Mientras se materializan estos resultados, el Dr. Faustino Nuñez, explica cuáles son algunas de las señales de alertan que nos pueden hacer sospechar que un niño padece hipoacusia, "hay que vigilar que desarrollen el habla y el lenguaje de forma normal o si, por el contrario, van más atrasados que los niños de su edad, si tenemos que llamarlos repetidas veces para que nos hagan casos, si ponen la tele muy alta… pequeñas cosas del día a día va a marcar la sospecha".
Su advertencia va también para los profesionales, "cuanto los padres lleven a los niños con alguna sospecha, siempre hay que hacerles caso y hacerles las pruebas oportunas, porque es un tema muy serio que no podemos dejar pasar".
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