Aunque aún no se puede determinar con certeza en qué medida influye, desde los años 70 se sabe que los genes contribuyen al autismo. En el caso de los gemelos, la evidencia es aún mayor, pues como apunta la ciencia, entre los gemelos idénticos, las probabilidades de que ambos tengan autismo se multiplican, "la proporción de pares de gemelos monocigóticos (idénticos) en los que ambos hermanos presentan autismo es el doble de alta que en el caso de los dicigóticos (mellizos)", afirma María Verde, psicóloga del área de Investigación de Autismo España.
Un buena muestra de ello son Julen y Hugo, Carlos y David y Abel y Alberto; tres parejas de gemelos que, además de demostrar que los genes sí influyen, son la prueba viviente de que, al igual que ocurre con las probabilidades de tener autismo, con los gemelos, el trabajo y los gastos también se multiplican.
Sara: "Mi mujer trabaja y yo estoy sola con ellos"
Sara y Eva viven desde que tienen a sus hijos, Julen y Hugo, en un pueblo pequeño en el interior de Valencia, Fuenterrobles. Sara es natural de la localidad, y, al quedarse embarazada de gemelos creyeron que volver al pueblo sería una buena opción para criarlos, "nos hicimos un tratamiento de inseminación artificial, se me dividió el óvulo y tuvimos gemelos idénticos que compartían placenta", cuenta Sara, la madre gestante.
Julen y Hugo, que ahora tienen seis años, enseguida empezaron a mostrar signos de autismo, "son unos niños muy activos, pero no hablaban, no se centraban jugando e imaginábamos que algo era, pero como no sabíamos mucho de autismo...". La prueba genética demostró, además, que el origen era genético y heredado, "vieron que los dos tenían una microdeleción en un cromosoma, les faltaba un trocito. Me lo hicieron a mí como madre gestante, y también salió. Yo soy portadora, pero no he desarrollado el autismo de la misma manera que ellos. Entonces tenían dos años y medio", recuerda Sara.
Fue entonces cuando tuvieron que enfrentarse al siguiente periplo, encontrar los medios que necesitaban sus hijos en un pueblo tan pequeño, "nos dieron lo mínimo, 45 minutos de PT y AL al día, pero necesitaban un educador. A partir de ahí, empezamos a luchar y recurrimos incluso a prensa, a medios locales… pero nada". No les quedó más remedio que desplazarse de colegio, "vimos que no iba a ser posible conseguir lo que necesitaban, así que tuvimos que llevarlos a Requena, una localidad a 30 kilómetros donde existe un colegio con aula CYL (Comunicación y lenguaje)".
Esto supone que Sara no pueda trabajar y que tenga que recurrir a su padre para que la acerque a diario al colegio, pues no pueden ir solos en el asiento de atrás porque tienen también TDAH, “han avanzado bastante, pero muy despacio, porque no pueden tomar medicación. Probamos y les sentó muy mal”.
Una relación ‘normal’ de hermanos
Al preguntar a Sara cómo es la relación que existe entre Julen y Hugo, nos cuenta con una sonrisa que por fin puede ver esa relación de complicidad que todo el mundo asegura que hay entre los gemelos, "hasta ahora no ha sido así, no se hacían caso, pero hace poco se han descubierto y están empezando a desarrollarla. Julen, que es muy granujilla, lo busca, le pincha para que juegue y están todo el día dándose besos y abrazos, tienen mucho contacto visual. Ahora mismo veo que son como dos hermanos corrientes, tienen sus peleas, sus reconciliaciones, duermen abrazados…"
Esa conexión especial tiene mucho que ver con que más o menos tienen el mismo nivel de afectación, "Julen es bastante autónomo, enseguida controló esfínteres y se busca la vida. Eso está muy bien, pero, por otro lado, no nos pide ayuda y no desarrolla tanto la comunicación. Antes emitía algún sonido, pero ahora nada". Hugo, en cambio, va diciendo ‘hola, ‘ma’ y sus madres están muy contentas, "pensábamos que era no verbal. Ahora nuestra esperanza es que tire de su hermano".
Para fomentar, tanto el lenguaje como la comunicación, Julen y Hugo reciben a dos terapeutas en casa, "imagínate el gasto, se multiplica por dos. Yo dejé de trabajar cuando nacieron, tramitamos la ayuda a la dependencia, y como tiene los dos grados tres, con ese dinero pagamos las terapias. Si no fuera por ese dinero, no podrían hacer terapia", asegura. Y es que, no solo los gastos son dobles, también el trabajo, "mi mujer trabaja y yo estoy sola con ellos mucho tiempo, no llego a todo. Estoy muy acostumbrada, pero es muy desgastante", reconoce.
A esto se une la frustración de que la vida en el pueblo no ha resultado ser tan idílica como esperaban, "de ventajas solo vemos que están en la naturaleza y, como son escapistas, nos viene bien vivir en un sitio donde no hay caso coches, pero, por lo demás, no veo ninguna ventaja". Al final, es probable que tengan que mudarse a Requena, donde van al colegio, pues en su pueblo tampoco están dispuestos a adaptar espacios para ellos, los únicos niños con autismo de la localidad, "estamos luchando para que haya más accesibilidad cognitiva, porque no cuesta nada colocar pictos en los parques, la piscina, una tienda… que es algo que puede venir bien para más niños, pero no se hace. Queremos concienciar a la gente del pueblo de que existe esta realidad y de que son cosas que no cuestan nada".
Jennie Noble: "Tenemos que estar pendientes uno de cada uno, ninguno de los dos puede descansar"
Carlos y David tienen 20 años, son gemelos y ambos tienen autismo. En su caso tampoco hay duda, son los genes, "cuando tenían 10 o 12 años nos hicimos una prueba genética y salió que ambos tienen el cromosoma 7Q12 alterado, y nos dijeron que esta alteración sí está relacionada con autismo, pero es de novo, nosotros no tenemos ninguna alteración", cuenta Jennie Noble, su madre y presidente de la asociación Autismo Araya.
En su caso, las alarmas saltaron muy pronto, aunque costó que el médico les hiciera caso, "fui al pediatra y le dije ‘algo les pasa porque no son como mis otros hijos’ y no me hicieron mucho caso, me dijeron que no los comparara. En la guardería me pidieron que insistiera. Fue llegar al neurólogo y, nada más entrar, ya me dijo que eran unos autistas de libro", recuerda Jennie, "el diagnóstico en parte fue un alivio porque por fin le puse nombre a lo que les pasaba".
Ambos están afectados casi por igual, "los dos tienen grado 3, Carlos tiene unas 50 palabras y David 10 y menor nivel de comprensión. La comunicación es un poco mejor con Carlos. Tienen los dos un nivel muy bajo", reconoce. En el carácter, en cambio, tienen poco que ver, “yo siempre digo que Carlos es el señor feliz y muuuy lento; mientras que David es más enfadón y muy rápido. Por la calle voy frenando a uno y tirando del otro, parezco el señor elástico", asegura riendo.
En cuanto a la relación entre ellos, también se asemeja poco a la de los gemelos neurotípicos, "yo no observo eso que dicen de los gemelos, que si uno no está el otro sufre. Se llevan bien, se ignoran, se pegan o aman mutuamente, pero no veo una conexión especial", reconoce, "se buscan el uno al otro y siempre están juntos. Al principio también estaban juntos en el aula hasta que observamos que David no hacía nada si Carlos no lo hacía primero, era muy dependiente, así que los separaron para que fuera más autónomo".
Doble supervisión constante
La afectación de ambos es tan grande que necesitan supervisión constante y acudir a un colegio específico para autismo que les obliga a hacer 140 kilómetros al día, por lo que Jennie no puede trabajar, "lo dejé cuando tuve a mi hijo mayor porque siempre he querido criar a mis hijos y porque no tengo ayuda familiar cerca". Esto, además de ser agotador, reconoce que ha afectado mucho a las relaciones sociales, "a los eventos familiares al final hemos decidido que vaya solo mi marido, porque tenemos que estar pendientes uno de cada uno, ninguno de los dos puede descansar. Nos ponían siempre en la mesa de los niños, y decidimos que uno se quedara en casa con ellos".
La máxima preocupación de Jennie y su familia es qué pasará con ellos tras la etapa escolar, que se les termina el año que viene, "somos conscientes de que nunca van a poder estar solos, por eso estamos buscando alternativas, pero no en residencias, que no me gusta, sino en un centro de día, y ahí no hay plazas suficientes. Estamos en lista de espera, pero, de momento, solo me dan plaza para uno. Sé que están haciendo más centros, y específicos, que es lo que yo quiero, pero hasta que no tenga dos plazas en el mismo centro, me los tendré que llevar a casa", dice resignada, "queda mucho por hacer para los adultos con autismo".
Como nota positiva, tienen dos hijos mayores que les ayudan mucho, "son maravillosos", dice orgullosa.
Verónica: "Nunca ha existido la conexión que dicen que hay entre gemelos"
Un caso muy distinto al de los dos anteriores es el de los gemelos de Verónica que, a pesar de ser iguales físicamente, tienen poco en común. Ambos fueron diagnosticados con autismo, pero mientras uno tiene una gran afectación, el otro tiene un grado tan leve que sus padres todavía no se lo han contado que tiene autismo, por eso, en este reportaje no aparecen sus fotos ni sus nombres reales.
Verónica es madre de tres chicos. El primero no tiene autismo, pero sí los gemelos que ahora tienen 18 años: "Empecé a notar cosas muy pronto, entorno a los 18 meses, pero me dijeron que debido a que eran gemelos su desarrollo podía ser un poco más lento". Sin embargo, en la guardería a la que asistían sí saltaron enseguida las alarmas, "me recomendaron que los mirara el equipo de orientación porque tenían muchos problemas con la comida. Y ahí ya me dijeron que, sobre todo Abel, presentaba un trastorno en el desarrollo. A la hora de decidir colegio ya tenían claro que lo que tenían era autismo".
En principio les escolarizaron en el mismo centro, uno preferente de autismo con aula específica. Sin embargo, mientras Abel estaba en el aula con otros niños con autismo, Alberto solo necesitaba apoyos de la maestra de audición y lenguaje (AL). Enseguida empezó a despuntar y, aunque con la oposición de sus padres, le quitaron los apoyos en Primaria. Desde entonces, aunque ha habido que reforzar algunas materias fuera del colegio, no ha necesitado adaptación curricular, estudia segundo de Bachillerato y se prepara para la temida EBAU. Alberto, en cambio, asiste a un colegio de educación especial.
Alberto no tiene discapacidad reconocida, presenta sobre todo problemas en la interacción social, es más o menos independiente y es dibujar es su gran pasión, Abel apenas habla y tiene un grado de discapacidad muy elevado, "creemos que sabe más de lo que demuestra, que tiene lectoescritura porque maneja muy bien el ordenador, pero no lo sabemos", asegura su madre.
Sin causa genética conocida
Esto puede deberse a que en su caso no hay, o no se ha encontrado, una causa, "nos hicieron el estudio genético y daba todo perfecto, salvo una pequeña cosa diferente en un gen que tenía Abel, pero me dijeron que no tiene ninguna relación con el autismo, y además Alberto no lo tiene. De todas formas, yo ya he dejado de preguntarme el porqué…", asegura Verónica.
En cuanto a su relación de hermanos, su madre asegura que nunca ha sido especial, "nunca ha existido la conexión que dicen que hay entre los gemelos. De hecho, Alberto ha tenido etapas de celos porque su hermano, al estar más afectado, requería más atención. Ahora mismo lo adora, pero como le cuesta tanto la parte social, tenemos que estar pendientes para que le haga caso. Hay que pedírselo, por sí mismo no está pendiente de su hermano, pero no podemos olvidar que él también tiene TEA".
En cuando a los próximos retos, Verónica también reconoce que son muy distintos, pues se enfrentan a dos mayorías de edad muy diferentes. Con Abel están pensando qué pasará después de la educación especial y con Alberto el gran reto es que pueda estudiar lo que quiere, pero no sabe si le llegará la nota, "de una manera u otra lo conseguirá, porque es lo que le apasiona y para lo que tiene talento", afirma tajante su madre.
Qué dice la ciencia sobre los gemelos y el autismo
"Desde los años 70, se sabe que los genes contribuyen al autismo y se demostró que es altamente hereditario. Sin embargo, la genética no es totalmente responsable de las posibilidades de que un niño tenga autismo. Los factores ambientales también contribuyen al TEA. Los factores de riesgo que mejor se han identificado hasta la fecha son los que operan durante la gestación o alrededor del momento del nacimiento", afirma la psicóloga María Verde.
En el caso de los gemelos o incluso los mellizos -que no comparten ADN-, estos factores ambientales también se suelen compartir, por eso las probabilidades de que ambos tengan autismo, se multiplican, "entre hermanos de personas con autismo, se estima que aproximadamente el 20% de los bebés con al menos un hermano mayor con diagnóstico de TEA también lo presentarán, y esta probabilidad es del doble cuando hay más de un hermano mayor afectado", afirma Verde.
En el caso de los gemelos, los estudios realizados hasta la fecha señalan cifras dispares, aunque con una misma tendencia. Es decir, que la probabilidad de tener dos bebés con autismo cuando se tienen gemelos, en términos generales, es elevada, "la revisión de la literatura más reciente al respecto es de 2016: un metaanálisis de estudios con un total de 6.413 pares de gemelos en el que se halló una correlación casi perfecta para los gemelos idénticos y una tasa algo más baja para los mellizos"
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