Se calcula que unas 120 mil tienen parálisis cerebral. Desde ASPACE representáis a todas estas personas. ¿Cuál es su principal labor?Confederación ASPACE es el movimiento asociativo de personas con parálisis cerebral, familias, profesionales y entidades especializadas en ofrecer apoyos y servicios a la pluridiscapacidad y, más en concreto, a cualquier persona que viva con grandes necesidades de apoyo, que es una cuestión diferenciadora dentro del sector. Cuando hablamos de grandes necesidades de apoyo nos referimos a precisar de ayuda o acompañamiento de otra persona 24 horas al día, 365 días al año. A esto se suma que cada persona con parálisis cerebral diferente, ya que la parálisis cerebral es una pluridiscapacidad: tiene una base física que convive con al menos otro tipo de discapacidad. Así, cada persona precisa de unos apoyos diferentes, configurados expresamente para ella. 
Y esto me lleva a nuestra labor como Confederación: promover y defender los derechos de todas las personas con grandes necesidades de apoyo; procurando que, tanto en el marco de nuestras entidades como en cualquier ámbito social, tengan acceso a una vida independiente con los apoyos que necesiten. La labor  es ardua, porque implica incidencia, sensibilización, propuestas de transformación social... A las familias, y a mí como madre, nos produce mucha satisfacción observar los logros que vamos cosechando, y como muchos jóvenes con parálisis cerebral van adueñándose de su activismo para reclamar lo mismo que venimos pidiendo desde Confederación: un cambio de la mirada social hacia la parálisis cerebral.

¿Cómo se organizan? Porque es España hay decenas de asociaciones y fundaciones que trabajan por y para la parálisis cerebral…Las 85 entidades que formamos parte del Movimiento ASPACE compartimos unos elementos básicos que conforman nuestra identidad. Somos, en primer lugar, entidades promovidas por familias y por personas con parálisis cerebral. Además, tenemos en nuestros principios y valores la defensa y promoción de derechos de nuestro colectivo. Nuestras entidades también ofrecen servicios pensados para la especificidad de las grandes necesidades de apoyo. Son servicios, además, que evolucionan con los avances en derechos de las personas con parálisis cerebral, buscando ser referencia, innovar y, al final, proponer modelos sociales de inclusión para todas las personas. Todas tienen un alto grado de profesionalización, con equipos muy comprometidos con la realidad de las personas con parálisis cerebral y que promueven su activismo.

¿Cuál diría que ha sido, hasta ahora, el mayor logro de ASPACE a nivel social y político?Nuestra labor de incidencia tiene corto recorrido, comparado con el de otras organizaciones, pero ya estamos viendo los primeros frutos de nuestros esfuerzos, lo que nos anima a seguir en este camino reivindicativo. La incidencia no es solo buscar la colaboración de las distintas instituciones que impactan de algún modo en la vida de las personas con parálisis cerebral, también es sensibilización, generar propuestas y facilitar la información a nuestro colectivo y a toda la sociedad. Así, por ejemplo, hemos sido una entidad pionera en cuanto al análisis de la reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. 

En el ámbito de la colaboración institucional para alcanzar avances legislativos, han sido varios los logros. Por ejemplo, en una cuestión tan crucial para las personas con parálisis cerebral como es la asistencia personal, un apoyo que da acceso a la vida independiente, hemos logrado que se incluya esta figura en el catálogo de servicios que recogerá la futura reforma de la Ley de Dependencia; eliminando, además, las incompatibilidades entre comunidades autónomas y servicios.

Otro avance importante ha sido el logrado en materia de reconocimiento de la Comunicación Aumentativa y Alternativa en el ámbito judicial. Estamos trabajando con la unidad coordinadora de discapacidad y mayores de la Fiscalía General del Estado, el Consejo General del Poder Judicial y la asociación a favor de personas con discapacidad de la Policía Nacional en un protocolo de prevención, detección y abordaje de la violencia sexual en mujeres con parálisis cerebral. Quienes utilizan sistemas aumentativos y alternativos de comunicación están utilizando un lenguaje propio con el que tienen derecho a expresarse. Si no, no tendrían alternativa y serían personas excluidas de la sociedad.

Otro de los avances que se han conquistado ha sido la ampliación del CUME, que incluye de forma específica la denominación de ‘familias con mayores necesidades de apoyo a la crianza’, en las que se enmarcaría la ampliación del acceso a esta ayuda para familias que tengan menores a su cargo con parálisis cerebral hasta los 26 años de edad.

Estos cambios legislativos nos hablan de que las soluciones van más allá de las personas con parálisis cerebral y pasan por cambiar la mirada hacia ellas. Dejar a un lado el modelo social 'capacitista', incluirlas en todos los discursos, nombrarlas en nuestro ordenamiento jurídico de forma específica, con sus necesidades de apoyo, con su realidad.

¿La parálisis cerebral sigue siendo desconocida a pesar de su incidencia y de ser una de las principales causas de discapacidad motórica?Se puede decir que sí. No es extraño que la gente que se acerca por primera vez a la parálisis cerebral se sorprenda, no solo de lo que es lo y que implica, sino también de lo que puede hacer cada persona con los apoyos adecuados. El desconocimiento de la parálisis cerebral tiene un impacto muy negativo, que incrementa la exclusión social y las dificultades que viven las personas con parálisis cerebral y sus familias. 
Por poner unos ejemplos: las familias asumen un sobrecoste económico de entre 250 € y 819 € por semana y persona con respecto a otras discapacidades. Además, los cuidados están feminizados; es la mujer, en un 71,5% de las veces, la madre, quien los asume hasta abandonar su carrera profesional. 

A pesar de la contundencia de estos datos, nos encontramos en ocasiones en la necesidad de justificarlos cuando hablamos de lo imperioso de la aplicación de medidas de discriminación positiva con perspectiva de género para promover la igualdad de oportunidades de las personas con parálisis cerebral y sus familias. 

Por parte de las personas con parálisis cerebral, 3 de cada 4 de ellas viven situaciones de discriminación de forma habitual, algo que le ocurre al 46,5% de mujeres con esta discapacidad, mientras que en el caso de los hombres pasa en un 29,5% de los casos. Las propias personas con parálisis declaran que en los casos en los que se sienten más discriminados son los que tienen que ver con igualdad y no discriminación, participación en la vida pública, accesibilidad universal y el igual reconocimiento ante la Ley. 

Hablamos de que es una discriminación estructural que solo se explica con que hemos creado una sociedad hecha para un modelo concreto de persona y de familia; dejando fuera, por desconocimiento, por invisibilización, a otros colectivos. Al ser una pluridiscapacidad, las personas con parálisis cerebral sienten esta exclusión en todas las facetas de su vida.

¿A qué cree que se debe que la gente, en general, sepa tan poco de la parálisis cerebral?No podría señalar una sola razón, pero estoy convencida de que todo comienza en el momento del diagnóstico, porque se produce tarde y con limitaciones. Faltan pruebas de riesgo y protocolos de detección y hay una importante descoordinación entre servicios en los primeros años de vida del menor. 

La propia complejidad de esta discapacidad, que suma varias discapacidades en una sola persona, es otro factor de desconocimiento. Y otra razón está en lo lejos que gran parte de la sociedad está de la discapacidad y lo compleja que es esta de cara al exterior. Cada discapacidad es un universo de necesidades y en el caso de la parálisis cerebral sumamos prácticamente todas las necesidades que hay. La sociedad aún mira con muchos prejuicios a la discapacidad y en nuestro caso esto se puede agravar por desconocimiento de las características de la parálisis cerebral.

Aunque suele ser un colectivo que requiere grandes necesidades de apoyo, también es muy diverso. ¿Tienen datos al respecto? El 80% de estas personas tienen grandes necesidades de apoyo, lo que implica necesitar a otra persona 24 horas al día, 365 días al año. El 75% de ellas experimenta dolor, el 50% tiene discapacidad intelectual, el 35% es incapaz de caminar, el 25% tiene epilepsia, el 25% tiene problemas de conducta, el 25% carece de comunicación oral, el 25% tiene problemas de control de esfínteres, el 20% tiene sialorrea y el 20% tiene discapacidad visual severa. Estos son solo algunos de los datos de los que disponemos sobre el impacto en salud de la parálisis cerebral.

En torno a la parálisis cerebral sigue habiendo muchos falsos mitos. ¿Cuáles persisten y cuáles cree que hacen más daño?Creo que el más común es considerar la parálisis cerebral como una enfermedad y no como lo que es, una discapacidad que se produce por una lesión en el cerebro y que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad.

Además, la sociedad considera que todas las personas con parálisis cerebral también tienen discapacidad intelectual cuando no está necesariamente relacionada con ella. De hecho, el 50% de las personas con parálisis cerebral no tienen discapacidad intelectual. En cuanto a la comunicación, como el 98% de las personas con parálisis cerebral presenta disartria, se piensa que no pueden hablar ni comunicarse, pero sí pueden hacerlo si disponen de comunicación aumentativa y alternativa.

También se tiende a infantilizarlas y a tratarlas con condescendencia. Como consecuencia de ello, se considera que no pueden acceder a un empleo. Necesitan apoyos, pero pueden hacerlo.

En cuanto a la vida independiente, se cree que nunca la conseguirán y que no son capaces de tomar sus propias decisiones, pero lo cierto es que sí. En el Movimiento ASPACE defendemos un modelo de vida independiente como derecho transversal, para que las personas con parálisis cerebral sean quienes dirijan sus proyectos de vida, siempre bajo el paraguas de apoyos personalizados.

 ¿Cómo está el acceso a comunicadores, dispositivos eye-tracking…?La Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) incluye un abanico de herramientas de apoyos físicos, tecnológicos y humanos. Cada persona con parálisis cerebral, de acuerdo con sus necesidades, puede configurar una selección de estas herramientas para conformar su Sistema Alternativo y Aumentativo de la Comunicación (SAAC). El SAAC, por lo tanto, se caracteriza por su personalización.

Las barreras que tienen estos sistemas hoy en día son tres: económicas, formativas y legislativas. En el ámbito legislativo ya hemos comentado que estamos en un momento de colaboración para desarrollar estos apoyos a través, principalmente, de la profesional facilitadora de la comunicación en procesos judiciales. 

Las barreras económicas y formativas son otras cuestiones que estamos abordando desde el Movimiento ASPACE. El coste de adquisición y mantenimiento de estos sistemas, sobre todo si son tecnológicos o si implican apoyos profesionales, es elevado, por lo que no es accesible para todas las personas por igual. Pero incluso disponiendo de los recursos para la adquisición, hay una curva de aprendizaje sobre estas herramientas que incluye, un proceso de adaptación y personalización de cada sistema sea del tipo que sea. Disponemos de dos proyectos en este sentido, para la adquisición de sistemas, la formación sobre su uso y la adaptación de los mismos; uno dirigido a adultos y otros a menores. El de menores es especialmente importante porque damos mucho valor al empoderamiento temprano para facilitar el ejercicio de derechos a lo largo de toda la vida. 

También el tema de los asistentes personales. ¿Por qué no se acaba de materializar?Esta figura está referenciada en la Ley  de dependencia de 2006, y actualmente existe un anteproyecto para reformarla que pretende reconocer la asistencia personal como un servicio y suprimir sus incompatibilidades con otros servicios como los residenciales o los centros de día. Un problema para el acceso a la asistencia personal es que, si la persona con parálisis cerebral trabaja, la Ley considera que con sus ingresos puede pagarse la asistencia personal y reduce la cuantía para este servicio. Pero claro, si esta figura es necesaria para desempeñar un empleo, algo habitual en nuestro colectivo, nos encontramos con que la persona con parálisis cerebral paga por trabajar. Esta excepción aún no se contempla en el anteproyecto de reforma de Ley de Dependencia.

No obstante, consideramos que la asistencia personal precisa de desarrollo normativo propio, que equipare esta figura en todas las comunidades autónomas y fije cuantías y horas suficientes para las necesidades de apoyo reales que tienen las personas con parálisis cerebral. Actualmente, a lo máximo que pueden aspirar es a 70 horas al mes, cuando solo una semana se compone de 168 horas.

Otras cuestiones que hay pendientes con la asistencia personal son su cobertura y la formación de profesionales. En cuanto a la cobertura, esta figura debería de extenderse a todas las actividades de la vida diaria de una persona para garantizar su función en cuanto a facilitar el acceso a la vida independiente. Sobre la formación de profesionales, vemos necesaria la creación de itinerarios de formación específicos sobre pluridiscapacidad y grandes necesidades de apoyo para la especialización de asistentes personales.

¿Cuál es el mayor reto que queda por conseguir?Los grandes retos están hechos de nuestros sueños y aspiraciones, son los horizontes hacia los que caminamos cada día. Y sin duda el mayor de todos es que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo ejerzan sus derechos sin barreras ni limitaciones, sean ciudadanos y ciudadanas como el resto de la sociedad y vivan, como todo el mundo, de acuerdo con sus deseos y preferencias. La transformación social que hay que lograr para que esto sea una realidad es muy grande, quizá las personas que trabajamos hoy en ASPACE no lleguemos a verlo, pero haremos todo lo posible para que los que vengan detrás sí, o al menos, estén muy cerca de vivir en una auténtica justicia social.

¿Cuál diría que es el mayor reto del que están más cerca?Este gran reto se obtiene solo con pequeños logros que, en realidad, son enormes para nuestro contexto actual y, sobre todo, si pensamos que hasta hace no mucho tiempo las propias organizaciones teníamos una perspectiva más rehabilitadora o limitada a los cuidados. Creo que de todo lo que hemos hablado en esta entrevista, lo que está más cerca es la extensión y el reconocimiento de la Comunicación Aumentativa y Alternativa en todos los ámbitos sociales. Estamos trabajando mucho en este sentido, y con buena sintonía en cuanto a colaboración no solo institucional, sino también con el resto de entidades del Tercer Sector de la Discapacidad. Un tablero, una facilitadora de la comunicación, preguntas cerradas… no importa: nadie duda ya de cuál es el lenguaje de las personas con parálisis cerebral.