A pesar de haber escrito un libro, tener una web y un blog que actualiza con regularidad y avanzar en la segunda temporada de su podcast No te quedarás atrás: miradas al síndrome de Down y otros mundos, Lola Arias se considera a sí misma una escritora y divulgadora reciente, pues hasta hace pocos años era directiva en una importante multinacional.

Su primer hijo, Martín, nació con síndrome de Down, pero no tardó en aventurarse a tener el segundo. Poco después, su empresa hizo una reestructuración y decidió dejarla fuera, ocasión que aprovechó para replantearse su vida laboral, "decidimos tener el tercero y me metí de lleno en la rueda de la maternidad. Tener tres hijos muy pequeños, el mayor con una serie de apoyos y ayudas extra, me hizo pensar si quería volver al mundo laboral tal y como lo conocía: trabajar todo el día y viajar por todo el mundo con tres niños muy pequeños, sobre todo con Martín. Esto lo digo rápido, pero fue un proceso de aceptación largo", reconoce.

Años antes, aunque fuera de manera silenciosa, en su interior ya se dio cuenta de que quizás aquella no era la vida que quería, sobre todo tras convertirse en madre, "fue un punto de inflexión porque te hace cambiar tus prioridades, tu perspectiva de vida, tu propia rutina… El dominio de tu tiempo antes lo tenías y ahora no lo tienes, tus necesidades van después de las de todo el mundo… La maternidad te exige una fortaleza mental y física bastante grande", asegura.

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Si esa maternidad viene acompañada de discapacidad, la fuerza que necesitas es todavía mayor, y también tienes aún más claras tus prioridades, “es un añadido más al gran punto de inflexión que suponer ser madre. Aunque es cierto que soy una madre igual de ‘mosca cojonera’ con los profesores de mis tres hijos”, dice riendo, “cuando tienes un niño con discapacidad intelectual, lo que más te preocupa es lo que pasará con él cuando tú no estés. A pesar de que el Down es una discapacidad muy conocida y reconocida y suelen tener destrezas para tener una vida independiente, siempre depende de a quién se encuentre en el camino, es una lucha”, cuenta.

Afrontando ‘lo que hay’

Martín fue el primer hijo de Lola y su marido, pero que no fuera el hijo que se habían imaginado no les hizo cambiar de idea en cuanto a la familia que querían crear, "nosotros nos queríamos tener solo un hijo, nos parecía un rollo", asegura. El síndrome de Down no solo no los desanimó para tener mas hijos, sino que incluso apresuró sus planes, "es cierto que queríamos espaciarlos más, pero cuando vino Martín tuvimos más claro aún que tenía que tener un hermano y que teníamos que tenerlo pronto para que le sirviera de estímulo. El mayor estímulo para una persona con discapacidad intelectual es un hermano, su igual… así que a los 13 meses Martín ya tenía uno. Y pocos años después, otro, y estamos muy contentos de que sea así, porque tiene dos compañeros de juego que le enseñan mucho más que nosotros", asegura.

Martín tiene dos hermanos y dos compañeros de juego que le enseñan mucho más que nosotros

Además, reconoce que estos dos embarazos no le crearon, contra todo pronóstico, ningún estrés, "los viví muy tranquila porque tenía la intuición de que iba a ir todo bien, y así fue", asegura. Aun así, reconoce que asumir la discapacidad de Martín tampoco fue un camino de rosas, pero que lo tomaron como un ‘imprevisto’ en su vida que decidieron asumir y abrazar, "emocionalmente al principio sí es duro, porque en este momento es un hijo que no cumple las expectativas que tú tenías, tienes que vivir un duelo, pero en el momento en que nace, al menos desde mi vivencia, tiras para adelante con lo que hay".

Cedida

Aparte de asumirlo, decidieron verlo desde el lado positivo, "lo supimos cuando estaba embarazada y decidimos seguir adelante. Desde ese momento, nuestra máxima preocupación era que saliese sano, porque el 50% de las personas con síndrome de Down nacen con una cardiopatía. Por suerte, caímos en el lado bueno y él no la tiene. A partir de ahí, lo criamos como a cualquier otro niño, con sus apoyos, siendo conscientes de que las etapas de aprendizaje van a ser más largas. Comparando, casi no me enteré de cuando mis otros hijos empezaron a andar, con él el proceso fue más costoso", recuerda.

Una inesperada nueva profesión

Fue precisamente buscando esos apoyos extra lo que le llevó a estudiar un máster para poder ayudar mejor a su hijo durante esta etapa y las venideras, "empecé master online sobre atención a personas con síndrome de Down para ahondar más en el tema y planificar la vida de Martín, que en ese momento tenía 7 años", recuerda. Fue entonces cuando llegó el confinamiento y tuvo que apurarse a acabar el trabajo fin de master (TFM) y las prácticas desde casa, pero hay que pensar en toda una vida, incluso en cuando yo ya no esté, "la directora del máster me dijo que mis trabajos podían ser publicables porque representaban la visión de una persona que lo vive desde dentro, una perspectiva que a veces les falta a los educadores".

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Después de dudarlo durante unos meses, se decidió a hacer caso a su profesora, "a mis trabajos, añadí toda la experiencia del confinamiento, lo que nos pasó todos esos meses… y se convirtió en un libro, No te quedarás atrás, una obra autopublicada que creo que me quedó muy bien", dice. Para que su trabajo no quedara en el olvido, decidió crear una página web para promocionarlo y añadió un blog en el que contar sus vivencias en primera persona, pero no se quedó ahí, "salté al podcast de manera natural para profundizar en temas. Me compré un micrófono y unos cascos, me hice unos cuantos tutoriales y me lancé". 

No quiero que mi podcast sea solo una ventana, sino muchas. Quiero que haya muchas voces, pero sin polarizar

De esto no hace ni dos años y su podcast, No te quedarás atrás: Miradas al síndrome de Down y otros mundos, ya ha contado con visitas de personas conocidas, como Samantha Vallejo-Nágera o algunos políticos, "nadie me ha dicho que no, y para mí es un orgullo, porque casi estoy empezando", asegura. En sus podcasts habla de discapacidad, especialmente discapacidad intelectual, pero desde muchas perspectivas, y también y de otros temas más, "no quiero que mi podcast sea solo una ventana, sino muchas. El común denominador es la discapacidad intelectual, pero la forma de afrontarlo es muy diferente en función de la ventana que abras. Busco muchas voces y no polarizar: la de otras madres, en primera persona, desde el punto de vista político, desde las distintas opiniones que hay sobre la inclusión… y por supuesto reflexiones mis personales, tanto sobre la discapacidad sobre la vida misma, y siempre de manera positiva". 

Además, Lola ya está preparando el que será su próximo libro, "estoy trabajando en un cuento que espero sacar antes de verano, también autoeditado. Es un cuento basado en hechos reales y con algo de ficción. Trata de un niño con alta sensibilidad y que también tiene un hermano con síndrome de Down", adelanta. 

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