Ricardo es ciego, pero es capaz de disfrutar, a su manera, de las luces de Navidad. Lorena, a pesar de no entender muy bien el significado de estas fiestas, hace feliz a todo el mundo a su alrededor con la alegría que desprende y se vuelve loca con los dulce navideños. Elena recibe con ilusión cada Navidad para reunirse con su familia y para rememorar las celebraciones de su infancia. Y a Estefanía la espina bífida no le impide colaborar en los preparativos de la cena de Nochebuena.
Los cuatro tienen discapacidad, pero también tienen en común que les encanta la Navidad. Por eso, a pesar de que algunas limitaciones a veces puedan ponérselo un poco más difícil, son tan capaces como cualquiera de disfrutar y de vivir intensamente estas señaladas fechas.
Ricardo Velesar: "No veo las luces de las calles, pero la ceguera no me incapacita para disfrutar de estos días"
Ricardo Velesar tiene 55 años y es ciego desde que una retinosis pigmentaria lo dejó sin visión hace unos años. Su mujer, Gema, también se quedó ciega de una diabetes y juntos tienen una hija, María de 15, que no es ciega y vive la de sus padres con total normalidad. Completa la familia Zaspi, el tercer perro guía de Ricardo, un miembro más de una familia que, además, les pone las cosas un poco más fáciles.
Vendedor de cupón durante 32 años, en la actualidad está jubilado y se dedica, sobre todo, a disfrutar de sus grandes pasiones: el fútbol, el rock&roll y la historia, "ahora que tengo más tiempo y, gracias a Dios, muy buena salud, disfruto mucho de mis aficiones, aprovecho para hacer deporte, caminar con mis amigos y he retomado los estudios", cuenta.
Esa normalidad la traslada a las fiestas navideñas, una fiesta que, además, viven con especial ilusión y disfrutan mucho, "vivimos la Navidad como cualquier otra persona. Somos creyentes, por lo que además la vivimos muy intensamente, o al menos es lo que intentamos. No encuentro ninguna diferencia con cómo la pueda vivir otra familia, incluso discuto con mis cuñados en la cena de Nochebuena", dice riendo. "No veo las luces de las calles o algunas imágenes, pero la ceguera no me incapacita para disfrutar de estos días. Nos reunimos con nuestros familiares, y en casa, aunque somos los dos ciegos, creemos que nuestra hija viva con normalidad", recalca.
Aunque no vea las luces, me gusta ir y notar el ambiente navideño, porque no puedo ver, pero tengo otras sensaciones…
Ricardo y su mujer disfrutan de cosas como las luces, los belenes o la decoración del árbol, "tenemos la casa adornada con un árbol, un belén… Cuando María era pequeña adornábamos el árbol con ella, tanteando las ramas y las bolas… y ahora nos ayuda mucho a ponerlo". En cuanto a las luces, aunque no las vean, encuentran la manera de disfrutar de ellas, "no vemos las luces de las calles ni los belenes tan maravillosos que hay por Madrid, pero voy con nuestra hija o con un amigo por algunas parroquias y nos los describen. Aunque ahora no las vea, me gusta ir por Gran Vía o la Puerta del Sol y notar el ambiente navideño, porque no puedes ver, pero tienes otras sensaciones… Y tengo recuerdos en mi retina de cuando tenía vista, los conservo como si fueran fotografías", recuerda.
Eso sí, con los Reyes sí tuvo algún problemilla, "como cualquier padre, me despertaba de madrugada para colocar los regalos debajo de un árbol, pero una noche María me pilló. Menos mal que ya era mayor, 10 u 11 años, y sospechaba algo, pero me lo confesó después porque yo no me di cuenta, claro, no la vi a ella…", recuerda.
Con sus declaraciones Ricardo quiere, sobre todo, trasladar un mensaje de normalidad, algo que intenta hacer también en su día a día, "yo intento normalizarlo todo: voy al estadio a ver el fútbol, a conciertos de rock… Siempre con mi perro guía, intento hacer una vida normal. La discapacidad puede que te frene para algunas cosas, pero otras intento vivirlas con normalidad", recalca.
Lorena, con síndrome de Angelman: "No lo comprende, pero lo disfruta igual"
Lorena, de 24 años, tiene el síndrome de Angelman, un trastorno genético que le afecta a nivel psicomotor, a la motricidad fina y al lenguaje, además de causarle epilepsia y un retraso madurativo importante. La joven no comprende el significado de la Navidad, pero eso no le impide disfrutar de estas fiestas al máximo: "Ella ve que hay celebraciones, comidas y las disfruta porque es una niña feliz. Por su síndrome, es muy característica la risa fácil y enseguida se contagia de la alegría de estos días".
Tal y como cuenta Lola, su madre, Lorena es una joven "muy sociable, cariñosa y disfrutona, lo que facilita mucho las cosas". De estas fiestas, tan solo le angustian las aglomeraciones de gente, "pero como solo nos juntamos 12 no tiene ningún problema, al revés, lo disfruta mucho". "No dejamos de celebrar sino que nos hemos ido adaptando a ella. Al final, es ir adaptando las cosas a lo que a ella más le pueda beneficiar y donde esté más tranquila, porque si ella está tranquila nosotros también y lo disfrutamos todos, que es de lo que se trata".
Una de las grandes pasiones de Lorena es comer, especialmente si se trata de dulces, por lo que los postres navideños le vuelven loca: "Si sabe que hay dulce, siempre empieza por el postre y después se come el resto. Es más, todos los años recibe siempre una caja de bombones de regalo y le hace tanta ilusión como si fuera el regalo más grande o costoso del mundo". Otra de sus predilecciones de estas fiestas es el autobús de la Navidad, que hace un recorrido por las luces navideñas de Madrid: "Todos los años montamos y lo disfruta muchísimo".
Los padres de la joven creen importante que continúe con su rutina estos días, por lo que Lorena seguirá acudiendo por las mañanas al centro de día de la Fundación Raíles. "Por la tarde, intentamos hacer otro tipo de cosas, como salir de paseo a ver las luces y a merendar", cuenta Lola. Además, la joven ha realizado una escapada de tres días con su centro de día esta semana a Alcalá de Henares: "Ella suele ir a campamentos en periodos de vacaciones, en esta ocasión será solo un respiro de tres días con monitores y compañeros de su centro".
No debemos dejar de hacer cosas porque ellos no se adapten, sino que hay que intentar buscar la manera de que lo disfruten
Lorena también acude a actividades de ocio dos fines de semana al mes junto a otros chicos y chicas de su edad con discapacidad intelectual. La semana pasada visitaron distintos belenes y tomaron chocolate con churros en la Churrería San Ginés, cuenta su madre. "Es muy importante irles incluyendo, desde muy pequeños, y que vayan conociendo otras realidades para que su vida sea normalizada lo más posible", afirma.
Durante las celebraciones de Navidad, Lorena se rodea de su familia más cercana: sus padres, hermano pequeño de 19 años, abuelos, tíos y primos. A estas comidas, además, le acompaña su mayor aliado, su tablet: "Siempre me la llevo para cuando termina de comer porque, como las sobremesas se alargan tanto, ella necesita entretenerse. Se sienta en su sofá y se pone a ver vídeos". Lola lo tiene claro, las personas con discapacidad intelectual también pueden disfrutar de la Navidad: "Los padres nos tenemos que plantear que no debemos dejar de hacer cosas porque ellos no se adapten, sino que hay que intentar buscar la manera de que lo disfruten".
Elena, con alzhéimer: "Me acuerdo de las Navidades cuando era pequeña"
Elena, de 81 años y con alzhéimer, nos atiende por teléfono desde AFA Contigo, una asociación de familiares de personas con alzhéimer de Motril (Granada) donde se realizan talleres para estimular cognitivamente a personas con demencia. "Para ralentizar la enfermedad, lo importante es la rutina, por eso tenemos los talleres durante todo el año", nos cuenta Estefanía, trabajadora social del centro. Una rutina muy importante para estas personas, también en cuanto a las celebraciones: "Si normalmente todas las Navidades haces lo mismo luego te acuerdas de los detalles, aunque cada Navidad sea distinta".
Vecina de Motril, Elena lleva casada con su marido más de 50 años: "Él ha montado el Belén y se encarga de hacer la compra". Ambos tienen tres hijos, cinco nietos y un bisnieto, "y otro que va en camino", nos cuenta orgullosa. "En Nochebuena viene mi hija mayor, que es la que cocina muy bien para todos, el 25 baja mi otra hija y mis nietos no sé si vendrán porque todos están casados ya…", dice.
Nos lo pasamos muy bien, me gusta mucho la Navidad porque vienen todos y compramos todo lo que nos gusta
Aunque reconoce que a veces se olvida de algunas cosas, recuerda que "antes la Navidad me gustaba mucho, íbamos a los bailes…. Me acuerdo de las Navidades cuando era pequeña, que había que trabajar en la tienda, sembrar el trigo, recoger las aceitunas y las almendrillas... Ahora como no llueve no hay nada…". No obstante, y a pesar de que, dice, se acuerda "de los que ya no están", ahora disfruta de juntarse con la familia, con la ilusión que da tener niños pequeños en casa: "Nos lo pasamos muy bien, me gusta mucho la Navidad porque vienen todos y compramos todo lo que nos gusta".
Estefanía, con espina bífida: "nunca he notado que mi discapacidad me impidiera disfrutar la Navidad"
Estefanía, participante en el Centro de Atención Diurna de AMEB (Asociación Madrileña de Espina Bífida), tiene 37 años y vive en Alcorcón (Madrid). La madrileña cuenta que sus navidades suelen ser bastante normales y en familia, "las suelo pasar bastante tranquilas y bien. Nunca he notado que mi discapacidad me impidiera disfrutarlas con mi familia ni me limitara para celebrarlas de ninguna manera", asegura, "a veces viene mi hermana Carmen a casa y otras la celebramos las que estamos siempre en casa, que somos mi madre, mi hermana y yo".
Estefi, como la llaman en casa, no solo no necesita ninguna adaptación para poder disfrutar de la Navidad, sino que ella misma participa y colabora en los preparativos de la celebración de manera muy activa, "soy yo la que suele preparar los canapés, la mesa, ayudo con las gambas, parto el turrón...", insiste.
El testimonio de Estefanía demuestra, una vez más, que a pesar de algunas limitaciones y, sobre todo, de los prejuicios que siguen existiendo en torno a ellas, las personas con discapacidad son tan capaces como los demás, e incluso más de ser felices con toda normalidad... También en Navidad.
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