Llegan las Navidades y, con ellas, las celebraciones. Tras dos años de encuentros familiares un tanto restringidos por la covid, vuelven las comidas y cenas numerosas, fuera de casa y a horarios inusuales. Reuniones sociales que, para algunas personas con discapacidad, pueden suponer un desequilibrio emocional importante. Muchas familias, preocupadas porque esta persona no disfrute del acontecimiento u obligadas porque el resto de parientes no se adapte a sus necesidades, renuncian a juntarse en estas fechas. En algunas ocasiones, los padres deciden incluso dividirse para adaptarse a cada hijo.
Ambas situaciones "pueden provocar conflictos en la familia o en la pareja y, además, transmiten a la familia el mensaje de que hay un miembro de la familia que no se puede juntar con el resto porque va a montar un espectáculo", asegura Elena Benítez Cerezo, médico psiquiatra. Asimismo, la persona con discapacidad "puede darse cuenta y asumir que es diferente y que no puede celebrar la Navidad como el resto, algo muy perjudicial para su autoestima".
En el caso de niños con discapacidad, la psiquiatra considera que, "si se les facilitan las cosas, adoran y tienen ilusión por la Navidad exactamente igual que cualquier otro niño o más". No obstante, para que la celebración sea un momento de disfrute para la persona con discapacidad "hay que ponérselo fácil". "Depende de las circunstancias y del tipo de familia. Con familia extensa es mucho más complicado, pero hay familias que son muy facilitadoras y comprenden que la persona es un miembro más de la familia y simplemente hay que adaptarle de otra manera al entorno", afirma. "Querer es poder y se puede hacer una celebración 'normal’ cuidando algunos detalles y adoptando ciertas medidas para facilitar que sea un entorno lo más amable posible", añade.
Calendarizar para anticipar los cambios
En primer lugar, Elena sugiere anticipar los cambios "calendarizando" las celebraciones importantes con las actividades que se van a realizar cada día, con quién, dónde y cómo. "Si para cualquiera de nosotros, nuestras rutinas y costumbres nos proporcionan seguridad y estabilidad emocional, para estas personas la invariabilidad del entorno es especialmente importante", explica. En una época en la que varían los horarios, el tipo de comida, la decoración de la casa y nos juntamos con gente con la que habitualmente no estamos, "con unas semanas de antelación, podemos anticipar estos cambios para que la persona se angustie lo menos posible".
En casos en los que la familia deba trasladarse de casa o ciudad, "si lo sabe con cierta antelación y no se entera el día anterior de que nos vamos de viaje, habitualmente no suele haber problemas". "Lo normal es que nos vayamos a sitios conocidos a celebrar con personas muy cercanas. Puede ser un lugar tan agradable y tan seguro para la persona como nuestra propia casa", añade.
Adaptar las tradiciones y costumbres
Las personas con discapacidad disfrutan de estas fiestas y no hay que privarles de hacerlo, pero para que todo el mundo pueda pasarlo bien se deberán modificar ciertos aspectos, insignificantes para el resto, pero imprescindibles para esta persona. "Hay gente que dice: 'Nosotros cantamos villancicos y ponemos las luces y se tiene que acostumbrar, estas son las tradiciones de la familia. Aunque se crean que así integran a la persona en las costumbres, realmente hacen todo lo contrario, la excluyen, porque la integración es facilitar un entorno en el que validamos las necesidades y emociones de los otros y en el que todos nos sentimos seguros", afirma Benítez.
Hay familias que, por tradición, celebran estas fiestas en restaurantes, con gran bullicio de gente. En estos casos, Elena sugiere "conocer antes el lugar, explicar a la persona con discapacidad que allí van a comer o cenar tal día, con quién lo van a hacer, e incluso comer en ese mismo sitio un día de mucha afluencia, para ver cómo responde, porque muchas veces también nos sorprenden". Si comprobamos que esto le desestabiliza, se puede "plantear hacer la celebración en otro lugar o quizá ir un poco más tarde".
La integración es facilitar un entorno en el que validamos las necesidades y emociones y en el que todos nos sintamos seguros
Las comidas y cenas en Navidad suelen prolongarse en el tiempo, con sobremesas largas. Además, en fechas concretas como Nochevieja, se alargan mínimo hasta medianoche. Muchas personas con discapacidad pueden verse sobrepasadas por esta circunstancia, por lo que "es importante respetarles en sentido amplio, respetar sus tiempos, porque si no quiere quedarse a las uvas porque se quiere ir a dormir, no debemos insistirle sino explicárselo y, si aún así lo mantiene, dejarle". "Y si en un momento de sobremesa empieza a estar sobrecargado y agobiado, salir un ratito a dar un paseo o tomar el aire y permitirle que se autorregule, no frustrarle sus estereotipias".
Por otro lado, si hacer celebraciones con mucha gente es un estresor para esta persona, una opción es reducirlas: "Hacer reuniones más pequeñas los días señalados, con la familia más cercana, y el resto de días planes con otros miembros de la familia en pequeños grupos". No obstante, aclara Benítez, "si finalmente la persona no quiere ir o prefiere no quedarse en una celebración no hay que obligarle y tampoco nos tenemos que obligar a nosotros mismos, ni sentirnos culpables por no ir si la familia es inflexible y no se adapta a las necesidades de esta persona".
Adaptar los estímulos sensoriales
En una celebración navideña, una persona con discapacidad suele estar expuesta a numerosos estímulos sensoriales que le pueden sobrecargar: luces, ruidos, decoración extraña…etc. Para enfrentarnos a esta situación, "es fundamental conocer bien a nuestro familiar con discapacidad, aproximarnos a su diferencia con espíritu de aprender y saber cómo procesa la información", explica la psiquiatra.
Las personas con discapacidad intelectual tienen perfiles sensoriales muy distintos y pueden desarrollar una hiperreactividad, por ejemplo, a los ruidos, por lo que trataremos de hablar con la familia para que baje el tono de voz o, si tiene hipersensibilidad por las luces, prescindiremos de ellas. También es frecuente que la persona tenga problemas con los estímulos gustativos o táctiles, como la textura de las comidas: "Esos días comemos cosas diferentes cuya textura le puede resultar muy desagradable".
Es fundamental conocer bien a nuestro familiar con discapacidad y aproximarnos a su diferencia con espíritu de aprender
La sobrecarga sensorial, explica Benítez, puede exteriorizarse mediante "un bloqueo o un trastorno de conducta". "Si eso no lo tenemos contextualizado vamos a interpretar que se le ha 'cruzado el cable' de repente, podremos pensar que es un maleducado y generará un rechazo extra en la familia", asegura. "Al final, se trata de adaptar el entorno físico en el que vamos a celebrar la Navidad para que esté bien y, si en algún momento necesita levantarse e irse de la mesa para regularse o debe usar sus adaptaciones, como cascos de cancelación de sonido, no hacer comentarios o mirarle mal", explica.
Acercar la discapacidad a la familia
En reuniones familiares extensas, nos podemos reencontrar con personas a las que no vemos habitualmente. Por ello, es aconsejable enseñarle "fotos de Navidades pasadas con estos familiares u otros con los que no haya estado recientemente para refrescar ese recuerdo". No obstante, puntualiza Benítez, "los seres humanos recordamos el afecto rápido, más que de cuánto tiempo hace que no les ve dependerá de qué huella emocional ha dejado esa persona en ellos". En cualquier caso, "lo importante es respetar sus tiempos, ya que se puede alegrar mucho de haber visto a un familiar y querer estar más tiempo con él, pero también querer tomarse un tiempo fuera y eso está bien".
Por otro lado, para los propios familiares puede ser también difícil enfrentar la situación si no están habituados a tratar con la discapacidad. "Lo que más ayuda a comprender y a respetar a las personas con discapacidad es convivir con ellas. El entorno cercano, como lo conoce, ya ha hecho un esfuerzo inconsciente deshaciéndose de todos los prejuicios que tenían antes respecto a la discapacidad, pero habrá familiares que no sepan cómo tratarle por sus propios prejuicios, que les generen rechazo o condescendencia hacia esta persona. Hay que estar preparados para que eso suceda, y quedarse con la intención del familiar. Las Navidades para las familias que viven con la discapacidad son un desafío emocional importante, al tener que contar y revivir todo", afirma Elena.
Mantener una rutina en los días no señalados
Por otro lado, es importante, asegura Elena, mantener la rutina en los días no señalados. "Siempre en Navidades hay más movimiento porque quedamos con amigos o familiares, pero debemos intentar que eso sea un rato puntual y que el resto del día se mantenga la rutina: la hora de levantarse, de trabajar un rato, de comer…", asegura la psiquiatra. Respecto al descanso, es aconsejable "mantener sus horas de sueño para que perciban que las grandes celebraciones son una excepción, pero que su vida sigue".
Siempre en Navidades hay más movimiento, pero debemos intentar que eso sea un rato puntual
En cuanto a las comidas, el día de la celebración, si la persona tiene alguna alergia, intolerancia o enfermedad que afecte a su estado nutricional, hay que mantener las pautas dietéticas: "Se pueden adaptar los platos para hacerlos con alimentos que sí puede comer". Además, en niños con tendencias obsesivas a los dulces, "no tener constantemente la bandeja de turrones para que pueda coger cuando quieran, porque al final va a ser perjudicial para él y, por supuesto, evitar el consumo de alcohol siempre es recomendable".
Respetar sus tiempos
En muchas ocasiones, asegura Benítez, anteponemos nuestros propios deseos a las necesidades de estas personas cuando tomamos una decisión respecto a cómo organizamos una fiesta. "Tenemos que pensar si realmente lo hacemos por el bien de la persona, por nuestra propia necesidad o por la idea que yo tengo de qué es lo que le gustaría a él sin contar con su opinión", afirma. A algunas personas les puede no gustar comerse las uvas o ir a la Cabalgata de los Reyes Magos y debe ser respetado: "Debemos conocer qué expectativas tiene la persona, qué quiere hacer y qué no y, si hay que renunciar a un plan que nos apetecía porque él no lo va a disfrutar, como adultos, lo tendremos que hacer".
"La Navidad la disfrutamos los unos y los otros y también es un momento de reflexionar y pensar que, más allá de las dificultades que hay con una persona con discapacidad en la familia, debemos buscar motivos de agradecimiento, agradecer a la vida que nos haya dado un familiar tan maravilloso con todas sus circunstancias", finaliza la psiquiatra.
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