Alrededor de 120.000 personas sufren un ictus cada año en España. Esta enfermedad cerebrovascular, que puede provocar graves secuelas físicas y cognitivas, es ya la segunda causa de mortalidad en nuestro país. La primera en el caso de las mujeres, según datos de la Sociedad Española de Neurología. Además, se estima que la mitad de las personas que sobreviven a un ictus padecen una discapacidad grave y, en 1 de cada 2 casos, no se recupera nunca. 

Aunque la edad supone un factor de riesgo, ya que la incidencia aumenta considerablemente a partir de los 60 años, las personas jóvenes también pueden sufrir un ictus. En los últimos 20 años, ha aumentado un 25% el número de casos entre las personas de 20 a 64 años. De hecho, un tercio de las personas que sufren un ictus están en edad laboral. Este sábado se celebra el Día Mundial del Ictus y hablamos con dos mujeres que lo superaron.

La polio, una enfermedad erradicada en España, con graves efectos a largo plazo: "El síndrome postpolio es un gran desconocido"

Un largo proceso de recuperación

De esta estadística forma parte Sonia González. Esta madrileña tenía 39 años cuando sufrió un ictus hemorrágico, por el que estuvo 33 días en coma y un total de dos meses y medio ingresada. "Cuando me desperté del coma no entendía nada, todos estaban muy contentos y yo veía que no podía mover la parte derecha de mi cuerpo ni podía hablar. Fue muy duro verme en una silla de ruedas y pasar a depender de mucha gente", cuenta.

CEDIDA

"Salí del hospital andando muy mal, con un brazo afectado. Tenía problemas de memoria y disfagia y no me podía expresar", explica. Ahora, tres años y medio después, Sonia ya puede hablar, aunque con ligera dificultad en ocasiones. Sin embargo, el ictus le ha dejado secuelas en el brazo, que aún no puede mover bien, problemas de atención y aturdimiento con el ruido y mucha fatiga: "Tengo que organizarme la semana muy bien para poder descansar porque si no puedo estar dos o tres días sin poder levantarme de la cama".

Hasta llegar aquí, Sonia ha pasado por un largo proceso de rehabilitación. Primero, de forma privada, hasta que logró una plaza en el Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral (CEADAC): "Tienen largas listas de espera y me dijeron que cuanto antes empezara a dar la rehabilitación más posibilidades tendría de recuperarme mejor, por lo que empecé por mi cuenta". A los cinco meses, Sonia comenzó a realizar terapias a través del CEADAC y, durante ocho horas al día, recibía sesiones de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, además de participar en talleres para fomentar la atención y la memoria. 

Nos dicen que durante el primer año y medio es cuando hay margen de recuperación, pero lo hacemos toda la vida

Ahora sigue con rehabilitación de logopedia y fisioterapia dos veces a la semana y acude a un taller de lectura. "A la mayoría nos dicen que durante el primer año y medio es cuando hay margen de recuperación y no es cierto. Después recuperamos un poquito más lento, pero lo hacemos toda la vida, aunque al principio sea más visible. Yo he mejorado mucho desde el último año, hace un año no hubiera sido capaz de hablar contigo tan fluido", asegura.

Cambio de vida

Un ictus no solo conlleva secuelas físicas, también supone un cambio de vida y de rutinas que pueden afectar a la salud emocional. "Yo era gerente de ventas de una empresa farmacéutica, era una persona feliz, con mucha vida social, viajaba, tenía novio desde hace 10 meses e incluso nos estábamos planteando tener un bebé", cuenta González.

La batalla de Chema, joven con síndrome de Moebius, para ir a clase: "Su vida ya es bastante dura, como para tener más barreras"

De un día para otro, la vida de Sonia cambió radicalmente. Apasionada de su trabajo, le concedieron la incapacidad laboral y se fue a vivir a casa de sus padres durante los primeros cuatro meses: "Sufrí una crisis bastante fuerte porque llevaba desde los 20 años viviendo fuera de casa, estuve en Irlanda durante 5 años y era muy independiente. Quería recuperar mi vida antigua y pensaba que en tres o cuatro meses podría recuperar la mano, el habla, y todo. Poco a poco me fui dando cuenta que eso no podía ser".

Para transitar por este proceso de la mejor forma posible, Sonia pidió ayuda psicológica. Ahora, acude dos veces a la semana a un neuropsicólogo con el que trata, además de la atención y la memoria, "bajones puntuales". "A mí me costó acostumbrarme al nuevo ritmo de vida, pero al final tienes que entender que una parte de ti ya no está y no va poder estar nunca porque, independientemente de que recuperes todas tus habilidades, te ha pasado algo muy fuerte que te cambia la vida", afirma, por lo que recomienda a todo el que para por una su situación similar "tener ayuda psicológica y, en ocasiones, ayuda psiquiátrica si deriva en depresión, por ejemplo".

Prioridad a casos graves y criterios más precisos, los cambios del nuevo baremo de reconocimiento de la discapacidad

Tanto para financiar terapia psicológica, como de logopedia o fisioterapia, es importante tener reconocido el grado de dependencia y discapacidad para poder acceder a ayudas públicas. "Yo me volví loca y mi familia también porque no lo pedimos a tiempo ni lo pedimos bien", cuenta Sonia, quien ha decidido aprovechar su experiencia y la posibilidad de trabajar como voluntaria para elaborar un proyecto junta a la Fundación Freno al Ictus, con el que asesorar y acompañar a estas personas con todos los trámites burocráticos necesarios tras sufrir un ictus.

"Yo por suerte tenía ahorros y pude pagarme una rehabilitación neurológica, que es muy cara, vale entre 2.000 y 3.000 euros al mes, pero no todo el mundo puede hacerlo. Precisamente por eso, estamos luchando para encontrar recursos a través de una red de trabajadores sociales y de voluntarios", explica.

Antes era una disfrutona estresada porque, como hacía tantas cosas, no saboreaba

Sonia ha sabido sobreponerse y reinventarse ante una situación tan trágica. Además de desarrollar un proyecto, espera "tener una familia en breve" y "disfrutar la vida cada día": “Antes era muy disfrutona, pero una disfrutona estresada porque, como hacía tantas cosas, no saboreaba. Ahora saboreo mucho más las cosas, soy una disfrutona más relajada y considero que soy muy feliz. He pasado muy malos momentos y he aprendido mucho de mí porque no sabía que era tan fuerte".

En su recuperación, admite, ha sido vital el apoyo de su familia, amigos y de su marido: "Él se quedó a mi lado y me cuidó, a pesar de llevar tan poco tiempo de novios. Algo raro, porque mucha gente acaba con su relación de pareja en estas situaciones". Precisamente el entorno de Sonia, asegura, ha descubierto una versión mejorada de ella, creen que ahora es una mujer más fuerte, cariñosa y empática. "Hay vida después de un ictus", sentencia la madrileña.

Teresa Valencia, del acoso escolar por tener discapacidad a trabajar feliz: "Irme a un colegio especial me cambió la vida"

Afrontar la situación con positividad

María Fernández, 79 años, sufrió un ictus hace cuatro años, pero comparte la visión de Sonia, ahora disfruta más de la vida. Al comienzo de nuestra conversación, me cuenta que tiene una pequeña hemorragia en la nariz y acudirá al hospital, por recomendación de su doctor, pero desde el principio hace honor de la positividad que le caracteriza y quita importancia a la situación. "Estoy tranquila, no estoy alarmada", repite en varias ocasiones.

CEDIDA

Natural de Sant Boi de Llobregat (Barcelona), estaba a punto de viajar a Viena por trabajo, cuando se dio cuenta de que no podía caminar. Sus hijas, enfermeras, apreciaron que tenía la boca torcida y no hablaba, por lo que decidieron llamar a la ambulancia. María estuvo dos meses ingresada. Tenía la parte derecha del cuerpo paralizada: "No podía abrir la mano, no podía comer, no podía hablar y no podía caminar". 

Cinco meses después, María sufrió un segundo ictus, aunque en esta ocasión las secuelas fueron menores. No obstante, pese a las dificultades, con mucho "sacrificio", rehabilitación y haciendo gala del "querer es poder" siempre, la barcelonesa logró empezar a hablar, a mover la mano y a caminar, aunque necesita la ayuda de una muleta: "Tengo transporte adaptado para salir a la playa, para caminar siempre voy cogida del brazo de alguien y camino siempre con la muleta".

20 personas con discapacidad, 3 días en el Camino de Santiago, una experiencia inolvidable

Fernández recibió un año de rehabilitación y, después, comenzó a realizar ejercicios sola en casa: "Saqué la máquina de coser y empecé a hacer cojines. Movía la mano y el pie derecho y así yo misma me hacía mi propia rehabilitación. Ahora la mano la tengo perfectamente, la pierna no, pero con la muleta camino, aunque sea poco a poco".

Las secuelas del ictus le han provocado que no pueda hacer tareas rutinarias como ponerse unos calcetines o hacer la comida. Pero ella, aunque reconoce que tiene momentos duros, se mantiene siempre positiva y se consuela con pequeños avances como volver a comer con la mano. "Siempre agradezco que puedo hacer cosas y doy ánimos a todas las personas", comenta.

Terapia acuática para empoderar a las personas con discapacidad: "Sienten que pueden, se integran y socializan"

Antes de sufrir el ictus, María, viuda desde hace tres años, trabajaba en el mundo de la cosmética y era una persona muy activa: acudía a clases de teatro y de pintura y viajaba mucho. "Mentalmente sigo activa, pero si tengo que salir a comprar lo tengo que hacer muy despacio y con mucho cuidado de apoyarme".

Madre de un hijo y tres hijas, su apoyo más importante, agradece la labor y el apoyo de la Federación Española de Ictus y defiende que "hay que luchar, seguir para adelante y aceptar la situación con valentía y con seguridad, nunca con miedo”.

Sara Sierra, madre de un niño con el Síndrome Phelan-McDermid: "Sin dinero, tu hijo con necesidades especiales no está bien atendido"