Chema tiene 17 años y es incapaz de expresar sus emociones con la cara. Es uno de los síntomas del síndrome de Moebius que padece, una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara que causa parálisis facial. Además, a los seis años le diagnosticaron la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía desmielinizante que le afecta al nervio motor y le obliga a ir en silla de ruedas.
Sin embargo, a pesar de las dificultades, Chema es un chaval "feliz, cariñoso y muy sociable", al que le apasiona ir al colegio. "Para él, el hecho de que llegue la Navidad y no tener escuela es un trauma. Los meses de verano se le hacen eternos", explica María José, su madre.
Chema acude, desde los cinco años, a un colegio de educación especial ubicado en Sant Boi de Llobregat (Barcelona). Durante estos 12 años una furgoneta adaptada le ha recogido y traído de vuelta a casa tras las clases. Primero, cuando la familia vivía en Esparreguera, y después, cuando residían en Sant Andreu de la Barca, un municipio más cercano al colegio.
Nunca han tenido problema con el transporte escolar, que todos los niños del centro utilizan y, en su caso, se trataba de una furgoneta adaptada para unos cinco niños. Sin embargo, cuando este año la familia se trasladó a vivir a Pallejà, un municipio situado a solo 10 kilómetros de su colegio, las autoridades les denegaron el transporte. "A finales de julio nos vinimos a vivir al pueblo de al lado, más cerca del colegio, pasamos la nueva dirección, pero llevamos dos meses con largas esperando a que nos lo den", relata la madre de Chema.
Una rutina necesaria
María José lleva desde el mes de julio reclamando esta ayuda para su hijo, pero desde el Consell Comarcal del Baix Llobregat, encargado de ello, le aseguran que la ruta del transporte no incluye al municipio. "Mi casa está al lado de la autovía por donde pasa la furgoneta, e incluso en ocasiones en las que hay atasco en la autovía ha llegado a pasar por la puerta de mi casa", reclama.
Si dejo el coche en el taller o mi marido se pone enfermo mi hijo no puede ir al colegio
Por ello, la madre de Chema acudió al Departamento de Enseñanza, donde le aseguraron que solucionarían la situación. "Me dijeron que no me preocupara, que era cuestión de días y que dejara pasar el mes de septiembre", explica. Dos meses después, y a pesar de que la empresa de transporte está dispuesta a acudir a recoger al joven, la situación sigue igual. "La última vez me dijeron que no tenían constancia del caso. Es una situación absurda, estoy desesperada", asegura la madre.
María José trabaja por las tardes en la limpieza de una fábrica y es su marido, camionero de profesión, quien se dedica ahora al cuidado de su hijo. Él le lleva cada día en coche a Sant Andreu de la Barca, donde vivían antes, y ahí lo recoge el transporte: "Si dejo el coche en el taller o mi marido se pone enfermo mi hijo no puede ir al colegio". Una situación alarmante en el caso de niños que necesitan estimulación constante y, cuenta la madre, "unas rutinas para que su estado emocional esté controlado".
Luchar por su calidad de vida
Por sus distintas patologías, Chema no puede acudir a un colegio de educación ordinaria. Como consecuencia del síndrome de Moebius y la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth que padece, el joven lleva gafas y audífonos desde los 3 años y tiene disfagia severa.
Durante sus 17 años de vida, Chema se ha sometido a 21 operaciones y se alimenta por botón gástrico. "Según el hospital tengo un hijo extraordinario. De hecho, participa en muchos programas de investigación. Su caso es muy raro", asegura María José. El joven tiene buena memoria, pero baja concentración. Sabe escribir y puede hablar, aunque le cuesta vocalizar bien y a veces se comunica a través de su tablet.
"Necesita una escolarización muy adaptada. Si en Pallejà hubiera un colegio de educación especial para él yo no tendría que desplazar a mi hijo todos los días y podría pedir ayuda a un familiar, pero no es el caso. Nuestra vida es ya bastante dura, con citas continuas al hospital y terapias muchos días, para que, además, nos pongan más problemas de los que ya tenemos", asegura María José, que pide "un poquito de empatía" a las administraciones públicas.
La madre del niño reconoce tener "miedo" de que algún día su hijo no pueda acudir a clase: "No solo le corta la rutina, sino que él disfruta del colegio, le gusta mucho. Chema es un niño muy sociable y necesita estar con su gente, para él el colegio es esencial a todos los niveles". Por "suerte" eso no ha ocurrido aún, pero temen que pueda pasar. "Ayer, por ejemplo, tuvimos que llevar el coche al taller y traérnoslo sin que acabaran de arreglarlo porque no nos daba tiempo a llegar a recogerlo".
La vida de las familias de niños con discapacidad supone un sinfín de gastos. No solo deben acudir a un colegio de educación especial, muchas veces privado, sino que también tienen que financiar múltiples medicamentos y terapias. En el caso de Chema, acude a un logopeda y fisioterapeuta al que sus padres también deben llevarlo en coche, adaptado para él.
"Me parece tan injusto que tengamos esta situación que no voy a parar, no vamos a permitir que nadie altere su felicidad. No se dan cuenta de lo que llegamos a sufrir para que estos niños tengan un mínimo de calidad de vida", lamenta María José. "Chema pregunta qué pasa, tiene 17 años y quiere saber qué está pasando, para él es un desajuste", lamenta su madre, esperando pronto poder dar una respuesta a la pregunta de su hijo.
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